Śmiertelnie chore serce, które wciąż walczy! Ratujemy Hanię!
Otrzymaliśmy kwalifikację do operacji w Bostonie!
Wieczorem 1 czerwca otrzymaliśmy maila z kliniki w Bostonie! Specjaliści z Boston Children’s Hospital po obejrzeniu dokumentacji medycznej Hani zgodzili się przyjąć ją do swojej kliniki i przeprowadzić operację serduszka!
Przed operacją konieczny będzie rezonans magnetyczny, żeby lekarze mieli pewność, że stan serduszka córeczki jest taki jak opisują polscy lekarze.
Operacja musi odbyć się jak najszybciej ze względu na wysokie nadciśnienie płucne! Inaczej płuca rozerwie krew, a wtedy nie da się już nic zrobić! Jeśli nie zdążymy, nasze dziecko umrze…
Obecnie czekamy na szczegółowy kosztorys z kliniki, ale wiemy już, że operacja będzie kosztowała około 2 miliony złotych! To ogromna suma, której nie mamy i nigdy nie zdobędziemy sami!
Prosimy Was o pomoc, aby ratować nasza Hanię!
Rodzice Hani
Opis zbiórki
Stan naszej córeczki gwałtownie się pogarsza! Wskaźnik niewydolności serca wciąż rośnie, a usta Hani stają się fioletowe! To oznacza jedno, śmierć depcze po piętach naszej malutkiej córeczki! Tylko pilna operacja może uratować życie Hani. Błagamy pomóżcie! Nie pozwólcie, by to małe serce przestało bić na zawsze!
Aktualnie trwają konsultacje w klinice w Bostonie. Dr. Emani szuka najlepszego rozwiązania, by uratować serduszko naszego dziecka. Niebawem poznamy dokładny plan leczenia i kosztorys, ale już dziś wiemy, że operacja i transport medyczny mogą wynieść ponad 2 mln. Sami nie zdołamy zebrać tak ogromnej kwoty, dlatego już dziś prosimy Was o pomoc.
O chorobie naszej córki wiedzieliśmy już w czasie ciąży, ale żadne z badań nie wykazało aż tak ciężkiej, śmiertelnej wady serca! Hania urodziła się 23 stycznia 2020 roku. Już 2 godziny po porodzie usłyszeliśmy, że nasze dziecko ma nie tylko dziurkę w serduszku i zwężenie cieśni aorty, ale że jej wada jest dużo poważniejsza. Hani lewa komora serca nie rozwinęła się w części centralnej i okołokoniuszkowej. Na dodatek jedyna nerka Hani miała wysokie wskaźniki niewydolności.
W drugiej dobie życia lekarze poinformowali nas, że w Hani przypadku jest możliwe jedynie leczenie paliatywne prowadzące do serca jednokomorowego. Czekaliśmy 3 tygodnie na pierwszy etap operacji, aż w końcu usłyszeliśmy, że lekarze jednak nie podejmą się operacji i dalszego leczenia naszego dziecka!
Zaczęliśmy szukać pomocy w różnych ośrodkach na świecie, niestety wszystkie nam odmówiły, twierdząc, że dziecko w tym stanie nie przeżyje transportu lub, że operacje są wstrzymane ze względu na początek pandemii.
Gdy wszystkie ośrodki odmówiły, zostały odłączone leki podtrzymujące przy życiu serce Hani, i mieliśmy czekać na zamknięcie przewodu Botala i śmierć naszego dziecka! Wtedy nasza wojowniczka pokazała, jak bardzo chce żyć! Pomimo pewności lekarzy, że dziecko umrze, Hania każdego dnia pokazywała, jak dzielnie walczy i ma się coraz lepiej.
Pomimo poprawy stanu zdrowia Hani lekarze nie zgodzili się podjąć operacji, twierdząc, że dziecko umrze już na stole operacyjnym. W maju 2020 roku trafiliśmy pod opiekę lekarzy z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie, którzy jako jedyni chcieli pomóc Hani. Od tego czasu nasza córka przeszła 3 zabiegi cewnikowania serca, operację w głębokiej hipotermii i szereg innych badań.
Ostatnie cewnikowanie odbyło się 28 lutego 2022 roku! Wykazało, że Hani serce nie może dłużej czekać. Nadciśnienie płucne wciąż rośnie, fibroelastoza się powiększa wraz z przerostem prawej komory, w której również jest bardzo duże ciśnienie. Pojawiło się również zwężenie żyły płucnej, która została przeszczepiona podczas operacji. Lekarze próbowali ją poszerzyć, ale skończyło się to niebezpiecznym spadkiem ciśnienia, powiększeniem niewydolności serca i zagrożeniem życia.
Pomimo tego, że nasze dziecko przez 2 lata swojego życia przeszło więcej niż nie jeden dorosły każdego dnia pokazuje, jak bardzo pragnie żyć !
Niestety decyzje podjęte przez lekarzy w szpitalu, w którym przyszła na świat Hania przekreśliły szanse na leczenie kardiochirurgiczne nawet w sposób paliatywny. Kardiochirurg, który operował naszą córkę kontaktował się z różnymi ośrodkami, żeby skonsultować przypadek córeczki, ale żaden ośrodek w Polsce nie spotkał się z przypadkiem takim jak Hania.
W Polsce nie ma żadnego planu na naprawę serduszka naszego dziecka. Jedynie pilna operacja w Bostonie może ocalić życie nasze dziecko od śmierci. Czasu mamy niewiele, by uniknąć nieodwracalnych zmian w sercu Hani, dlatego zdecydowaliśmy się już teraz uruchomić zbiórkę. Kwota do zebrania będzie ogromna, a czasu mamy niewiele.
Bardzo Was prosimy, pomóżcie naszej jedynej córeczce, bez Waszej pomocy jej serduszko zgaśnie!
Rodzice
