Rozmowa z panem Bogdanem Gajewskim, prezesem Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię
Czym jest hemofilia?
Hemofilia to wrodzona skaza krwotoczna (osoczowa) spowodowana niedoborem lub brakiem aktywności jednego z czynników krzepnięcia krwi, najczęściej czynnika VIII (hemofilia A) lub czynnika IX (hemofilia B). W wyniku tego krew krzepnie wolniej, a krwawienia mogą trwać dłużej i być trudniejsze do opanowania.
Choroba występuje rzadko – szacuje się, że dotyka około 1 na 10 tysięcy urodzeń. W Polsce żyje około 6 tysięcy osób z hemofilią oraz pokrewnymi skazami krwotocznymi. Hemofilia jest chorobą genetyczną sprzężoną z chromosomem X, dlatego znacznie częściej chorują na nią mężczyźni, natomiast kobiety przeważnie są nosicielkami nieprawidłowego genu.
Do objawów hemofilii należą przedłużające się krwawienia po urazach lub zabiegach, łatwe powstawanie siniaków oraz krwawienia wewnętrzne, szczególnie do mięśni i stawów. Nawracające wylewy do stawów powodują ból, obrzęk i stopniowe uszkodzenie narządu ruchu.
Nieleczona lub leczona niewłaściwie hemofilia może prowadzić do przewlekłego bólu, ograniczenia sprawności, trwałego kalectwa, a w ciężkich przypadkach nawet do zagrożenia życia.
Dlatego przez wieki dramatycznie ograniczała życie. A jak jest dzisiaj?
Przez stulecia hemofilia rzeczywiście dramatycznie ograniczała życie chorych. Nawracające krwawienia, przewlekły ból, uszkodzenia stawów oraz brak skutecznego leczenia sprawiały, że choroba często prowadziła do niepełnosprawności, a nawet przedwczesnej śmierci.
Dziś sytuacja zmieniła się zasadniczo. Dzięki postępowi medycyny pacjenci mają dostęp do nowoczesnych terapii zapobiegających krwawieniom, poprawiających jakość życia i pozwalających zachować sprawność. Dzięki nowoczesnemu leczeniu osoby z hemofilią mogą dziś prowadzić aktywne i normalne życie.
W Polsce ogromną rolę odgrywają kolejne edycje Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne, które umożliwiają wprowadzanie nowych, często bardzo kosztownych leków oraz poszerzanie wachlarza dostępnych metod terapii.
W praktyce oznacza to, że wiele osób z hemofilią może dziś uczyć się, pracować, podróżować, uprawiać sport i prowadzić aktywne życie rodzinne. Choć choroba nadal wymaga stałej opieki i systematycznego leczenia, współczesna medycyna umożliwia chorym życie porównywalne z życiem osób zdrowych.
Jak polski system leczenia jest oceniany za granicą?
Polski system leczenia hemofilii jest oceniany za granicą bardzo wysoko. Podczas wizyt przedstawicieli Światowej Federacji Hemofilii (WFH), wielokrotnie podkreślano, że Polska posiada jeden z najbardziej stabilnych, bezpiecznych i dobrze zorganizowanych modeli opieki nad osobami z hemofilią.
Eksperci zwracają uwagę przede wszystkim na szeroką dostępność terapii, ciągłość leczenia oraz sprawne funkcjonowanie systemu zaopatrzenia w leki. Ważnym atutem jest także brak istotnych barier administracyjnych w sytuacjach nagłych, kiedy pacjent potrzebuje natychmiastowej pomocy. W przypadku hemofilii czas reakcji ma kluczowe znaczenie, ponieważ szybkie podanie koncentratu czynnika krzepnięcia lub innego odpowiedniego leku często decyduje o zdrowiu, sprawności, a niekiedy nawet o życiu chorego.
Doceniany jest również fakt, że w Polsce opieka nad pacjentami rozwijana jest w sposób systemowy i długofalowy, m.in. poprzez kolejne edycje Narodowego Programu Leczenia Chorych Na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Dzięki temu możliwe jest nie tylko utrzymanie wysokiego standardu leczenia, ale także stopniowe wdrażanie nowoczesnych terapii.
Co stanowi naszą największą siłę?
