Stanisław: – W 1996 roku przeszedłem w Ochojcu operację wszczepienia bajpasów. Rok później musiałem wykonać badania przed wyjazdem do sanatorium. Przeżyłem szok, bo wykryto wówczas u mnie wirus żółtaczki typu B. Gdy wróciłem, po kolejnych analizach okazało się, że wirus znikł. Jednak miałem ciągle wysokie wyniki cholesterolu, lekarz więc zlecił wykonanie testów na wirusa C. I kolejny szok. Tym razem wykryto u mnie wirus HCV. Przeszedłem dwie terapie interferonem i przeżyłem koszmar.
Nie mniejszy szok przeżyła moja druga rozmówczyni – Maria. – Zaczęły mnie boleć stawy, udałam się więc do lekarza, badania wykazały, że mam wirus C. Na zwolnienie z opłat za leczenie interferonem czekałam dwa lata. Schudłam 15 kilogramów, wpadłam w depresję i musiałam poddać się terapii psychiatrycznej. Pamiątką po zakażeniu jest przewlekłe zapalenie trzustki. Powinnam wykonać kolejne badania, ale kosztują one 350 zł, na to nie mam pieniędzy.
Urszula – W 2002 roku dowiedziałam się o chorobie. Nagle zaczęły dopadać mnie mdłości, senność, zmęczenie. Początkowo lekarz podejrzewał, że mam chorą tarczycę, zlecił mi badania. Okazało się, że przyczyną mojego stanu jest wirus żółtaczki. Miałam wykonaną biopsję, która wykazała uszkodzenie wątroby trzeciego stopnia (w skali I-IV). Pół roku czekałam na interferon, stosuję już ulepszoną wersję tego leku, terapię więc znoszę dość dobrze. Ale często czuję się zmęczona i senna, gorączkuję i nie mam już siły do pracy.
Jolanta – O chorobie dowiedziałam się przypadkiem. Jestem laborantką i musiałam zrobić badania okresowe. Wykryto, że mam wirus typu C. Nie wiadomo skąd, bo nie przechodziłam żadnej operacji, więc zakażenie musiało nastąpić podczas pracy. Nikt nie wiedział jak mi pomóc, nawet dyrektor szpitala. Starłam się o przyznanie mi choroby zawodowej, ale bezskutecznie.
Moi rozmówcy, to członkowie Stowarzyszenia Pomocy Pacjentom ze Schorzeniami Wątroby na Tle Wirusowym “SOS – WZW”. Osoby, które przeszły gehennę i musiały nauczyć się żyć z chorobą. Jak sami mówią zostali “darowani przez los”, los, który rzuca potężne kłody pod nogi. Rozmawiamy na spotkaniu grupy wzajemnego wsparcia, w lokalu Stowarzyszenia przy ul. Zana 6 w Częstochowie. Do Stowarzyszenia dziś należy blisko 250.
Pierwsza wiadomość jest druzgocąca
Nie tylko dla chorego, ale i dla całej jego rodziny. Nie wiadomo co robić. Strach przed nieznanym jest druzgocący. Dlatego tak ważny dla chorego jest kontakt z innymi osobami, które na podstawie własnych doświadczeń i zdobytej wiedzy potrafią przyjść mu z pomocą. Objawy choroby: senność, apatia, bóle stawów, stany podgorączkowe, swąd skóry, osłabienie, zmniejszenie sprawności fizycznej – uniemożliwiają normalne życie i często staje się przyczyną utraty pracy. Trzeba podjąć jak najszybciej leczenie interferonem, by umknąć marskości wątroby. Ale terapia to trudny czas, większość chorych bardzo źle toleruje interferon. Leczenie pociąga za sobą szereg skutków ubocznych i nie zawsze daje gwarancje zwalczenia wirusa.
Poza tym lek jest bardzo drogi i nie dla wszystkich refundowany przez NFZ. O dotację na zwrot pieniędzy za zakup leku trzeba wystąpić do Ministerstwa Zdrowia. Starania nie zawsze kończą się pomyślnie.
