Dzień dobry, chciałabym bardzo prosić Państwa o spotkanie z kapralem Maciejem Karaś, tatą Frania chorującego na SMA. Kpr. Maciej Karaś, tata Frania w swoim pozasłużbowym czasie ruszył w Polskę, aby spotkać się z ludźmi i osobiście prosić o wsparcie dla synka. Ma zamiar odwiedzić wszystkie województwa. Maciej w piątek tj. 24.02.2023r. na zaproszenie jednostki wojskowej będzie gościł w Olsztynie w jednostce Garnizon Olsztyn ul.Saperska 1
Tata w całej Polsce spotyka się z władzami miast, województw, słynnymi osobami, odwiedza jednostki wojskowe, organizowane są różnego rodzaju akcje charytatywne. .
Zwracam się z ogromną prośbą o wsparcie medialne akcji #mundurowi-w-trasie
Tylko dzięki nagłośnieniu akcja ma szansę na powodzenie.
Franek choruje na SMA (rdzeniowy zanik mięśni). Jest to ciężka choroba genetyczna, która szybko postępuje oraz zatrzymuje i cofa rozwój fizyczny dziecka, a nieleczona może prowadzić nawet do śmierci. Jedynym ratunkiem jest terapia genowa. Ze względu na to, że choroba u Frania została wykryta zbyt późno, nie został on objęty refundacją leku ZOLGENSMA. Jest to walka z czasem, ponieważ w Polsce terapię genową można podać tylko do 13,5 kg, a chłopiec obecnie waży 11,5 kg.
Rodzice Frania, aby uratować synka muszą zebrać 10 milionów złotych. Od kilku miesięcy poprzez Fundację „Siepomaga” prowadzona jest zbiórka. Do zebrania zostało jeszcze blisko 5 milionów.
Cała trasa odbywa się pod hasłem ,,Nigdy nie zostawiamy swoich – Mundurowi w walce z SMA”. Podczas swojej podróży kapral Karaś planuje odwiedzić jednostki wojskowe, komendy oraz wszystkie instytucje chcące go przyjąć. Podczas wizyt zbierane będą środki na terapię genową dla jego synka. Pozyskiwane w ten sposób pieniądze przekazywane będą na konto Franciszka Karasia w Fundacji ,,Siepomaga’’.
W załączniku przesyłam kilka zdjęć Frania, które znajdziecie Państwo również na stronie FB, której link załączam poniżej.
link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/franek
link do stron na FB: https://www.facebook.com/profile.php?id=100084776566978
https://www.facebook.com/mundurowiwwalcezSMA/
Pozdrawiam
Wysłannik Armi Frania
Agnieszka Maziarz
797 472 451