Jeszcze 20 lat temu ta diagnoza oznaczała szybki wyrok. Dziś z rakiem jajnika można żyć, pracować, tworzyć i kochać. Mówi o tym książka Jak motyl. Odczarować mity. Lekarze i pacjentki o życiu z rakiem jajnika. To siedem inspirujących historii kobiet, które zachorowały oraz rozmowy z wybitnymi onkologami.
Rak jajnika wzbudza szczególne obawy lekarzy i pacjentów, mimo że nie należy do najczęstszych nowotworów kobiecych. W 1990 roku na raka jajnika zachorowały 2 404 Polki, 10 lat później już 3 157, obecnie jest to ponad 3 500 przypadków rocznie. Jest to w większości przypadków choroba nieuleczalna.
Wysoka śmiertelność z powodu raka jajnika wynika z jego podstępnego rozwoju. Nowotwór ten nie daje wyraźnych objawów, nie ma też możliwości wykonania badań przesiewowych, jak to jest np. w przypadku raka szyjki macicy czy raka piersi. Długo nie boli. Komórki nowotworowe rozwijają się w jajnikach, w otaczających je tkankach lub w jajowodach. Niekiedy proces nowotworowy rozpoczyna się w błonie wyściełającej jamę brzuszną, czyli w otrzewnej. Komórki rakowe mogą łatwo odrywać się od pierwotnego guza i przemieszczać w jamie brzusznej. Atakują między innymi jelita, wątrobę, żołądek. Dopiero w zaawansowanym stadium choroby pojawiają się objawy, jednak często są one mylone z dolegliwościami gastrycznymi. To m.in. wzdęcia, biegunki, uczucie pełności, odbijanie czy w końcu wodobrzusze.
Dlatego diagnoza spada jak cios. Potem zaczyna się walka z nowotworem odliczana rytmem wznów i kolejnych terapii. Jeszcze 20 lat temu większość pacjentek nie przeżywała dwóch lat.
– Obecnie pięćdziesiąt czy sześćdziesiąt miesięcy nie jest już niczym nadzwyczajnym, a są osoby, które żyją dziesięć, piętnaście, dwadzieścia lat – przekonuje na łamach książki prof. Radosław Mądry. – Mimo że nadal jest to bardzo trudny w leczeniu nowotwór, 15–20 procent kobiet przeżywa dziesięć lat bez cech choroby. To przede wszystkim zasługa coraz większej liczby leków, które bardzo efektywnie wydłużają życie.
Specjaliści często podkreślają, że w ostatnich pięciu latach dokonał się olbrzymi postęp w leczeniu raka jajnika. Dotychczasowy oręż w walce z chorobą, czyli operacja i chemioterapia, został uzupełniony przez wprowadzenie nowoczesnych leków ukierunkowanych molekularnie – inhibitorów PARP, które hamują namnażanie komórek nowotworowych i wyraźnie przedłużają czas między wznowami choroby. Niestety, nie wszystkie chore Polki mogą liczyć na dostęp do tych leków.
Standardem leczenia raka jajnika jest leczenie chirurgiczne oraz chemioterapia, nie zawsze przynosząca trwałe efekty. U większości pacjentek w krótkim czasie dochodzi do nawrotu choroby[1]. Szansą przedłużenia okresu do progresji są właśnie leki najnowszej generacji z grupy inhibitorów PARP. W Polsce jeden z tych leków jest refundowany w ramach programów lekowych finansowanych przez Ministerstwo Zdrowia, lecz tylko dla pacjentek z mutacjami w genach BRCA1 i/lub BRCA2 i dopiero po wcześniejszym leczeniu standardowymi chemioterapeutykami[2]. To leczenie pozwala w tej grupie chorych na czterokrotne wydłużenie czasu przeżycia wolnego od progresji choroby w porównaniu z placebo[3]. Pozostałe pacjentki, czyli zdecydowana większość, nie mają dostępu do najnowocześniejszych terapii.
Mutacje genetyczne, głównie w obrębie genów BRCA1 i BRCA2 są jednym z czynników ryzyka rozwoju raka jajnika i raka piersi. U nosicielek mutacji genu BRCA1 stwierdza się około 40% ryzyko zachorowania na raka jajnika oraz 50-80% ryzyko wystąpienia raka piersi w trakcie życia.[4] Wśród pacjentek, które zachorowały na raka jajnika, mutacje te występują u 15–24% chorujących[5]. Każda pacjentka zakwalifikowana do badania, może się poddać badaniu na obecność mutacji. Kwalifikacji do badania dokonuje lekarz pierwszego kontaktu, przeprowadzając wywiad rodzinny obejmujący krewnych I-III stopnia. Szczególnie niepokojące jest występowanie w rodzinie raka przed 50-tym rokiem życia lub też stwierdzenie zachorowań u matki czy babki. Wynik badania pozwala zakwalifikować zdrową kobietę do grupy ryzyka, zaś osoby chore mogą dzięki niemu otrzymać optymalną, celowaną terapię. Szacuje się, że w Polsce jest ok. 100 tys. nosicielek mutacji BRCA1[6]. Tymczasem w roku 2011 wykonano ponad 6000 badań na obecność tej mutacji, nowszych danych brakuje.[7] Polki nie są więc dostatecznie przebadane genetycznie. Jednocześnie dostęp do najnowszych terapii jest uzależniony właśnie od wyników badań na obecność mutacji. W rezultacie, skuteczne leczenie inhibitorami PARP jest w Polsce dostępne tylko dla części pacjentek, pomimo badań klinicznych wskazujących, że terapia pozwala u wszystkich chorych na ponad dwukrotne wydłużenie czasu wolnego od progresji w porównaniu z placebo[8]. Dlatego w wielu krajach Europy wszystkie pacjentki z rakiem jajnika są leczone inhibitorami PARP, niezależnie od mutacji genów BRCA.