Żółtaczka, choroba darowana od losu
Najgroźniejszy dla pacjenta i jego rodziny jest wirus typu B, tzw. wysokiego ryzyka. Wówczas konieczne są badania najbliższych, bo wirus obecny jest nie tylko we krwi chorego, ale we wszystkich wydzielinach, a więc m. in. w ślinie i nasieniu. Z kolei wirus C obecny jest tylko we krwi u osób zarówno z ostrym jak i przewlekłym zakażeniem. Do zakażenia wirusem typu C może dojść albo przez przetoczenie krwi albo podczas zabiegów operacyjnych czyli krótko mówiąc podczas kontaktu ze skalpelem. Zdaniem lekarzy chorzy z wirusem typu C mogą być spokojni o swoje rodziny, bowiem nie stwarza on zagrożenia dla innych. Życie niesie jednak wyjątki. – Przeprowadziłam badania w mojej rodzinie, okazało się, że córka jest nosicielem. Na szczęście uznano, że leczenie interferonem nie jest konieczne – mówi Joanna – borykająca się z chorobą HCV. Przenoszenie pionowe, tzn. od zakażonej matki na dziecko jest możliwe, choć jego ryzyko jest różnie oceniane, szacuje się je między 0 a 10 proc.
Na szczęście Infekcja HCV nie stanowi żadnej podstawy do przerwania ciąży i nie jest powodem zaniechania karmienia piersią, ponieważ nie jest znany przypadek przeniesienia zakażenia przez pokarm matki.
Medycyna zrobiła duże postępy w badaniu i leczeniu żółtaczki, ale jeszcze dziś wykrywalność wirusa jest niska, o jego obecności wielu pacjentów dowiaduje się przypadkowo. Rozpoznanie choroby utrudniają mało charakterystyczne objawy, kojarzone najczęściej z grypą, przeziębieniem lub osłabieniem wiosennym. Bywa i tak, że chorzy przechodzą chorobę WZW bezobjawowo, a jej wykrycie następuje zupełnie przypadkowo np. podczas badań okresowych. To powoduje, że choroba rozwija się bezkarnie, niszcząc wątrobę. Rozpoznawalna staje się dopiero, gdy zmiany są już poważne, a objawy bardziej wyraźne – wzrost gorączki, silne bóle stawów, nasilające się zmęczenie, świąd skóry i wreszcie stany depresyjne. Diagnoza wywołuje szok. Skąd to się wzięło?; Dlaczego właśnie ja? – padają pytania. Chorzy czują się zagubieni, przerażeni i osamotnieni. Nie mogą się pogodzić z losem, popadają w depresje. Potrzebują specjalnej opieki i szczególnej pomocy. Dlatego koncepcja utworzenia Stowarzyszenia “SOS-WZW” okazała się niezwykle trafna.
Rejestracja nastąpiła 18 lutego 2000 roku
Stowarzyszenie było pomysłem Magdaleny Klaklik. Pierwsze spotkania odbywały się w jej mieszkaniu. – Później udało się nam uzyskać tymczasową siedzibę przy ul. PCK, a od 2001 roku przygarnął nas Montex-Holding. Pomogło nam wiele osób z tej firmy: Andrzej Buzdygan, Adam Kielichowski, Ewa Adamczyk, Halina Kanak – mówi pani Magdalena.
Niestety, pod koniec 2002 roku, Stowarzyszenie musiało opuścić lokal, ponieważ firma ogłosiła stan upadłości. Wówczas z pomocą przyszła Danuta Wink, dyrektor Przychodni Lekarskiej przy ul. Zana 6 w Częstochowie. – Udostępniła nam pomieszczenie za symboliczną opłatę. Wspólnymi siłami zaadaptowaliśmy je i teraz mamy swoje miejsce na ziemi. Czujemy się tu dobrze, spotykamy i rozmawiamy, co daje nam poczucie siły – mówi M. Klaklik. To jednak nie wszystko. Niezbędne jest też wsparcie najbliższych. Pani Magdalena wie o tym najlepiej. To jej mąż, gdy choroba ujawniła swoje oblicze, był dla niej podporą. – W 1992 roku przeszłam operację. Choroba nie ujawniła się od razu, dopiero po sześciu latach. Zaczęłam bardzo źle się czuć, miałam ciągłe bóle grypowe, łamanie w kościach, byłam bezustannie zmęczona i senna. Długo cierpiałam, zanim wykryto moją chorobę. Ciągłe “wycieczki” na trasie: szpital, pogotowie, przychodnie lekarskie były koszmarem. Czułam się zagubiona, bezradna, zrozpaczona. Nie wiedziałam, gdzie szukać pomocy. Podejrzewano u mnie chorobę porfirii. Gdy dowiedziałam się, co to takiego, byłam całkiem załamana. Zarejestrowano mnie w Polsce na 507 poz. listy chorych na porfirię. Wielu z tej listy już zmarło. Na szczęście była to mylna diagnoza, ale dokładne badania wykonane w Warszawie wykazały u mnie poważne uszkodzenie wątroby, której przyczyną jest przewlekłe wirusowe zapalenie wątroby typu C. Choroby tej nabawiłam się podczas operacji kolana – mówi pani Magdalena.
