Moim największym marzeniem jest to by na chwilę obecną była zdrowa jak inne dzieci choć wiem że to tak już nie będzie, niestety jest naznaczona choroba, ale marzę by była szczęśliwa uśmiechnięta, wierzyła w siebie i swoje możliwości bo ma kochających rodziców i rodzeństwo, a najważniejsze jest wsparcie najbliższych by dziecko miało siłę do działania. O marzeniach można marzyć, teraz liczy się działanie by w miarę pomoc córce, by zrobić badanie Genetyczne aby lekarze też mogli działać.
Niestety musimy liczyć na ofiarowanie pomocy mojej córki ze strony dobrych ludzi o Wielkich Sercach.
Zbiórka na rzecz 15-miesięcznej Lenki znajduje się na siepomaga: https://www.siepomaga.pl/lena-szostak?fbclid=IwAR3WhNVTyJ-JzzXbwdcM8qVxENrM4cyOoiWsklhIHugqQJCt4QCzbBHGs_k
Wesprzeć można też sms -owo na Numer 75365o Treści 0235499 a Koszt sms to 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Ciąża przebiegała prawidłowo, bez większych problemów. Cała ciąża prowadzona była prywatnie że względu na mój wcześniejszy start i obawy, wiele badań, częste wizyty, trzy razy zrobione badania prenatalne że względu też na COVID który przeszłam w 8 tygodniu ciąży bardzo ciężko, z tego powodu były też badania prenatalne zrobione, dla bezpieczeństwa wszystkiego pilnowałam, na jednym z tych badań wyszło że córka ma zwapnienia na sercu było tych zmian cztery, i bardzo się baliśmy by urodziła się zdrowa choć już wiedzieliśmy że może mieć problemy z serduszkiem.
Poród przebiegł bardzo sprawnie i dość szybko, choć podczas badania USG okazywało się że mała ma duża głowę i nie wiadomo było czy sobie poradzi malutka i ja, ale końcem końców udało nam się wypchnąć mała istotę na świat, pierwsze minuty były oczywiście szczęściem, stresem i zmęczeniem choć to nie było ważne gdy miałam malutką Lenkę już przy sobie. Po 40 minutach od porodu nasz świat się zawalił w momencie. Lenka przy porodzie dostała 9/10 punktów w skali APGAR, więc wydawałoby się że jest zdrowa.
Gdy zostałam z córka już sama na sali porodowej, to przez ok 20 minut córka bardzo płakała nie dala się przystawić do piersi, nie otwierała buzi, płacz był bardzo przeraźliwy jakby wołała o pomoc, nagle zapaliła mi się lampka że trzeba wezwać położne bo Lenka zaczęła siniec, i wtedy zaczął się nasz koszmar I walka czy złapie swój pierwszy oddech, przybiegł cały zespół medyczny zabrali ją od razu krzycząc że dziecko ma rozszczep podniebienia miękkiego I twardego wtedy nie mogłam w to uwierzyć po prostu zaniemówiłam a łzy leciały same po policzku, nie umiałam nic powiedzieć nic nie rozumiałam każdy tylko mówił proszę się uspokoić wszystko jakoś się ułoży, doszła sinica centralna gdzie wymagała pomocy tlenowej, miała wrodzone zapalenie płuc, hipoglikemia, karmiona pozajelitowo potem przez sondę. Gdy lekarz po dwóch godzinach od zabrania małej ode mnie przyszedł powiedział mi tak “dziecko jest w bardzo ciężkim stanie, te pierwsze godziny będą decydujące” Nie zapomnę tego nigdy, ciągle powtarzałam sobie jak to możliwe skoro jesteśmy w szpitalu jak do tego doszło?.
Córka ma niedosłuch obu uszach w 50% jest już po zamknięciu podniebienia miękkiego I twardego obustronnego, ale zamknięcie to nie wszystko to długi proces nauki jedzenia, mówienia, trawienia być może będzie potrzebna kolejna operacja wydłużenia podniebienia, kolejny zabieg to podcinanie wędzidełek tak być może nie jest non straszny ale dla dzieci z rozszczep tak, im później tym gorzej niestety na NFZ oczekiwania są okropne nam dali ok pół roku a to bardzo długo jak dla Lenki będzie miała wtedy dwa lata. Córka jest pod stała kontrola kardiologa , chirurga, neurologa, audiologa, neurochirurga, neurologopedy, logopedy, psychologa no i najważniejsze fizjoterapeutów. Nasza córeczka, ma brak oczekiwanego rozwoju fizjologicznego. Czeka ja wiele jeszcze ,najważniejsze teraz są badania genetyczne które są dla lekarzy też ważne by móc postawić diagnozę, kolejne badanie to EEG w najbliższym czasie.
Pytanie to zadajemy sobie codziennie, na pozór z wyglądu zewnętrznego wygląda jak zdrowa dziewczynka, ale w środku nie jest już zdrowa sami lekarze mówią że jest zagadką i mówią ,że musimy obserwować czekać i badać. A to czekanie jest jak wieczność, dlatego ważne są badania west trio które nie są refundowane a ich koszt powala z nóg, nie jesteśmy w stanie pokryć takich kosztów Wiele lat upłynie za nim będzie mówić jak zdrowe dziecko o ile będzie mówić bo słuch też nie jest dobry. Mamy nadzieję jako rodzice, że będzie mogła w miarę normalnie funkcjonować jak zdrowe dzieci ale to długi proces leczenia badania, rehabilitacje pracy logopedów, pracy naszej rodziców również.
Na dzień dzisiejszy potrzebujemy zebrać na badanie Genetyczne West 2+1 koszt 9250 zł
Zabieg podcięcia wędzidełek i plastyka 4001 zł
Wizyty prywatne u neurochirurga koszt 410 zł wizyt jest kilka w roku, plus badanie USG szwów czaszkowych koszt 310 zł
Kolejny wydatek.to neurologopeda koszt 250 zł za wizytę powinna mieć raz w tygodniu bo na NFZ mamy tylko 3 w miesiącu u logopedy.
Elektrostymulator koszt ok 750 zł, wyjazdy na rehabilitację ,zajęcia dodatkowe , koszt turnusów jest różny więc nie umiem dokładnie powiedzieć. Niestety partner pracuje sam, wynajmuje mieszkanie, z córka trzeba wszędzie jeździć by ja
usprawniać nie stać nas na to.
To są koszty, które nasze możliwości przekraczają.
Moim największym marzeniem jest to by na chwilę obecną była zdrowa jak inne dzieci choć wiem że to tak już nie będzie, niestety jest naznaczona choroba, ale marzę by była szczęśliwa uśmiechnięta, wierzyła w siebie i swoje możliwości bo ma kochających rodziców i rodzeństwo, a najważniejsze jest wsparcie najbliższych by dziecko miało siłę do działania. O marzeniach można marzyć, teraz liczy się działanie by w miarę pomoc córce, by zrobić badanie Genetyczne aby lekarze też mogli działać.
Niestety musimy liczyć na ofiarowanie pomocy mojej córki ze strony dobrych ludzi o Wielkich Sercach.
I bardzo wierzymy że dobrzy ludzie nam pomogą i nie przejdą obojętnie na nasz apel o pomoc Lence.
BARDZO MARZE O TYM BY MOJA CÓRKA BYŁA SPRAWNA – MÓWI ZE ŁZAMI W OCZACH MAMA LENKI-EWELINA