Dyrekcja szpitala na Parkitce odmówiła pomocy pięcioletniemu dziecku, choremu na poważne schorzenie genetyczne – mukopolisacharydozę typu II (zespół Huntera). W całej Polsce takich dzieci jest około 40. Wszystkie są leczone w swoim miejscu zamieszkania. Tylko w Częstochowie nie jest to możliwe. – Załatwiliśmy lek, zgodę na refundację NFZ. Nie możemy jedynie uzyskać zrozumienia u dyrektora Kazimierza Pankiewicza – mówi matka chłopca, Agnieszka Walaszczyk.
Okrutna diagnoza
Pierwsze lata życia Bartosza nie budziły niepokoju lekarzy. – Syn trudniej się rozwijał. Później zaczął siadać, nie mówił. Zgłaszaliśmy to lekarzom, ale słyszeliśmy standardowe uwagi, że nie ma powodów do obaw, bo dzieci różnie się rozwijają, zwłaszcza te, które rodzą się z obniżoną wagą, tak jak Bartosz – opowiada pani Agnieszka. Poważniejszy lęk nadszedł, gdy chłopiec miał trzy lata i zaczął chodzić. – Nie spodobał się nam jego chód. Nasz niepokój podzielili lekarze. Zaczęły się badania. Wynik był dla nas wstrząsający – dodaje matka chłopca. Mukopolisacharydoza atakuje stawy, mózg. Charakteryzuje się przykurczami mięśni. Będzie towarzyszyć Bartoszowi do końca życia.
Pomoc z Centrum w Warszawie
Lek na mukopolisacharydozę typu II wynaleziono niespełna pięć lat temu, w Polsce jest stosowany od dwóch lat, a refundowany od szóstego roku życia. Rodzice Bartosza postanowili walczyć o swoje dziecko. Dotarli do profesor Anny Tylki-Szymańskiej w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. – Pani profesor przyjęła syna do państwowego programu klinicznego. Przez ostatni rok Bartosz co tydzień jeździliśmy do stolicy, by podać Bartkowi brakujący enzym przez kroplówkę – mówi pani Agnieszka.
Bez leku dziecko chore na mukopolisacharydozę żyje około 12-15 lat. Często wiele lat spędza unieruchomione na wózku inwalidzkim. Na szczęście u Bartosza chorobę dość szybko zdiagnozowano. Podane lekarstwo w połączeniu z regularną rehabilitacją przynosi postępy. Chłopiec chodzi, zaczyna mówić. Jest bardzo otwarty i serdeczny. Wymaga jednak ciągłego leczenia i specjalnej opieki.
Profesor Tylki-Szymańska podjęła starania o przyznanie Bartoszowi, w ramach programu terapeutycznego NZF, dalszego leczenia w miejscu zamieszkania. 26 czerwca br. Zespół Koordynacyjny ds. Ultrarzadkich zakwalifikował chłopca do takiej terapii.
Nie dyrektora na Parkitce
– Nasza radość z wiadomości Zespołu była krótka, bo Wojewódzki Szpital Specjalistyczny, do którego zwróciliśmy się o leczenie syna odmówił nam, zasłaniając się względami formalnym – mówi matka.
Szpital zapewne boi się kosztów. Lek na mukopolisacharydozę jest bardzo drogi. Jeden wlew dożylny kosztuje około 26 tysięcy złotych, a Bartosz musi kroplówkę dostawać co tydzień. Czy jednak to powód do odmowy pomocy? – To komedia. Udało się nam załatwić lekarstwo i zwrot kosztów dla placówki, a nie możemy uzyskać zgody dyrekcji szpitala w Częstochowie. To tym dziwniejsze, bo na całym świecie lek podaje się nawet w warunkach domowych – stwierdza pani Agnieszka. – Znam kilkoro dzieci, które brały udział w tym programie klinicznym i nigdzie lekarze nie robili trudności. W Legnicy, pod Poznaniem, w Bydgoszczy, Bielsku-Białej czy Rydułtowach koło Rybnika. Tylko w Częstochowie dyrektor stwarza trudności – dodaje pani Agnieszka.
Leczenia przerwać nie można, więc co tydzień rodzice jeżdżą z synkiem do kliniki w Katowicach. – Jest to całodniowa wyprawa. Dwie godziny dojazdu w jedną stronę, ponad pięć godzin w szpitalu. To dla Bartosza bardzo obciążające – mówi Agnieszka Walaszczyk.
Od Annasza do Kajfasza
Walka rodziców Bartosza o leczenie syna w Częstochowie przybrała obraz błędnego koła. NFZ poinformował ich, że szpital musi wystąpić z wnioskiem o kontrakt na leczenie dziecka. – W Funduszu powiedziano, że w przypadku chorób bardzo ciężkich placówka, która wykaże wolę leczenia chorego uzyskuje zgodę bez większych problemów – wyjaśnia matka. Rodzice złożyli zatem pisma do ordynatora oddziału pediatrii i dyrekcji Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego. I okazało się, że tu woli nie ma, nawet na spotkanie z rodzicami chorego chłopca.