Dalsze leczenie to: klinika, biopsja, interferon a potem leczenie skojarzone: interferonem z rybaviryną. To była udręka, ale i nadzieja. Leczenie interferonem nie zawsze objęte jest bezpłatnym programem a lek ten jest bardzo drogi. – Jedna ampułka Pegintronu po 150 mg w 2002 r. kosztowała 1.330,94 zł, a trzeba ją zażyć 4 razy w miesiącu, więc koszt miesięcznego leczenia wynosił 5.323,76 zł. Do tego trzeba koniecznie zażywać przez 28 dni Ribavirinę, która kosztowała 5.601,39 zł. Jeśli już podejmie się terapię, trzeba ją przeprowadzić systematycznie, więc leki brać regularnie – mówi pani Magdalena.
Przecieranie ścieżek
– Zaczęłam nawiązywać kontakty z innymi chorymi. Mieli podobne kłopoty. Wielu potrzebowało konkretnej pomocy, wsparcia i pocieszenia. Mało kto rozumiał nasze problemy. Najdziwniejsze było to, że ta choroba była pominięta w programach pełnej refundacji leczenia przez Kasy Chorych, dzięki Stowarzyszeniu mogliśmy więcej zdziałać – wspomina M. Klaklik.
Do dziś leki na wirusowe zapalenie wątroby nie dla wszystkich chorych są objęte refundacją przez Narodowy Fundusz Zdrowia, by ją uzyskać należy przejść przez ostrą kwalifikację. Trzeba wykonać płatne specjalistyczne badania, a szansę na zakwalifikowanie się do programu daje dopiero wynik biopsji wątroby z diagnozą drugiego stopnia zwłóknienia. Osoby, które muszą podjąć leczenie natychmiast, nie objęte refundacją, zmuszone są przeprowadzić je na własny koszt. A jak wspomnieliśmy, to niebagatelna kwota. Roczna terapia kosztuje 131 tys. 112 zł (dane z 2002 r.).
Petycje do ministerstwa
Władze Stowarzyszenia w 2001 roku rozpoczęły starania w Ministerstwie Zdrowia o umieszczenie choroby wirusowego zapalenia wątroby na liście chorób zakaźnych. W petycji proszono ponadto o zadbanie, by w placówkach służby zdrowia stosowano właściwe sterylizatory do sprzętu medycznego oraz o powołanie Pełnomocnika ds. WZW. Zebrano setki podpisów oraz listów, w których chorzy opisali przebieg choroby, kładąc nacisk na to, że są obarczeni chorobą i cierpieniem z winy służby zdrowia. Niestety, Ministerstwo pozostało głuche na prośby, aczkolwiek pozostawiło furtkę w sprawie refundacji leków. W piśmie Departamentu Organizacji Ochrony Zdrowia zaznaczono, że wprowadzenie interferonu do wykazów leków nowych, dotychczas nie refundowanych, może być przez Ministerstwo rozważone, po złożeniu stosownych wniosków przez przedsiębiorców zajmujących się wytwarzaniem i obrotem środkami farmaceutycznymi i materiałami medycznymi. Wynika z tego, że powinno się rozpocząć kampanię ogólnopolską, by wreszcie dotarło ekspertów, zwłaszcza tych powoływanych przez resort, że żółtaczka to groźna choroba, wszczepiana pacjentom podczas zabiegów, badań, operacji. Najwyższy czas, by odpowiednie organa zrozumiały to i podały rękę osobom zmagającym się ze skutkami nieodpowiedzialnych lekarzy i zaniedbań służby zdrowia.