Bohaterki książki „Jak motyl. Odczarować mity. Lekarze i pacjentki o życiu z rakiem jajnika” udowadniają, że siła ducha i odpowiednie leczenie pozwalają żyć pomimo nieuleczalnej choroby. Co więcej – pozwalają aktywnie działać. Jedna z bohaterek książki, Barbara Górska jest jednocześnie prezeską Stowarzyszenia Niebieski Motyl – Dawno myślałyśmy z bliskimi mi dziewczynami, zmagającymi się z tą samą chorobą, o tym, żeby profesjonalnie wspierać innych i odwołując się do własnych doświadczeń, pomóc im przejść przez to wszystko. (…) Uchronić przed błądzeniem, żeby wiedziały z kim rozmawiać, gdzie szukać pomocy, na co zwracać uwagę. Sama na początku nie wiedziała, wszystkiego uczyła się metodą prób i błędów. Dziś Stowarzyszenie liczy 600 podopiecznych w całej Polsce, a jego partnerem jest Polskie Towarzystwo Ginekologii Onkologicznej. Stowarzyszenie organizuje warsztaty stacjonarne pt. „Motyle w brzuchu. Coś dla ciała i ducha”, podejmuje akcje na oddziałach onkologicznych, prowadzi zajęcia z kosmetyczkami, wizażystkami, naukę wiązania turbanów, łączy i wspiera kobiety chore na nowotwór jajnika.
Historie opisane w książce przybliżają życie chorych. Z jednej strony jest terapia raka jajnika, z drugiej strony celebrowanie codzienności i radość z każdego dnia, bliskości męża, obecności dzieci i wnuków, jesieni za oknem, spacerów z psem, wycieczek w góry. Pacjentki żyją najlepiej jak mogą, pomimo wznów (kolejnych ataków choroby), konieczności leczenia i niepewności, która nie przestaje im towarzyszyć. Uskrzydla je nadzieja na kolejne dobre lata życia.
Niestety rak jajnika pozostaje nadal nieuleczalny, choć coraz częściej staje się chorobą przewlekłą. Pełniejszy dostęp do nowoczesnych terapii dla wszystkich chorych może przyspieszyć poprawę statystyk przeżywalności, która oznacza więcej kobiet aktywnych pomimo choroby: naszych mam, babć, ciotek i córek. „Jak motyl. Odczarować mity Lekarze i pacjentki o życiu z rakiem jajnika” to książka, która niesie wielką nadzieję chorym na raka jajnika i ich rodzinom.
Jak motyl. Odczarować mity Lekarze i pacjentki o życiu z rakiem jajnika.
Dorota Bardzińska, Katarzyna Pinkosz, Magdalena Rigamonti, Agnieszka Fedorczyk, Maria Zawała, Anna Sojka, Jolanta Gromadzka-Anzelewicz, Elżbieta Borek, Anna Kopras-Fijołek, Maksymilian Rigamonti.
Książka dostępna bezpłatnie:
https://niebieskimotyl.pl/doc/21.03.30-jak-motyl-odczarowac-mity.pdf
Komunikat prasowy przygotowany przez Stowarzyszenie Dziennikarze dla Zdrowia w ramach cyklu debat eksperckich Żyć z rakiem jajnika. Jak motyl. Historie prawdziwe, objętych patronatem Polskiego Towarzystwa Ginekologii Onkologicznej oraz Stowarzyszenia Niebieski Motyl.
[1] A. Basta i in., Zalecenia Polskiego Towarzystwa Ginekologii Onkologicznej dotyczące diagnostyki i leczenia raka jajnika, 31.05.2017, publikacja dostępna online:
http://ptgo.pl/dla-lekarza/rekomendacje-i-zalecenia/ [dostęp: 28.03.2021].
[2] Programy lekowe – Choroby nowotworowe, Ministerstwo Zdrowia, publikacja online: https://www.gov.pl/web/zdrowie/choroby-onkologiczne [dostęp: 28.03.2021].
[3] Mirza MR, Monk BJ, Herrstedt J, et al. Niraparib maintenance therapy in platinum-sensitive, recurrent ovarian cancer. N Engl J Med. 2016;375(22):2154-2164
[4] Badania genetyczne w profilaktyce raka piersi Opracowanie: lek. med. Paulina Cichon, Klinika Chirurgii Onkologicznej Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku https://www.onkonet.pl/dp_prof_badgen.php
[5] Zielona księga – Rak jajnika: zapobieganie, rozpoznawanie, leczenie, Polskie Towarzystwo Onkologiczne publikacja dostępna online: https://skarbnik.pto.med.pl/onkologia_w_polsce/zielona_ksiega_rak_jajnika_zapobieganie_rozpoznawanie_leczenie [dostęp: 28.03.2021].
[6] Mutacje genów BRCA1 i BRCA2 – dziedziczny rak piersi i rak jajnika https://www.zwrotnikraka.pl/mutacje-genow-brca1-i-brca2-dziedziczny-rak-piersi-i-rak-jajnika/
[7] Zielona księga – Rak jajnika: zapobieganie, rozpoznawanie, leczenie, Polskie Towarzystwo Onkologiczne publikacja dostępna online: https://skarbnik.pto.med.pl/onkologia_w_polsce/zielona_ksiega_rak_jajnika_zapobieganie_rozpoznawanie_leczenie [dostęp: 28.03.2021].
[8] Mirza MR, Monk BJ, Herrstedt J, et al. Niraparib maintenance therapy in platinum-sensitive, recurrent ovarian cancer. N Engl J Med. 2016;375(22):2154-2164