Jak radzić sobie z chorobą na co dzień… – takich informacji osobom ze stwardnieniem rozsianym (SM) najbardziej brakowało w pierwszych tygodniach od diagnozy (zadeklarowało tak 55% pacjentów) . Jako odpowiedź na oczekiwania tak pacjentów, jak i ich opiekunów, została właśnie uruchomiona internetowa platforma SM24.pl, przygotowana przy wsparciu wszystkich organizacji pacjenckich.
Czego najbardziej Panu/i brakowało w pierwszych tygodniach życia po zdiagnozowaniu SM?
Możliwość wyboru wielu odpowiedzi; Dane w %; N=174
Izabela Czarnecka, prezes Fundacji NeuroPozytywni: Informacja o przewlekłej chorobie, w tym również o SM, to dla każdego człowieka niezwykle trudne przeżycie. Chory na SM staje
w obliczu wielu pytań, na które w większości nie ma prostych odpowiedzi. Należy pamiętać, że po usłyszeniu diagnozy pacjenci w poszukiwaniu wiedzy na temat SM, objawów tej choroby oraz wskazówek, jak sobie z nimi radzić, sięgają do Internetu. To dla nich także miejsce wymiany doświadczeń i opinii. Dla współczesnego „eSeMowca” – zresztą wydaje mi się, że dla pacjentów z innymi chorobami przewlekłymi również – Internet stał się podstawowym narzędziem, z którego korzystają. Ma to ułatwić im codzienne funkcjonowanie, pod warunkiem oczywiście, że materiały do których docierają są wiarygodne, a więc na przykład potwierdzone opinią ekspertów. Tak jest w przypadku portalu SM24.pl i dlatego Fundacja NeuroPozytywni patronuje temu projektowi.
O portalu…
Celem portalu SM24.pl jest dostarczanie konkretnych narzędzi, takich jak materiały multimedialne, służące samodzielnemu wykorzystywaniu przez pacjentów, a tym samym sprawniejszemu radzeniu sobie z chorobą na co dzień. Każda z sekcji tematycznych została przygotowana we współpracy
z ekspertami w danej dziedzinie. Patronat nad portalem objęły organizacje pacjenckie: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Fundacja NeuroPozytywni, Fundacja Urszuli Jaworskiej oraz kampania „SM – Walcz o siebie”. Aby ułatwić poruszanie się po serwisie pacjentom z różnym poziomem nasilenia objawów SM, portal został wyposażony w nawigację głosową, możliwość dopasowywania rozmiaru czcionki i wersję o wysokim kontraście kolorystycznym, jak również wersję mobilną.
Justyna Żyłka, fizjoterapeutka, ekspert portalu SM24.pl:. Na pewnym etapie choroby rehabilitacja jest kluczowym elementem pozwalającym usprawnić ich funkcjonowanie w codziennym życiu. Nie każdy ma możliwość i motywację do tego, aby regularnie korzystać z pomocy specjalisty. Dlatego tak ważne jest, aby nasi pacjenci mogli samodzielnie w domu wykonywać ćwiczenia, które im zalecamy. Stąd pomysł na przygotowanie serii filmików z instruktażem dotyczącym samodzielnej rehabilitacji. Mam nadzieję, że informacje zawarte na portalu SM24.pl odpowiedzą na wiele pytań, które zadają sobie osoby chore oraz ich bliscy, a w miarę rozbudowywania treści, stanie się prawdziwym kompendium wiedzy.
Zapraszamy do odwiedzania strony www.SM24.pl
r