Siedem kobiet, siedem opowieści. Różnych, a jednak podobnych. Wszystkie bohaterki łączy wspólna diagnoza: rak jajnika. Ich przejmujące świadectwa są dopełnione przez wypowiedzi onkologów, wybitnych specjalistów. Całość, zamknięta w książce pt. Jak motyl. Odczarować mity. Lekarze i pacjentki o życiu z rakiem jajnika, niesie wiarę w siłę ducha oraz nadzieję wynikającą z postępów medycyny.
Diagnoza „to rak” jest porażająca nie tylko dla chorego. Choroba dotyka bowiem całe otoczenie: rodziców, dzieci, krewnych, przyjaciół, kolegów i koleżanki z pracy. Wiadomość, że „ona ma raka” rodzi strach, poczucie niemocy i niesprawiedliwości. W tym kontekście diagnoza „rak jajnika” brzmi szczególnie złowrogo.
To najbardziej podstępny z kobiecych nowotworów. Najczęściej jest wykrywany w stadium zaawansowanym. Ponad połowa przypadków raka jajnika dotyczy kobiet w wieku 50–70 lat, ok. 15% zachorowań występuje u pań przed 50. rokiem życia. Sporadycznie zdarzają się zachorowania nawet u małych dziewczynek[1]. Co roku tę zatrważającą diagnozę słyszy 3 500 Polek i ta liczba stale rośnie.
Wysoka śmiertelność z powodu raka jajnika wynika z jego podstępnego rozwoju.
– On długo nie daje żadnych dolegliwości – mówi na łamach książki Jak motyl. Odczarować mity dr hab. n. med. Anita Chudecka-Głaz, profesor Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego, ginekolog, onkolog. – Jeżeli popatrzymy na trzy podstawowe, kluczowe nowotwory ginekologiczne: na raka szyjki macicy, trzonu macicy i jajnika, to rak szyjki daje o sobie znać, rak trzonu też – są upławy, krwawienia – a ten jeden [rak jajnika – przyp. red.] nic, siedzi cicho, pustoszy i czeka. Gdyby doprowadzał do krwawienia, zmuszałby pacjentkę, żeby poszła do lekarza. Szczerze powiem, że nawet gdy zaczyna dawać o sobie znać, kobiety i tak te znaki bagatelizują.
Włosy na poduszce
Historie opisane w książce potwierdzają słowa lekarki. Edyta była „zdrowa jak ryba”, silna, zaliczała kolejne szczyty górskie: Kilimandżaro, Mont Blanc… Bóle w brzuchu? „To na pewno od spania w namiocie”, myślała.
Katarzynę ostrzegł przytomny ginekolog: „Coś się pani robi na jajniku, proszę to kontrolować”. Przechodziła ciężki okres z mężem, otwierała nowy biznes, nie wróciła do gabinetu. Gdy przyszły wyniki markerów przeciwnowotworowych nie uwierzyła – zarzuciła lekarzom awarię sprzętu diagnostycznego.
Wraz ze świadomością, że „to się naprawdę dzieje” przychodzi szok: – Sparaliżowało mi umysł i ciało. Dla mnie rak w tamtym momencie równał się śmierci. Wyrok. Tylko o tym myślałam – wspomina Beata. Dziś, dziewięć lat po diagnozie, ma za sobą siedem wznów nowotworu. Siedem bitew z rakiem.
– Kiedyś wszystkie pacjentki najpierw operowaliśmy, a następnie podawaliśmy im jednorodną chemioterapię – wyjaśnia na łamach książki prof. dr hab. n. med. Radosław Mądry, który kieruje Oddziałem Ginekologii Onkologicznej w Szpitalu Przemienienia Pańskiego w Poznaniu – Obecnie wiemy, że (…) celem operacji jest usunięcie wszystkich zmian nowotworowych. Jeśli wiemy, że nie jest to możliwe, (…) najpierw stosujemy krótką chemioterapię, a dopiero potem wykonujemy operację. (…) Jeśli udaje się całkowicie usunąć wszystkie rozsiane ogniska nowotworu – jednocześnie usuwa się jajniki, jajowody, macicę – to pacjentka, która potem otrzymuje chemioterapię, ma najlepsze rokowanie.
