W Polsce na wirusowe zapalenie wątroby typu C (HCV) według danych szacunkowych choruje ponad 700 tys. osób, ale tylko u kilku procent chorych ją wykryto. Wirus HCV przez wiele lat działa w ukryciu, a o jego obecności w organizmie dowiadujemy się na ogół przez przypadek
W Polsce działa kilka stowarzyszeń, grupujących osoby zakażone wirusem HCV. Do najbardziej znanych należą łódzki “Hepa-Help”, “Życie po przeszczepie” z Warszawy i “SOS-WZW” z Częstochowy. Ich działania wspierają fundacje; jedną z nich jest ogólnopolska Fundacja “Pod Prąd Żółtej Rzeki” z siedzibą w Kielcach.
Rozmawiamy z Agnieszką Rolką, prezesem Fundacji “Pod Prąd Żółtej Rzeki”.
Co skłoniło Panią do założenia takiej fundacji?
– Doświadczenia osób dotkniętych wirusem HCV. Fundacja powstała w odpowiedzi na ich potrzeby, a, niestety, jest ich wiele. Często pacjent z wirusem HCV jest pozostawiony sam sobie, z trudem uzyskuje informacje od lekarza na temat choroby i jej przebiegu oraz na temat własnego stanu zdrowia, a jeżeli już ją posiada, to często mocno zniekształconą, ponieważ wiedza lekarzy na temat WZW C i wirusa HCV jest albo znikoma (szczególnie w przypadku lekarzy pierwszego kontaktu), albo też świadomie ukrywana z powodu ograniczeń finansowych w dostępie do leczenia.
Czy więc szerzenie edukacji to podstawowy cel, jaki przyświeca Fundacji?
– Tak, edukacja na temat tej choroby jest dla nas priorytetowa. Nie tylko chcemy przekazywać wiedzę chorym, ale również członkom ich rodzin i całemu społeczeństwu, bowiem WZW typu C pośrednio dotyka zawsze całą rodzinę, natomiast brak świadomości społeczeństwa prowadzi do zupełnie zbędnego za to bardzo bolesnego piętnowania chorych. Leczenie interferonem jest bardzo długie i uciążliwe, na ogół związane z szeregiem skutków ubocznych o charakterze somatycznym jak i psychicznym. Rodzina musi o tym wiedzieć, by być przygotowaną na przeróżne sytuacje. Chory może mieć zachwiania emocjonalne i potrzebna jest mu pomoc i wparcie. Poza tym każdy z członków rodziny powinien poznać chorobę, w tym również drogi przenoszenia wirusa, by nie doszło do zakażenia kolejnych osób. W tym zakresie wystarcza przestrzeganie podstawowych zasad higieny osobistej w celu uniknięcia bezpośredniego kontaktu z krwią chorego, jednak bliscy muszą o tym wiedzieć , by – z jednej strony – nie dopuścić do zakażenia innych osób, a z drugiej – nie izolować chorego, bo jest to zupełnie niepotrzebne a dla niego wręcz szkodliwe.
W jaki sposób realizujecie swoje założenia?
– Bardzo ważna jest komunikacja między samymi chorymi i przekazywanie własnych doświadczeń. Stworzyliśmy platformę komunikacji internetowej, na której można dyskutować pisząc listy i rozmawiając na czacie.
Co daje taka platforma?
– Poczucie przynależności do grupy, świadomość, że nie jest się samemu w chorobie, możliwość wymiany doświadczeń i opinii oraz uzyskanie wsparcia od osób mających ten sam problem.
Czy Fundacja podejmuje jeszcze inne metody pomocy?
– Współpracujemy z lekarzami i psychologami – ekspertami od WZW C. Naszym doradcą jest doktor Wiesław Krzyczka, specjalista chorób zakaźnych, ordynator szpitala zakaźnego w Kielcach. Pomoc psychologiczną zapewnia Małgorzata Korycińska. Wszyscy, którzy zwrócą się o pomoc do naszych doradców, otrzymają ją, żadne pytanie nie pozostaje bez odpowiedzi. Informacje udzielane są pod potrzeby pacjenta i służą orientacji w jego własnej sytuacji zdrowotnej. Uświadamiamy na przykład jakie badania pacjent powinien wykonać i jakie jest ich znaczenie, gdzie ma się udać po pomoc, czego może i powinien domagać się od swojego lekarza. Organizujemy również konferencje, sympozja, na których lekarze i psycholodzy wyjaśniają strukturę choroby. Chorzy dotknięci wirusem HCV mogą skonsultować się ze specjalistami, porozmawiać o swoich obawach, problemach. Ostatnio takie spotkanie odbyło się w Cedzynie pod Kielcami. Dzięki wsparciu firmy Roche na sympozjum przyjechało blisko sto osób. Wydajemy broszury, ulotki, rozpowszechniamy plakaty, informatory. Organizujemy również regionalne i ogólnopolskie spotkania samych chorych, np. w czerwcu czeka nas trzeci już z kolei ogólnopolski zlot osób z HCV w Zakopanem. Tymi wszystkimi działaniami skutecznie pomagamy chorym odnaleźć się w nowej dla nich sytuacji jaką jest diagnoza “HCV”, nabrać dystansu do choroby, poznać ją, przekonać o potrzebie leczenia i ułatwić przejście przez trudy terapii, czyli – znaleźć realną pomoc, w tym również medyczną.