Naszą największą siłę stanowią rozwiązania systemowe, które zostały wypracowane przez lata i dziś realnie przekładają się na bezpieczeństwo pacjentów. W przypadku hemofilii samo istnienie nowoczesnych leków nie wystarcza – kluczowe znaczenie ma to, aby chory mógł otrzymać pomoc szybko, skutecznie. Polski model opieki w dużej mierze właśnie to zapewnia.
Leczenie i niezbędna pomoc mogą być udzielane również w szpitalach, które formalnie nie realizują programu leczenia hemofilii. To szczególnie istotne w nagłych sytuacjach, takich jak uraz, krwawienie wewnętrzne czy konieczność pilnej interwencji medycznej, kiedy liczy się każda minuta.
Ogromnym atutem systemu jest także brak sztywnych barier administracyjnych dotyczących ilości podawanego leku w stanach zagrożenia życia lub zdrowia. Lekarz może podjąć decyzję natychmiast i wdrożyć leczenie bez zbędnych formalności czy oczekiwania na dodatkowe zgody. W hemofilii szybkie podanie odpowiedniego leku w odpowiednich ilościach, decyduje o tym, czy uda się uniknąć trwałego uszkodzenia stawu, niepełnosprawności, a czasem uratować życie pacjenta.
To właśnie połączenie dostępności leczenia, elastyczności organizacyjnej oraz zaufania do decyzji lekarzy buduje realne poczucie bezpieczeństwa chorych i ich rodzin. Dzięki temu polski system jest dobrze oceniany również za granicą jako model oparty nie tylko na terapii, ale przede wszystkim na skutecznej, praktycznej opiece nad pacjentem.
Jak wygląda kwestia rejestru pacjentów i planowania terapii?
Kwestia rejestru pacjentów i planowania terapii to jeden z kluczowych elementów dalszego rozwoju systemu leczenia hemofilii w Polsce. Choć nasz model opieki jest dziś wysoko oceniany za stabilność, bezpieczeństwo i dostępność leczenia, kolejnym naturalnym krokiem powinno być wzmocnienie go poprzez nowoczesne narzędzia informatyczne wspierające zarządzanie terapią.
Takim rozwiązaniem jest system e-Hemofilia, który został już przygotowany, jednak jego pełne wdrożenie wymaga odpowiednich regulacji prawnych oraz zapewnienia stabilnego finansowania. Uruchomienie tego narzędzia umożliwiłoby stworzenie kompleksowego rejestru pacjentów, obejmującego dane dotyczące rozpoznania choroby, przebiegu leczenia, zapotrzebowania na leki.
Rejestr przyniósłby wiele korzyści zarówno pacjentom, jak i całemu systemowi ochrony zdrowia. Pozwoliłby też na dokładniejsze monitorowanie leczenia chorych.
Dzięki rzetelnym, aktualnym danym możliwe byłoby także prowadzenie bardziej zaawansowanych analiz i planowanie polityki zdrowotnej w perspektywie wielu lat.
Ile mamy ośrodków leczenia hemofilii?
W Polsce funkcjonuje obecnie 27 ośrodków zajmujących się leczeniem hemofilii, co pokazuje skalę zaangażowania systemu ochrony zdrowia w opiekę nad pacjentami z hemofilią i pokrewnymi skazami krwotocznymi.
To ważny fundament dobrze funkcjonującego systemu, jednak kolejnym krokiem powinno być dalsze podnoszenie i ujednolicanie standardów opieki w całym kraju. Warto podkreślić, że nie wszystkie ośrodki posiadają obecnie europejskie certyfikaty jakości, potwierdzające spełnianie najwyższych standardów organizacyjnych i medycznych. Oznacza to potrzebę dalszych działań, aby każdy pacjent – niezależnie od miejsca zamieszkania – miał zapewniony równie wysoki poziom leczenia.
Jaką rolę w tym systemie odgrywa Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię?
Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię jest bardzo aktywne. Wspieramy pacjentów w codziennych problemach, współpracujemy z instytucjami publicznymi, pomagamy wdrażać europejskie standardy. Jesteśmy organizacją rozpoznawalną międzynarodowo, współpracującą zarówno z europejskimi, jak i światowymi strukturami pacjenckimi. Monitorujemy funkcjonowanie systemu leczenia we współpracy z Ministerstwem Zdrowia, NFZ i Narodowym Centrum Krwi.