Komórki nowotworowe rozwijają się niepostrzeżenie w jajnikach, w otaczających je tkankach lub w jajowodach. Następnie masowo kolonizują pobliskie tkanki i narządy. Dlatego operacje trwają długo. Chirurg skrupulatnie, centymetr po centymetrze, usuwa „rozsypane jak ziarenka piasku” guzki. Jeżeli udaje się raka „wykarczować” operacyjnie i „wytruć” chemią, a markery się normują, pojawia się cień nadziei. Od tego momentu wiele zależy od samej pacjentki i nie tylko od niej. Także – czego dowodzą relacje zawarte w książce – od wsparcia najbliższych, od miłości męża.
– Obudziłam się na poduszce całej we włosach – wspomina Magdalena, która przechodziła chemioterapię – Pokazałam to mężowi i się rozpłakałam. Poszliśmy do łazienki, nastawiliśmy Sinéad O’Connor Nothing Compares 2 You. Mąż ogolił mi głowę i solidarnie również swoją.
Życie z rakiem jajnika jest odmierzane rytmem regularnych badań kontrolnych. Rok ciszy, dwa, trzy… (dla wielu to „cudowny czas”) A potem znowu się zaczyna. Koszmar chemii, gdy wymioty trwają tygodniami („Chodziłam do łazienki na czworakach”, wspomina Beata), niekiedy trzeba „dooperować”, wyciąć kolejne zmiany. Od wznowy do wznowy. Jednak jeszcze kilka dekad takie scenariusze zdarzały się bardzo rzadko…
– Dwadzieścia pięć lat temu kobiety żyły po diagnozie około dwudziestu czterech miesięcy. Obecnie pięćdziesiąt czy sześćdziesiąt miesięcy nie jest już niczym nadzwyczajnym, a są osoby, które żyją dziesięć, piętnaście, dwadzieścia lat – przekonuje prof. Radosław Mądry.
– Mimo że nadal jest to bardzo trudny w leczeniu nowotwór, 15–20 procent kobiet przeżywa dziesięć lat bez cech choroby. To przede wszystkim zasługa coraz większej liczby leków, które bardzo efektywnie wydłużają życie.
Prof. Paweł Blecharz nie ukrywa jednak trudnej prawdy: – Niestety, wznowa następuje praktycznie u wszystkich pacjentek z zaawansowanym stadium raka jajnika. W całej mojej praktyce pamiętam może dziesięć pacjentek, u których do niej nie doszło.
Najnowsze terapie dają jednak powody do optymizmu. Onkolog przekonuje, że leki, które opóźniają nawrót choroby, są nieocenione. – Olbrzymi postęp, jakiego nie obserwowałem w ciągu dwudziestu jeden lat swojej praktyki lekarskiej, nastąpił w ostatnich pięciu latach. Jest związany z wprowadzeniem nowych cząsteczek, tak zwanych inhibitorów PARP – dodaje na łamach książki prof. dr hab. n. med. Paweł Blecharz, kierownik Kliniki Ginekologii Onkologicznej Narodowego Instytutu Onkologii, Oddziału w Krakowie.
Dziedzicząc raka
– Wiemy (…), że istotnie wyższe ryzyko zachorowania mają kobiety, które są nosicielkami mutacji w genach BRCA1 lub BRCA2, oraz pacjentki, w których rodzinach zdarzały się zachorowania na raka piersi i raka jajnika – dodaje prof. Blecharz – W Polsce mamy nadzór nad rodzinami z grup ryzyka, dzięki badaniom, między innymi rezonansowi, udaje nam się wcześnie wykryć nowotwory piersi. Nie potrafimy jednak wykryć raka jajnika we wczesnej fazie. Dlatego w tej grupie działaniem zmniejszającym ryzyko są zabiegi usunięcia jajników i jajowodów.
