Choroba nowotworowa stanowi poważny problem zdrowotny nie tylko dla ludzi dorosłych. Statystyki podają, że z jednego miliona dzieci w wieku 0 – 14 lat, u 130 każdego roku dochodzi do rozwoju nowotworu. Około 67% tych przypadków można wyleczyć, jeśli odpowiednio wcześnie choroba zostanie zdiagnozowana i wdrożone zostanie odpowiednie leczenie. Rozpoznanie nowotworu u dziecka zmienia gwałtownie życie całej rodziny, a pierwsze, najczęstsze, reakcje to niedowierzanie, rozpacz, udręka i nieustające pytanie: dlaczego?, które uświadamia jak mały, mimo wszelkich starań, mamy wpływ na życie swoje i najbliższych.
Rozmawiamy z Dorotą Wojtachnio – lekarką i Iloną Kluczną – pielęgniarką z Poradni Opieki Paliatywnej PALIUM w Częstochowie. – Dowiadują się rodzice, że urodziło im się niemowlę z nieuleczalną chorobą powodującą przedwczesną śmierć. Bliscy, sąsiedzi wyrażają współczucie, ale od cierpienia uciekają jak najdalej i rodzina ze swoim nieszczęściem zostaje sama.
– W takich sytuacjach rodzice i dzieci wymagają specjalnego wsparcia psychologicznego, socjalnego i duchowego, które nauczy jak żyć z chorobą nowotworową. Najbardziej pomocną w takich przypadkach – mówi doktor Dorota Wojtachnio – jest aktywna i całościowa opieka paliatywna, która powinna rozpocząć się w momencie rozpoznania terminalnej choroby i być prowadzona niezależnie od tego, czy dziecko jest leczone przeciwnowotworowo czy nie. Personel medyczny musi ocenić, a następnie ulżyć fizycznemu, psychologicznemu i społecznemu cierpieniu dziecka i jego rodzinie.
– Kto w Częstochowie sprawuje taką opiekę i na czym ona polega?
– Sprawuje ją między innymi Poradnia Opieki Paliatywnej SPL PALIUM, mieszcząca się przy ul. Racławickiej 18 w Częstochowie.
Opieka polega na podniesieniu jakości życia chorego dziecka i wspieraniu jego rodziny. Obejmuje leczenie nieprzyjemnych objawów choroby, niesienie ulgi i wytchnienia rodzinie, jak też opiekę w czasie umierania i w okresie żałoby. Pomoc ta jest dlatego tak ważna, że u dzieci mamy do czynienia ze znaczną specyfiką bólu, jak i innych objawów. Podejście oraz zachowanie rodziców, ich stany emocjonalne, mają duży wpływ na nasilenie cierpienia i bólu nowotworowego u dziecka. Dlatego tak bardzo ważna jest, właściwie sprawowana, opieka wysoko wykwalifikowanych lekarzy. A pomoc, specjalnie w tym celu przeszkolonych pielęgniarek, jest integralną częścią leczenia choroby nowotworowej, terminalnej.
– Jakie choroby kwalifikują się do opieki paliatywnej?
– Częstochowskie PALIUM sprawuje opiekę nad dziećmi i młodzieżą ze schorzeniami ograniczającymi życie. Nie wyklucza też pacjentów, którzy zostali zdiagnozowani w dzieciństwie, a przeżyli 18 i więcej lat. Schorzenia ograniczające życie, to takie, które nie dają uzasadnionej nadziei na wyleczenie i z powodu których dzieci umrą. Najczęstsze z nich, to nowotwory, takie, jak guzy lite i białaczki oraz inne choroby, a wśród nich: encefalopatie, zespoły powstałe wskutek zakażeń wewnątrzmacicznych (np. wrodzona toksoplazmoza), uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, mózgowe porażenie dziecięce, choroby metaboliczne, mukopolisacharydozy, choroby zwyrodnieniowe oraz demielinizacyjne układu nerwowego, dystrofie mięśniowe, choroby uwarunkowane genetycznie o postępującym charakterze, przebiegające z wydatnym skróceniem okresu przeżycia, zaawansowane wady szkieletowe i powikłane wodogłowie. Wiele z tych schorzeń powoduje stopniowe pogorszenie, sprawiając, że dziecko staje się coraz bardziej zależne od opiekunów medycznych i rodziców. Dziecko zostaje przyjęte do Poradni Opieki Paliatywnej na podstawie skierowania od lekarza dotychczas leczącego.