Jak wygląda codzienność osób z hemofilią?
Codzienność osób z hemofilią dziś wygląda zupełnie inaczej niż jeszcze kilkanaście czy kilkadziesiąt lat temu, jednak nadal wymaga dużej systematyczności, odpowiedzialności i świadomości zdrowotnej. To choroba przewlekła, którą można skutecznie kontrolować, ale warunkiem jest regularne leczenie oraz stała troska o własne zdrowie.
Pacjenci muszą zgodnie z zaleceniami przyjmować leki, monitorować swój stan i szybko reagować na pierwsze objawy krwawienia lub urazu. W wielu przypadkach ważnym elementem codzienności jest także planowanie aktywności fizycznej, dbanie o stawy, rehabilitacja oraz unikanie sytuacji zwiększających ryzyko poważnych urazów.
Dużym ułatwieniem są dostawy domowe leków, które znacząco poprawiają komfort życia chorych. Dzięki nim pacjenci nie muszą tak często odwiedzać szpitali czy placówek medycznych tylko po to, by odebrać preparaty potrzebne do terapii. To oszczędność czasu, mniejsze obciążenie logistyczne i większa niezależność.
Ma to szczególne znaczenie dla osób aktywnych zawodowo, rodziców wychowujących dzieci oraz młodych ludzi wchodzących w dorosłość. Mogą oni uczyć się, studiować, pracować, podróżować i realizować swoje plany życiowe bez konieczności podporządkowywania całego dnia organizacji leczenia.
Współczesna codzienność z hemofilią to więc nie tylko zmaganie się z chorobą, ale coraz częściej normalne, aktywne życie, w którym leczenie staje się elementem rutyny, a nie barierą uniemożliwiającą rozwój i samodzielność.
Czy pacjenci w pełni korzystają z możliwości, jakie daje system?
Niestety, nie zawsze. Wciąż istnieje niedostateczna świadomość dostępnych rozwiązań, takich jak wspomniane dostawy domowe leków. Tymczasem ich uruchomienie jest stosunkowo proste, a może znacząco poprawić jakość życia pacjentów oraz ułatwić prowadzenie leczenia zgodnie z zaleceniami.
W przestrzeni publicznej wciąż jednak pojawiają się mity dotyczące hemofilii. Czy jest to choroba zakaźna?
Nie, hemofilia nie jest chorobą zakaźną. Jest to choroba genetyczna związana z zaburzeniem krzepnięcia krwi, spowodowana mutacją genu kodującego jeden z czynników krzepnięcia.
Obalanie takich mitów jest niezwykle ważne, ponieważ błędne przekonania mogą prowadzić do niepotrzebnego lęku, stygmatyzacji oraz wykluczenia społecznego osób chorych. Zdarza się, że brak wiedzy utrudnia pacjentom codzienne funkcjonowanie – szczególnie w środowisku pracy, w szkole czy w relacjach społecznych.
Tymczasem osoby z hemofilią, przy odpowiednim leczeniu, mogą prowadzić aktywne i normalne życie: uczyć się, pracować oraz realizować swoje pasje. Największą barierą często nie jest sama choroba, lecz niedostatek wiedzy na jej temat.
Dlatego tak istotna jest edukacja społeczna i budowanie świadomości, że hemofilia to choroba przewlekła wymagająca leczenia, ale nie stanowiąca zagrożenia dla otoczenia. Im więcej rzetelnej wiedzy w przestrzeni publicznej, tym większa szansa na akceptację, zrozumienie i równe traktowanie pacjentów.
Czego można życzyć pacjentom z hemofilią?
Przede wszystkim tego, aby mogli żyć bez ograniczeń – realizować swoje plany edukacyjne, zawodowe i rodzinne. System w Polsce daje dziś solidne podstawy do takiego funkcjonowania. Najważniejsze jest, aby te osiągnięcia utrzymać i konsekwentnie rozwijać, tak aby każdy pacjent miał poczucie bezpieczeństwa i realną szansę na dobre, aktywne życie.
Bardzo dziękujemy.
Autoryzowany wywiad prasowy przygotowany przez Stowarzyszenie Dziennikarze dla Zdrowia w związku ze Światowym Dniem Chorych na Hemofilię. Kwiecień 2026.