Beata, bohaterka książki, wyznaje: – Po siedmiu latach od diagnozy wreszcie się dowiedziałam, że mam zmutowany gen BRCA1. To ten sam gen, który odpowiada za raka piersi. To przez niego Angelina Jolie musiała usunąć piersi i jajniki. Od razu namówiłam moje dwie siostry i dwie ich córki na badania genetyczne w Szczecinie. Ich wyniki też okazały się dodatnie, choć jedna z moich sióstr zwlekała z przebadaniem się, trochę zlekceważyła ryzyko. W 2018 roku wykryto u niej raka jajnika trzeciego stopnia. Wiem, przez co teraz przechodzi…
– Nakłaniałabym wszystkie kobiety, żeby rozejrzały się po rodzinie, sprawdziły, czy jakaś ciotka, babcia, kuzynka nie chorowała na raka jajnika lub raka piersi. I jeśli są podejrzenia, to żeby zbadały się genetycznie – przekonuje dr Anita Chudecka-Głaz. Stwierdzenie mutacji oznacza, że kobieta ma 60 proc. ryzyka zachorowania na
nowotwór piersi lub jajnika. Wówczas zalecana jest operacja profilaktyczna, która ryzyko zachorowania redukuje do 5 proc.
U nosicielek mutacji genu BRCA1 stwierdza się około 40% ryzyko zachorowania na raka jajnika oraz 50-80% ryzyko wystąpienia raka piersi w trakcie życia. Wśród pacjentek, które zachorowały na raka jajnika, mutacje te występują u 15–24%. Każda kobieta zakwalifikowana do badania, może się poddać badaniu na obecność mutacji. Kwalifikacji do badania dokonuje lekarz pierwszego kontaktu, przeprowadzając wywiad rodzinny obejmujący krewnych I-III stopnia. Szczególnie niepokojące jest występowanie w rodzinie raka przed 50-tym rokiem życia lub też stwierdzenie zachorowań u matki czy babki. Wynik badania pozwala zakwalifikować zdrową kobietę do grupy ryzyka, zaś osoby chore mogą dzięki niemu otrzymać optymalną, celowaną terapię. Szacuje się, że w Polsce jest ok. 100 tys. nosicielek mutacji BRCA1. Tymczasem w roku 2011 wykonano ponad 6000 badań na obecność tej mutacji, nowszych danych brakuje.
Nadzieja i medycyna
Tam, gdzie istnieje cel i sens życia, a także skuteczne leczenie, łatwiej jest funkcjonować w warunkach niepewności i ciężkiej terapii. Kobiety są nadal napędzane pasjami, jednak pasjami „po korekcie”: góry, ale niższe. Własny biznes, ale już nie za wszelką cenę. Bezwarunkowa pozostaje tylko miłość: do męża, dzieci, wnuków. Aby pobyć z nimi
jak najdłużej.
Czy można więc wyciągnąć jakieś pozytywy z tej tragicznej sytuacji? Z perspektywy człowieka zdrowego, samo tak postawione pytanie może wzbudzić protest. Bohaterki książki jednak przekonują, że rak jajnika bywa momentem przełomowym. Teraz mogą zrobić to, o czym zawsze marzyły, zmienić system wartości, uzdrowić relacje z bliskimi, porzucić to co zbędne i skupić się na tym, co najważniejsze. Zgodnie z dewizą carpe diem – „chwytaj dzień”. – Moje życie zmieniło się na lepsze – przekonuje Edyta, dwa lata po diagnozie. – Wszystko, czego doświadczamy, w jakiś sposób nas buduje. Życzę każdemu, kogo dotknie taka choroba, aby znalazł w niej coś pozytywnego. Jestem przekonana, że wiele kobiet też myśli: „Dzięki chorobie wydarzyło się dużo dobrego”.