Czy planujecie nowe przedsięwzięcia? Wspomniała Pani, że chorzy nie otrzymują należytej pomocy, ponieważ lekarze mają nikłą wiedzę na temat choroby, czy tej luki nie powinno się wypełnić?
– Planujemy organizowanie szkoleń dla lekarzy pierwszego kontaktu. Dezorientacja lekarzy wynika często z tego, że choroba nie daje charakterystycznych objawów stąd – nie znając jej specyfiki – trudno podejrzewać zakażenie wirusem HCV i skierować na odpowiednie badania diagnostyczne. Konieczna jest do tego większa wiedza. Czasem lekarze źle interpretują wyniki badań i problem jest bagatelizowany. Dlatego ważna jest ciągła edukacja, i to nie tylko chorych, ale całego społeczeństwa. Niestety, wirus ten potrafi ukrywać się przez wiele lat i o jego obecności dowiadujemy się przypadkowo – przy okazji wykonywania innych badań albo w efekcie uporczywych poszukiwań przyczyn dolegliwości niewiadomego dotąd pochodzenia. Czujemy się słabo, robimy rutynowe badania i przychodzi wiadomość. Nie da się ukryć, że jest to szok, z którym nie wszyscy pacjenci potrafią sobie poradzić. Wtedy my przychodzimy im z pomocą.
Czy więc wszyscy powinni się przebadać pod kątem wirusa HCV?
– Wszystkich należałoby uświadamiać, jakie kryteria predestynują do badań na obecność wirusa. A edukacja dotyczyć powinna nie tylko konieczności i rodzaju badań, ale również ukazaniu specyfiki wirusa C. Jakie są drogi jego przenoszenia, jak uniknąć zakażenia, a przede wszystkim co robić, jakich zasad przestrzegać, by nie doszło do zakażenia. Jednocześnie uspokajać, że do zakażenia wirusem C nie dochodzi tak łatwo, to o wiele trudniejsze niż w przypadku wielu innych wirusów. W tym zakresie wiedza jest mierna, co wywołuje niejednokrotnie tragiczne sytuacje. Chorych traktuje się jak trędowatych. Zamiast im pomagać, unika się ich. Bywa, że nawet służba zdrowia odmawia im wykonania świadczeń medycznych co jest rzeczą niedopuszczalną, bo jest to nie tylko sprzeczne z zasadą niedyskryminacji pacjentów ale przede wszystkim jest przejawem niedouczenia personelu medycznego.
Jak dochodzi do zakażenia wirusem HCV?
– Są to głównie zakażenia szpitalne, wiążące się z przerwaniem ciągłości tkanek – operacja chirurgiczna, badanie endoskopowe, również pobranie krwi. Wirus dotyka więc głównie szeroko rozumianego pacjenta placówek medycznych ale nie tylko. Narażeni na zakażenie są pracownicy służby zdrowia. Znaczny odsetek “dożylnych” narkomanów również jest nim dotkniętych z uwagi na używanie wspólnych igieł i strzykawek. Istnieje grupa zakażeń określanych jako sporadyczne czy przypadkowe, o nieustalonym pochodzeniu ale z naszych obserwacji chociażby z Listy Dyskusyjnej wynika, że jest ich niezmiernie mało. Należy z całą mocą podkreślić, że zakażenie możliwe jest tylko przez krew, tzn. poprzez dostanie się zakażonej krwi do krwiobiegu osoby zdrowej. Nie ma więc możliwości przeniesienia wirusa przez kontakt chorej krwi ze zdrową, nieuszkodzoną skórą osoby zdrowej.
Dziękuję za rozmowę.
Od 18. do 25. kwietnia trwa ogólnopolski “Żółty tydzień”. To kolejna edycja kampanii edukacyjnej, do której również włącza się Częstochowa. W przychodniach będzie można uzyskać informacje o wirusowym zapaleniu wątroby oraz zaszczepić się przeciwko wirusom.
22. kwietnia odbędzie się w Częstochowie na Jasnej Górze IV Ogólnopolski Zjazd Organizacji Pozarządowych Działających na Rzecz Osób ze Schorzeniami Wątroby. Spotkanie organizują stowarzyszenia: Hepa-Help” z Łodzi, “SOS-WZW” z Częstochowy i “Życie po Przeszczepie” z Warszawy.
Zjazd rozpocznei Msza św. w Kaplicy Matki Boskiej Częstochowskiej o godz. 12.00. O godz. 14.00 w Domu Pielgrzyma z prelekcjami wystąpią wybitni specjaliści z dziedziny hepatologii, transplatologii i psychologii leczenia.
URSZULA GIŻYŃSKA