17 kwietnia 2010 roku Stowarzyszenie „SOS-WZW” w Częstochowie obchodzić będzie 10-lecie istnienia. W tym dniu zarząd organizacji zaprasza na Jasną Górę na VIII Ogólnopolski Zjazd Organizacji Pozarządowych Działających na Rzecz Osób ze Schorzeniami Wątroby, podczas którego z referatami na temat chorób wątroby i profilaktyki wystąpią specjaliści z ośrodków akademicko-medycznych w Polsce. Na świecie na wirusowe zapalenie wątroby choruje 15 milionów ludzi.
Rozmawiamy z Magdaleną Klaklik założycielką i prezes Stowarzyszenia „SOS-WZW” w Częstochowie
Jak krótko podsumowałaby Pani 10-letni czas pracy w Stowarzyszeniu?
– Jako pełne spełnienie. Gdy zakładałam Stowarzyszenie chciałam stworzyć grupę wzajemnego wsparcia. I powstała nie tylko częstochowska, ale i ogólnopolska. Stale współpracujemy z wieloma organizacjami – stowarzyszeniami „Hepa-Help” w Łodzi, „Życie po życiu” w Warszawie” i „Alat” w Bytomiu oraz fundacjami „Pod Prąd Żółtej Rzeki” w Kielcach i „Gwiazdą Nadziei” w Katowicach. Z kilkoma podpisaliśmy porozumienia. Udało się nam stworzyć ogólnopolską rodzinę
Czyli sukces?
– Tak. Aktualnie mamy około 140 członków, a nie wszystkie organizacje w naszym mieście mogą się pochwalić tak dużą liczbą. Wśród nas jest też spora grupa sympatyków, ludzi zdrowych. Nasza praca przynosi owoce, bo wiele osób zrozumiało, że żółtaczka nie jest chorobą śmiertelną i nie trzeba bać się chorych. Trzeba tylko wiedzieć jak postępować.
Byliście Państwo prekursorem ruchu promującego problematykę chorób wątroby.
– „SOS-WZW” była jedną z pierwszych organizacji w Polsce, zrzeszających chorych na żółtaczkę. Dzisiaj często służymy pomocą innym. Staliśmy się organizacją znaną i cenioną w kraju.
Zbudowanie grupy wsparcia to nadrzędny cel. Co ponadto?
– Pogłębianie wiedzy społeczeństwa na temat chorób wątroby, uświadamianie o zagrożeniach, ze szczególnym uwzględnianiem WZW, promocja zdrowia, propagowanie zasad postępowania w miejscu pracy, w rodzinie, a także o pomoc chorym.
Gdy rodził się pomysł założenia Stowarzyszenia musiałam zachorować, doświadczyć, jakie są problemy ludzi chorych. Że nie mają swojego miejsca do kontaktu, wsparcia innych, że lekarz nie ma czasu na rozmowę, pocieszenie, bo jest pochłonięty nadmiarem pacjentów. Wówczas choroba wirusowego zapalenia wątroby, była traktowana jako bardzo poważne schorzenie, nawet śmiertelne, więc strach był ogromny. W stanie depresji, załamania ludzie tracili pracę, ja również, dlatego nadrzędnym celem, było zebranie ludzi, doświadczonych tą chorobą, by dzielili się swoimi doświadczeniami. Nie było to proste, pacjenci podchodzili do tego pesymistycznie. Znalazłam furtkę. Pomysłem stowarzyszenia zaraziłam ordynatora oddziału zakaźnego dr. Mariana Sikorę, później dr Edytę Jezierską z oddziału obserwacji szpitala zakaźnego. Sprawę nagłośniłam w mediach, pisano w różnych gazetach, szczególnie w „Gazecie Częstochowskiej”. To pomogło. Na pierwsze spotkanie założycielskie do gabinetu dr. Sikory przyszło 36 osób. Dalsza historia to nauka pokory i wytrzymałości. Krok po kroku tworzyliśmy Stowarzyszenie, cieszyła każda osoba, która przychodziła lub dzwoniła. Osobiście służyłam informacją i pomocą. Mój telefon był prawdziwym telefonem zaufania, dzwoniono o każdej porze, nawet w nocy. Nawet moje dzieci rozumiały problem. „Jak ta pani dzwoni tyle razy, to na pewno jest w wielkiej potrzebie” – mówiły mobilizując mnie.
A jak zrodził się pomysł na nazwę?
– Po prostu, moje serce wołało SOS.
Co zaliczyła Pani do najważniejszych osiągnięć Stowarzyszenia?
– Na pewno uratowanie oddziału obserwacyjno-zakaźnego i poradni hepatologicznej w Częstochowie oraz doroczne zjazdy organizacji pozarządowych zajmujących się problematyką chorób wątroby. Ponadto stworzyliśmy miejsce otwarte dla ludzi chorych, nasza grupa jest silna i zwarta. Stale współpracujemy z psychologiem, lekarzami, aptekami.