Można pomyśleć, że książka o raku jajnika będzie historią chorowania. Wręcz przeciwnie: to opowieść o „celebrowaniu cudownej codzienności”, jak to określa Ewelina (osiem lat od diagnozy), docenianiu bliskości z rodziną, o altruizmie wobec tych, którzy znaleźli się w podobnej sytuacji. Nie jest to jednakże opowiastka w stylu hollywoodzkiego happy endu. „Wszystko będzie dobrze – wyjdziesz z tego” – takie zdanie nie pada w tej książce. Kolejne miesiące i lata życia mijają pacjentkom na badaniach kontrolnych, walkach ze wznowami oraz na… pogrzebach koleżanek. Też dotkniętych rakiem jajnika, poznanych w szpitalu, poczekalni, na meetingu Stowarzyszenia Niebieski Motyl, którego prezeską jest jedna z bohaterek książki, Barbara, dziś już dziewięć lat po diagnozie.
Wojowniczki życia
Książka przekonuje, że sama waleczność w obliczu choroby nie wystarczy w zmaganiach z nowotworem. Siła życia siedmiu kobiet, silnych i kruchych jednocześnie, jest stale wspierana przez nadzór lekarski oraz najnowsze leki zaprojektowane molekularnie. To właśnie inhibitory PARP, które hamują wzrost raka. – O ile chemioterapia niszczy komórki nieselektywnie, to nowe leki są ukierunkowane na konkretne zmiany w konkretnych nowotworach. Ogromną zaletą tych leków jest to, że pacjentka może je przyjmować w domu i to doustnie. Kolejny atut to korzystny profil bezpieczeństwa – wyjaśnia w książce prof. Paweł Blecharz. Specjalista podkreśla, że stosowanie i nhibitorów PARP przynosi korzyści zarówno kobietom z mutacjami genów BRCA1/2, jak i tym, które tych mutacji nie mają, co jest ważne w sytuacji częstego w Polsce braku badań genetycznych. – Podajemy je chorym po zakończeniu chemioterapii, która dała efekt w postaci cofnięcia się choroby, czyli remisji. Podtrzymują ją. Trzeba je przyjmować przez cały czas, do ewentualnego nawrotu choroby. (…) Bez tego leczenia wznowa następuje w ciągu sześciu do dwudziestu czterech miesięcy od operacji. Dzięki nowym lekom kobieta zyskuje czas życia, czas bezcenny – podkreśla profesor.
Na świecie potwierdzono skuteczność czterech inhibitorów PARP zarówno u pacjentek- nosicielek mutacji BRCA1/2 i u zdecydowanie większej grupy pacjentek, które nimi nie są. Jednak w Polsce refundowany jest tylko jeden, stosowany w wąskiej grupie pacjentek z mutacją w genach BRCA 1/2, dostępny w ramach restrykcyjnie regulowanego programu lekowego. Niestety, aby je otrzymać, pacjentka musi często „stanąć na głowie”, dotrzeć do dobrego onkologa w specjalistycznym ośrodku. – Wiele szpitali i oddziałów nie decyduje się na udział w tych programach z powodu trudności organizacyjnych – ujawnia prof. Blecharz.
Problem polega także na tym, że Polki nie są dostatecznie przebadane genetycznie. Jednocześnie dostęp do najnowszych terapii jest uzależniony właśnie od wyników badań na obecność mutacji. W rezultacie, skuteczne leczenie inhibitorami PARP jest w Polsce dostępne tylko dla części pacjentek, pomimo badań klinicznych wskazujących, że terapia pozwala u wszystkich chorych na ponad dwukrotne wydłużenie czasu wolnego od progresji w porównaniu z placebo. Dlatego w wielu krajach Europy wszystkie pacjentki z rakiem jajnika są leczone inhibitorami PARP, niezależnie od mutacji genów BRCA.