Troska o innych
– Wirusowe zapalenie wątroby to choroba, z którą trzeba żyć już do końca i dlatego trzeba nauczyć się z nią żyć. Leczenie nie zawsze jest skuteczne, wirus jest oporny, często uaktywnia się powtórnie. Terapię trzeba podejmować czasem nawet kilkakrotnie, nierzadko konieczne jest leczenie psychiatryczne – mówi Magdalena Klaklik. Dzięki otwartości, zrozumieniu drugiego człowieka udało jej się pomóc już wielu osobom. – Kiedyś przyszedł do nas chłopak, którego matka, gdy dowiedziała się o chorobie, zamknęła się przed światem. Nikogo nie chciała widzieć. Wybrałam się do niej. Przeraził mnie jej widok. Wyglądała jak przestraszona staruszka, a przecież była to młoda kobieta. W zamknięciu czekała na śmierć. Udało się nam jej pomóc, wyszła z depresji i wróciła do normalnego życia. Niedawno odwiedziła nas, była uśmiechnięta, radosna – wspomina pani Magdalena. Ale to nie jedyny przypadek, gdzie bezinteresownie pomogła. Jej wiedza i życzliwość uwolniła dziesiątki chorych od stresu, zagubienia. – Pani Magdalena zawsze umie nas wysłuchać, doradzić, pomóc pokonać bariery w urzędach, w pracy, czasem i w rodzinie – mówi Krystyna. Zyskała tym wielu przyjaciół. Ich wdzięczność wyraziła się w poparciu jej osoby do nagrody Prezydenta Miasta Częstochowy, w dziedzinie ochrony zdrowia, im. Władysława Biegańskiego za wybitną działalność na rzecz służby zdrowia i szczególny charakter pracy społecznej. Otrzymała ją w 2003 roku. Zasłużenie, bo jej skromność i oddanie ludziom są wyjątkowe. – Trzeba zacząć od siebie, uwierzyć i nie poddawać się chorobie. Trzeba do niej podejść spokojnie, poznać ją, bo niewiedza niesie za sobą strach. W Stowarzyszeniu uczymy się, jak żyć z chorobą, jesteśmy po to, by pomagać – mówi krótko.
Poszerzanie kręgów
W myśl tej idei Magdalena Klaklik rozpoczęła krzewienie wiedzy na temat wirusowego zapalenia wątroby. Nawiązała kontakt z innymi organizacjami z terenu całej Polski, na przykład: “Hepa-Help” z Łodzi, “Życie po przeszczepie” z Warszawy, Fundacją “Pod Prąd żółtej Rzeki” z Kielc, “Prometeusze” z Wrocławia, “Alat” z Bytomia. Jest inicjatorką i organizatorką sympozjów, konferencji i zjazdów organizacji pozarządowych oraz ludzi po przeszczepie. Niedawno, w kwietniu odbył się kolejny Zjazd na Jasnej Górze. Dziś w działaniach wspiera ją nowa prezes – Regina Kosek, która funkcję tę objęła w czerwcu 2004 roku. Wybrano wówczas nowy zarząd Stowarzyszenia. Wiceprezesami zostali: Bogusław Nawrot i Stanisław Pośpiech, skarbnikiem – Krystyna Dziublak-Piskorz, sekretarzem – Dorota Chmielewska; członkami Zarządu: Magdalena Klaklik, Edward Błaszczyk, Stanisław Olszewski, Wiesława Podsiadlik; w komisji rewizyjnej: Maria Kaniowska (przewodnicząca), Krystyna Paciorkowska, Florek Dałek i Krzysztof Borek. Pani Magdalena, w V Rocznicę istnienia Stowarzyszenia zrezygnowała z funkcji prezesa, nie zrezygnowała jednak z dalszego działania na rzecz członków tej organizacji. – Cieszę się, że pięć lat pracy przyniosły owoce, jesteśmy razem, wspólnie pokonujemy problemy i nauczyliśmy się wiary, że z tą chorobą można żyć. Nie bez kozery powtarzane jest przysłowie: “wiara góry przenosi”, my dodajemy do tego: “wiara zdrowie przynosi” – mówi Magdalena Klaklik.
Pożegnanie
Los niełaskawy był
dla ciebie, dla mnie,
naszych przyjaciół
i bliskich nam osób
Wspólne nieszczęście
as połączyło,
lecz w tym nieszczęściu
byłaś Ty balsamem.
Twój uśmiech, radość
pomimo bólu,
pomimo cierpienia
wzbudzał mój podziw
dla Twojej osoby.
Z myślą o śmierci
żyłaś jak z bratankiem
i mnie też tego
w końcu nauczyłaś.
Dzisiaj na ciebie
przyszła już pora,
ból i cierpienie
Cię opuściły.
Teraz w spokoju
gdzieś tam odpoczywasz,
choć nas tu samych
w smutku zostawiłaś
Lecz mimo tego
nigdy nie zapomnę
Twej osoby
miłe, radosnej
i tak pełnej życia
Żegnam Cię droga
ma Przyjaciółko.
Choć mnie tak boli
to nasze rozstanie
wiem, że się wkrótce
znowu zobaczymy.
Magdalena Klaklik
Wiersz pożegnalny dla koleżanki Bożeny Kwasek, która zmarła 13 grudnia 2001 r. z powodu wirusowego zapalenia wątroby. Wirusa “C” dostała “w prezencie” od służby zdrowia, podczas wykonywanego zabiegu.
URSZULA GIŻYŃSKA