Ordynator Lewanowicz odmówił leczenia. – Stwierdził, że to NFZ musi ogłosić przetarg na leczenie i wówczas szpital ewentualnie do niego przystąpi. Jednak, gdy po raz kolejny błagałam doktora Lewanowicza i tłumaczyłam, że to szpital musi wystąpić z wnioskiem, wprost mi powiedział, że tego nie wykona. Że nie podejmie leczenia, bo są to zbyt duże koszty dla zadłużonego szpitala i nie opłaca się mu leczenie naszego dziecka – opowiada Agnieszka Walaszczyk.
Jeszcze bardziej sucha i beznamiętna była odpowiedź dyrektor ds. lecznictwa WSzS dr. G. Kupczyka. Napisał, że „takie leczenie prowadzi Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach, a Wojewódzki Szpital Specjalistyczny nie prowadzi takiego programu.”
– Rozumiemy, że placówka nie realizowała dotąd takiego leczenia, skoro choroba mojego syna jest jedynym przypadkiem w Częstochowie. Rozumiem, że nigdy takiej choroby nie leczyli, dlatego chodzi o to, by wreszcie zaczęli. W całym województwie dzieci z tą chorobą, jak podaje NFZ jest pięcioro, w Polsce około 40. Czy jednak to ma decydować, że mój syn ma być całe życie skazany na dojazdy i leczenie poza miejscem zamieszkania? – pyta matka chłopca. Jest zrozpaczona, tym bardziej, że terapii nie może poprowadzić Szpital Miejski, gdyż program zakłada specjalne wytyczne. Oddział pediatryczny musi mieć OIOM i lekarzy z drugim stopniem specjalizacji. W Szpitalu Miejskim OIOM-u na pediatrii nie ma.
Rodzice wielokrotnie usiłowali spotkać się z dyrektorem Pankiewiczem. Był niedostępny. – Dostaliśmy odpowiedź, że nie będzie wysłuchiwał żadnych próśb, a jak wiemy tylko od jego decyzji zależy czy dziecko będzie leczone. Potwierdził to dyrektor szpitala na Tysiącleciu – mówi matka. – Wygląda na to, że wszystko zależy od przypływu jego dobrego humoru dyrektora Pankiewicza. W szpitalu na Parkitce jest leczona pacjentka cierpiąca na podobne schorzenie co mój syn – mukopolisacharydozę typu VI. Lecznica podjęła się jej kuracji dopiero po nagłośnieniu problemu przez media – dodaje A. Walaszczyk.
Kłopoty narastają
Obecne cotygodniowe jazdy do Katowic narażają chłopca na infekcje i dodatkowe choroby. – Bartek jest dzieckiem słabym. Podróże coraz bardziej go męczą, a z wizyty w szpitalu nie zwalnia go nawet wysoka gorączka, co miało miejsce niedawno. Pani doktor z Katowic wręcz nakazała nam przyjazd, bo lek podaje się jednocześnie jemu i drugiemu dziecku. Pojechaliśmy, na szczęście nic się nie stało, ale czym innym jest przewiezienie dziecka do szpitala tu na miejscu, niż do innego miasta – mówi pani Agnieszka.
Dla swojego dziecka rodzic zrobi wszystko. Nie ma zgody na leczenie w Częstochowie, więc są jazdy do Katowic. Choroba staje się jednak dla państwa Walaszczyków coraz bardziej obciążająca finansowo i czasowo. – Mamy duże wydatki. Musimy opłacać stałą rehabilitację, zapewniać środki higieniczne, pieluchy, sprzęt medyczny. Problemem staje się praca. Mamy wyrozumiałych szefów, ale jak długo będą tolerować nasze ciągłe zwolnienia? Z pracy zrezygnować nie możemy – dodaje mama Bartosza.
Zrozpaczona Agnieszka Walaszczyk po pomoc udała się do radnego Artura Gawrońskiego z PiS. – Zrobimy wszystko, by pomóc dziecku i rodzicom. To niedopuszczalne, by w Częstochowie, mieście, gdzie jest szpital specjalistyczny, dochodziło do tak paradoksalnych sytuacji – konkluduje Gawroński, który już podjął działania, między innymi złożył pismo interwencyjne do dyrektora WSzS.
Na ostatniej sesji dyr. Kazimierz Pankiewicz w długim wywodzie wychwalał efekty połączenia szpitali wojewódzkich w Częstochowie. Jeśli uzyskuje się je kosztem odmowy leczenia ciężko chorych dzieci, to nie chcemy takiej fuzji. Szpital okazuje się być specjalistycznym tylko w nazwie. W praktyce, to nie wojewódzka lecznica, lecz przeciętny gminny szpital, dla którego problemem staje się podanie dziecku kroplówki ratującej życie. I nie istotne, czy refundowanej czy nie.
Postawa lekarzy i dyrektora Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego w Częstochowie jest skandaliczna. Takie sytuacje dobitnie potwierdzają obiegowy, negatywny pogląd na temat tutejszych medyków. Ich bezduszność nasuwa skojarzenie z coraz częściej spotykaną postawą: nie leczyć tych, co nie rokują nadziei.
URSZULA GIŻYŃSKA