– Kiedy lekarz wystawia skierowanie do opieki paliatywnej?
– Po zakończeniu leczenia przyczynowego lub podtrzymującego życie opieka paliatywna jest gwarantem poprawy jakości życia zarówno chorego, jak i jego rodziny. Często chore dziecko chce być w domu, rodzice również pragną je mieć przy sobie, ale ich możliwości opieki są niewystarczające, choćby dlatego, że nie zawsze dysponują telefonem. PALIUM wypożycza telefon komórkowy, aby w każdym momencie istniała możliwość kontaktu z lekarzem prowadzącym i pielęgniarką.
– Jak długo pracuje pani w paliatywnej opiece nad dziećmi?
– Od 5 lat – mówi pielęgniarka Ilona Kluczna – pracuję w opiece paliatywnej nad dziećmi, chorymi na przewlekłe nieuleczalne choroby, a ich rodzinami zajmuję się od 1999 roku. Staż odbywałam w Warszawskim Hospicjum dla dzieci w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Niezależnie od tego, wciąż specjalizuję się w tej dziedzinie, pod kierunkiem dr. n. med. Tomasza Dangla.
– Jest pani młodą osobą, jak radzi pani sobie w sytuacjach, kiedy dziecko musi odejść, a rodzice nie chcą, czy nie mogą, tego zrozumieć, zaakceptować?
– Gdy terminalnie chore dziecko umiera, nie powinno otrzymać od najbliższych przesłania “nie odchodź”. Kiedy mówi, że boi się zamknąć oczy, bo tam jest ciemno i zimno, musi usłyszeć od kochającego rodzica: “Nie bój się, jestem przy tobie, nie jesteś sam”. W takich chwilach pielęgniarka służy wsparciem matce, aby ta pomogła dziecku przejść przez ciemność. Te słowa bardzo trudno wypowiedzieć, gdyż śmierć dziecka uważana jest za coś sprzecznego z naturą, bo nie zaznało ono jeszcze życia, jakie mu się słusznie należy.
– I człowiek się buntuje.
– Owszem, ale trzeba zrobić wszystko, aby ostatnie godziny życia dziecka lub dorosłego były spokojnym, wolnym od cierpienia i lęku odchodzeniem, a nie bolesnym umieraniem. Aby tak się stało muszą być spełnione dwa warunki: lekarz musi wiedzieć, kiedy zaprzestać swoich działań przedłużających życie, zaś najbliższa rodzina pozwolić terminalnie choremu spokojnie odejść.
– A po śmierci?
– Wraz ze śmiercią kogoś bliskiego wali się w gruzy cały dotychczasowy świat. Znikają wspólne plany, marzenia, wzajemne oczekiwania i nadzieje. Musi minąć pewien czas – okres żałoby, który pozwoli na wprowadzenie w życie nowego ładu, na ponowne osiągnięcie równowagi duchowej. Aby to osiągnąć widzę sens i potrzebę organizowania spotkań “Grupy wsparcia”, które cementują więź i bliskość rodziny osieroconej. Czasami wspólny płacz, modlitwa czy wspomnienia wydarzeń z czasu, gdy dziecko jeszcze żyło mają duże znaczenie. “Grupa wsparcia” tworzy warunki, w których przede wszystkim wspierają się same rodziny.
– Dziękuję Paniom za rozmowę.
Poradnia Opieki Paliatywnej SPL PALIUM mieści się w Częstochowie przy ul. Racławickiej 18, tel. 361-02-91 oraz 0605-883-839 i 606-620-924 – całą dobę.
JOANNA BAR