Do sukcesów zaliczamy również zmiany w służbie zdrowia. W 2003 roku pisaliśmy petycję do ministerstwa zdrowia i dzięki naszym działaniom zaczęły pojawiać się rękawiczki jednorazowego użytku, strzykawki jednorazowe, odpowiednie sterylizatory sprzętu, zwiększono też higienę pomieszczeń w placówkach medycznych. W Częstochowie mamy darmowe programy leczenia HCV i HBS, mimo że nie jesteśmy oddziałem klinicznym. Wygraliśmy też walkę o włączenie Częstochowy do bezpłatnego programu Interferon, dzięki czemu pacjenci mogą się leczyć na miejscu. Z ostatnich działań, które można zaliczyć do udanych jest włączenie się w akcje przeszczepów oraz bezpłatnych szczepień. W ubiegłym roku, dzięki wsparciu inicjatora „Gwiazdy Nadziei”, po raz pierwszy w Częstochowie w pięciu placówkach wykonywano bezpłatne badania na obecność wirusa żółtaczki. Chętnych było znacznie więcej niż mogliśmy przyjąć, więc w tym roku pokusiliśmy się o powtórzenie akcji. Odbędzie się na święto HCV we wrześniu, niestety w mniejszym niż planowaliśmy zakresie, bo dostaliśmy za mało pieniędzy.
A do osobistych sukcesów?
– Pragnę podkreślić postawę mojej rodziny, która zawsze była przy mnie. Lekarze wspierali nas od strony medycznej, najbliżsi – od strony społecznej i organizacyjnej. Gdy byłam słaba, oni mnie podciągali, gdy był powód do radości, cieszyli się ze mną. Rodzina mnie podbudowywała, a ja tym samym odpłacałam ludziom. Radość jest wielka jak bliscy rozumieją problem choroby. Poprzez naszą działalność dowiadują się, że nie jest ona śmiertelna, że da się z nią żyć, tylko trzeba wiedzieć jak. Medycyna idzie z postępem, więc terapie są coraz lepsze. Wiele osób, ja jestem tego dowodem, wyleczyło się. Sądzę, że pomogło mi Stowarzyszenie, musiałam bowiem iść do ludzi, pomagać i wspierać ich, dodawać wiary i energii na przetrwanie, grać osobę silną, zdrową. Zamiast leżeć w łóżku w stanie gorączki, biegłam na spotkania, bo ktoś czekał.
Stowarzyszenie doczekało się jubileuszu.
– To efekt dobrej współpracy. Pragnę w tym miejscu podziękować i pochwalić aktualny Zarząd, który bardzo mi pomaga. Wiceprezes Maria Kaniowska oraz Jan Maślankiewicz, Krystyna Paciorkowska i Maryla Dudek stanowią serce Stowarzyszenia. Wyręczają mnie w wielu pracach organizacyjnych, administracyjno-biurowych. Jako organizacja pożytku publicznego musimy wypełniać ogromne ilości dokumentów, a trzeba podkreślić, że pracujemy społecznie. Nie pobieramy honorariów, cieszymy się dobrym słowem i zadowoleniem innych. Jesteśmy przeszczęśliwi, że dostajemy dotacje na nasze integracyjne wycieczki, że udaje się organizować spotkania okazjonalne. Muszę przy okazji przypomnieć jeden fakt. Gdy zakładałam stowarzyszenie mój zakład pracy organizował zbiórkę pieniędzy na moje leczenie. Otrzymałam wówczas program interferonowy, co uznałam za prezent od losu, więc pieniądze, na moją prośbę, zakład przelał na konto Stowarzyszenia.
Co smuci najbardziej, co powinno być jeszcze załatwione
– Najtrudniej jest zdobyć dotację na zadania społeczne i przykro jest, gdy jej nie otrzymujemy lub dostajemy mocno okrojoną.
Teraz poszukujemy osoby do poprowadzenia księgowości, gdyż obecna musi zająć się wnuczętami za granicą. To nasze kolejne wołanie o pomoc.
Kto może wejść w szeregi Stowarzyszenia?
– Stowarzyszenie jest otwarte dla wszystkich. Zapraszamy do naszej siedziby w przychodni lekarskiej przy ul. Zana 6 w Częstochowie (te. 34/365 37 12, e-mail:soswzw@interia.pl). Składka członkowska jest niewysoka. Od tego roku, ponieważ musimy płacić za czynsz, podnieśliśmy ją o 10 złotych i wynosi 40 złotych na rok.
Dziękuję za rozmowę.
Stowarzyszenie „SOS-WZW”
Nr KRS 0000118394
URSZULA GIŻYŃSKA