Nowa platforma internetowa www.centrumkryzysowe.org.pl pomoże pacjentom onkologicznym
i ich bliskim znaleźć odpowiedzi na najważniejsze pytania dotyczące diagnostyki i leczenia, a także przejść krok po kroku przez proces leczenia. Strona w pierwszej kolejności wesprze osoby z rakiem płuca, piersi oraz jajnika, a następnie będzie rozszerzana o kolejne rodzaje nowotworów. Strona jest dostępna dla pacjentów od 29 listopada 2022 r.
Centrum Kryzysowe www.centrumkryzysowe.org.pl to platforma wiedzy stworzona po to, aby pacjent onkologiczny mógł w jednym miejscu znaleźć potrzebne informacje na temat diagnostyki i leczenia. Platforma pomoże odpowiedzieć na pytania pojawiające się w trakcie choroby: gdzie dostać właściwą diagnozę? Gdzie rozpocząć leczenie? Jak wygląda leczenie? Do tej pory często te pytania pozostawały bez odpowiedzi sprawiając, że pacjent czuł się zagubiony i przytłoczony diagnozą. Dlatego właśnie Centrum Kryzysowe przychodzi z pomocą, odpowiadając wprost na wszystkie pytania, pokazując krok po kroku jak sobie poradzić z chorobą oraz jak uzyskać wsparcie psychologiczne oraz socjalne.
Obszary, które zostały opracowane na platformie w pierwszej kolejności to rak płuca, rak piersi i rak jajnika. Dlaczego akurat te? Rak płuca i rak piersi to dwa najczęściej diagnozowane nowotwory, a więc najwięcej osób szuka wiedzy na ich temat. Rak jajnika to nowotwór, którego trudno zdiagnozować – kobiety potrzebują informacji o objawach i możliwościach leczenia, a także wsparcia, aby jak najlepiej przejść przez proces leczenia. Treści na stronie będą sukcesywnie rozbudowywane o kolejne nowotwory. Centrum Kryzysowe zostało stworzone przez Stowarzyszenie Polskie Amazonki Ruch Społeczny.
– Rak to wciąż słowo, które wywołuje przerażenie, paraliż, poczucie klęski, strach o życie. W głowie chorego i bliskich pojawia się wiele pytań, tylko nie zawsze wiadomo, gdzie uzyskać na nie odpowiedzi. Z pomocą przychodzi Internet, a jak wiadomo można tam znaleźć mnóstwo treści, które nie zawsze są zgodne z aktualną wiedzą medyczną. Właśnie dlatego Stowarzyszenie Polskie Amazonki Ruch Społeczny powołało Centrum Kryzysowe – platformę internetową pełną rzetelnej wiedzy, która będzie łatwo dostępna dla pacjentów i ich bliskich, i stanie się ich przewodnikiem na każdym etapie choroby. Gwarantem jakości serwisu jest Rada Naukowa, w skład której wchodzą lekarze onkolodzy – powiedziała Elżbieta Kozik, prezes Stowarzyszenia Polskie Amazonki Ruch Społeczny. – Wierzę, że nasz projekt wesprze system opieki onkologicznej, startujemy z wiedzą dla chorych z rakiem płuca, rakiem piersi i jajnika, platformę rozbudujemy o kolejne nowotwory, zamierzamy też uruchomić infolinię dla chorych i ich bliskich.
Nowa platforma powstała we współpracy z ekspertami medycznymi, którzy tworzą Radę Naukową Centrum. To pokazuje, że została ona stworzona w sposób rzetelny, przejrzysty i z należytą dbałością
o treści, które zostały na niej udostępnione. Od innych tego typu miejsc w Internecie różni się tym,
że jest kompleksowa, aktualna i opracowana tak, aby łatwo można było znaleźć informacje, które interesują pacjenta na danym etapie choroby.
– Leczenie przeciwnowotworowe przechodzi obecnie ogromną ewolucję. Proces diagnostyczny jest złożony i w zależności od sytuacji jest wiele dróg postępowania. Dynamicznie zmieniają się także możliwości i metody leczenia. Otwiera to wiele szans, a jednocześnie może stanowić wyzwanie, aby się w tym procesie odnaleźć. Jest wiele dowodów naukowych na to, że pacjent świadomy, czyli taki, który ma wiedzę zarówno o chorobie, jak i o postępowaniu diagnostycznym czy terapeutycznym, lepiej odnajduje się w procesie leczenia i lepiej rokuje. Na rokowania wpływa również wybór ośrodka,
w którym prowadzona jest diagnostyka i leczenie. Ośrodek powinien mieć odpowiednie zasoby
i kwalifikacje. Centrum Kryzysowe to miejsce, gdzie pacjent w łatwy sposób znajdzie sprawdzone informacje dotyczące diagnostyki, leczenia, a także ośrodków, które powinien wybrać w leczeniu swojego nowotworu. To ogromne ułatwienie dla pacjentów i ich bliskich – powiedział prof. dr hab.
n. med. Maciej Krzakowski, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii klinicznej oraz członek Rady Naukowej Centrum Kryzysowego.