– Dopiero jak zachorowałam, zrobiłam badania genetyczne i się okazało, że mam uszkodzony gen BRCA1 odpowiedzialny właśnie za raka jajnika. Podejrzewam, że moja siostra też miała ten gen uszkodzony. Jej dzieci się przebadały i jedna z jej córek ma. Moje pozostałe rodzeństwo, była nas w sumie piątka, też się zbadało. Jest zdrowe – mówi Krystyna. Osiem lat temu została „uśmiercona”. Mieszka w małym miasteczku, gdzie wszyscy się znają. Ludzie usłyszeli o raku i operacji. Zaczęli składać kondolencje na facebooku. A ona żyje nadal i zaraża siłą optymizmu, wbrew wszystkiemu – ja nie płaczę. I daję przykład. Mówię, że ja z tym żyję, że można. Zawsze z uśmiechem opowiadam, nawet jak mnie coś bardzo boli – mówi Krystyna.
Niestety, w Polsce wciąż ważne jest, jak bardzo pacjent się „wystara”. Ewelina sama, z dokumentacją medyczną pod pachą, szukała terapii między Bydgoszczą, Warszawą i Gdańskiem. Po trzech chemiach miała dość. W końcu „załapała się” na operację w Bydgoszczy. Po dziewięciogodzinnej operacji usuwania wszystkich zmian nowotworowych plus dodatkowo wycięcia torbieli na wątrobie oraz ostatniej, czwartej chemii otrzymała 4 lata spokoju. Jeździła tylko na kontrole do szpitala. W 2018 rak wrócił. Kolejna chemia miała miejsce w Poznaniu. – Aż mam gęsią skórkę, gdy pomyślę, ile osób przerasta samodzielne szukania pomocy – mówi Ewelina. Ma nieustępliwość we krwi, jest z zawodu przedstawicielem handlowym – Żyję dzięki temu, że wzięłam sprawy w swoje ręce – kwituje.
Książkę Jak motyl. Odczarować mity. Lekarze i pacjentki o życiu z rakiem jajnika czyta się jednym tchem, jak wyznania dobrej przyjaciółki. Przyjaciółki ciężko doświadczonej przez los. Mimo to żyjącej pełnią życia, często odkrywającej jego nieznane wcześniej smaki, celebrującej każdy moment codzienności. Trwającej dzięki wewnętrznej sile, miłości bliskich, a także – co najważniejsze – dzięki medycynie onkologicznej oraz genetyce, które oferują chorym coraz większe szanse na długie lata życia i aktywności.
Jak motyl Odczarować mity Lekarze i pacjentki o życiu z rakiem jajnika.
Dorota Bardzińska, Katarzyna Pinkosz, Magdalena Rigamonti, Agnieszka Fedorczyk, Maria Zawała, Anna Sojka, Jolanta Gromadzka-Anzelewicz, Elżbieta Borek, Anna Kopras-Fijołek, Maksymilian Rigamonti.
Książka dostępna w formie pdf bezpłatnitnie:
https://niebieskimotyl.pl/doc/21.03.30-jak-motyl-odczarowac-mity.pdf
Materiał prasowy przygotowany przez Stowarzyszenie Dziennikarze dla Zdrowia w ramach cyklu debat eksperckich Żyć z rakiem jajnika. Jak motyl. Historie prawdziwe, objętych patronatem Polskiego Towarzystwa Ginekologii Onkologicznej oraz Stowarzyszenia Niebieski Motyl.
[1] Rak jajnika – walka o życie w czasach pandemii. Materiał prasowy przygotowany przez Stowarzyszenie Dziennikarze dla Zdrowia w związku z koniecznością podnoszenia świadomości raka jajnika, Quo vadis medicina?, XXII edycja pt.: „Rak jajnika – niespodziewane zagrożenie”