– Edukacja pacjenta to bardzo ważny element skutecznego procesu diagnostyczno-terapeutycznego
i jest podstawą dobrej organizacji systemu opieki zdrowotnej. Centrum Kryzysowe doskonale zaspokaja potrzeby pacjentów dotyczące edukacji. Będzie wsparciem także dla lekarzy, ponieważ informacje tam zawarte uzupełnią te przekazywane w gabinecie podczas wizyty i rozmowy z chorym. Wiedza zgromadzona na platformie została przygotowana przez ekspertów medycznych, a więc jest wiarygodna i rzetelna, co w czasach mnóstwa informacji w przestrzeni publicznej jest kluczowe. Zgromadzenie w jednym miejscu aktualnych informacji z pewnością ułatwi dostęp do wiedzy – powiedział prof. dr hab. n. med. Piotr Rutkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Onkologicznego.
Obecnie na stronie Centrum Kryzysowego (www.centrumkryzysowe.org.pl) znajdują się kompleksowe informacje na temat raka jajnika, raka piersi oraz raka płuc. Pacjent i jego bliscy znajdą w Centrum Kryzysowym informacje o:
- ścieżce diagnostyki i leczenia, w postaci tekstów i materiałów video, które są przygotowywane we współpracy z ekspertami medycznymi i będą aktualizowane zgodnie z najnowszą wiedzą medyczną raz na kwartał;
- ośrodkach onkologicznych, które zapewniają najwyższe standardy diagnostyki i leczenia
w danym nowotworze, tak aby pacjenci mogli trafić do placówek z największym doświadczeniem; - badaniach, które powinny zostać wykonane w trakcie diagnostyki i procesu leczenia;
- wsparciu dla pacjentów i opiekunów od strony psychologicznej i socjalnej.
Ambasadorami Centrum zostało wiele znanych osób, które uznały to miejsce za wartościowe
i bardzo pomocne. Wśród nich są m.in. Joanna Górska, Krystyna Kofta, Agata Młynarska, Michał Pol, Marzena Rogalska czy Daria Widawska. Centrum Kryzysowe obrazuje grafika stworzona specjalnie dla tego miejsca przez Ambasadorkę portalu Agę Szuścik – edukatorkę, blogerkę, wykładowczynię, która zajmuje się ginekologicznym i onkologicznym doświadczeniem pacjenckim.
– Kiedy Polskie Amazonki Ruch Społeczny poprosiły mnie o stworzenie grafiki na temat projektu, którego misją jest odpowiadanie na rozliczne pytania osoby z rakiem, przypomniałam sobie siebie tuż po diagnozie. Postrzegałam się wtedy jako najsłabszy na świecie człowiek, któremu każą stawać do walki, decydować, wiedzieć i sprawnie ocierać łzy. Bardzo potrzebowałam, by ktoś otulił mnie odpowiedziami, nadzieją, prawdą… jak piękna peruka łysą głowę. Narysowałam więc twarz osoby po utracie włosów na skutek chemioterapii. Policzki, czoło, nos i brodę pokrywają budzące lęk słowa, które wyświetlają się w umyśle tuż po diagnozie. Oto na głowę spada jednak kolorowa peruka, pokryta synonimami i wariantami tego, czego potrzebuje osoba z diagnozą onkologiczną. Grafika chwyta moment otulenia – trudne emocje zostają ukojone, finalnie pozwalając iść dalej, przez nowe życie,
w wiedzy, nadziei i – oby – remisji – powiedziała Aga Szuścik
16 stycznia 2023 roku zostanie uruchomiona infolinia, która będzie dodatkowym wsparciem dla pacjentów i ich bliskich, a kolejnym krokiem jest sukcesywne uzupełnianie bazy wiedzy. W pierwszej kolejności strona zostanie wzbogacona o treści z obszaru raka jelita grubego, nowotworów hematoonkologicznych i nowotworów skóry.
Centrum Kryzysowe zostało objęte Patronatem Honorowym przez Rzecznika Praw Pacjenta, a także patronatami Narodowego Instytutu Onkologii, Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej, Polskiej Ligi Walki z Rakiem oraz IFMSA – Międzynarodowego Stowarzyszenia Studentów Medycyny.
Patronatów medialnych udzieliły Centrum Kryzysowemu następujące redakcje: Gospodyni, ISB Zdrowie, Polska Agencja Prasowa, Poradnikzdrowie.pl, Smaki i Style Życia, Świat Lekarza, Termedia, Wprost, Wysolieobcasy.pl, Zwrotnikraka.pl.