Wszystko wzięło swój początek w małym angielskim szpitalu w 1947 roku. Wtedy to umierający na raka Żyd polskiego pochodzenia, Dawid Taśma, podarował niewielką kwotę swoich oszczędności pielęgniarce, Cicelly Saunders. To właśnie ona utworzyła pierwsze hospicjum, noszące do dziś imię św. Krzysztofa w St. Christopher koło Londynu. Był to rok 1967 i tę datę uznaje się za początek nowożytnej opieki paliatywnej. W Polsce ta idea pojawiła się w latach 70. Największy rozwój ruchu hospicyjnego nastąpił w latach 80. i 90., kiedy profesor Jacek Łuczak z Poznania rozpoczął poprzez Ministerstwo Zdrowia propagowanie idei skutecznego leczenia bólu nowotworowego. Częstochowskie Hospicjum działa już 15 lat. Rozmawiamy z prezesem Stowarzyszenia Opieki Hospicyjnej Ziemi Częstochowskiej, wicedyrektorem Zespołu Opieki Paliatywnej – mgr Anną Kaptacz.
Jakie refleksje budzi rocznica?
– Przede wszystkim wspomnieniom towarzyszy satysfakcja z faktu, że mimo wielu problemów, nadal udaje nam się realizować misję, jakiej podjęliśmy się. Ponadto – wciąż się rozwijamy, tak jak rozwija się idea hospicyjna. Chcieliśmy pomagać ludziom i nadal pomagamy. Stowarzyszenie powstało przecież z potrzeby społecznej, by wspierać chorych na raka i skutecznie leczyć ból – ten fizyczny i psychiczny.
Proszę przypomnieć naszym Czytelnikom początki powołania hospicjum.
– Grupa pielęgniarek zajmująca się chorymi (pielęgniarki środowiskowe oraz pielęgniarki pracujące na oddziale urologicznym i chirurgicznym w Wojewódzkim Szpitalu Zespolonym na ul. PCK 1 dostrzegła, że pacjenci u których wykonano przetoki moczowe i kałowe z powodu choroby nowotworowej, nie otrzymują właściwej pomocy po wypisie ze szpitala. Z dnia na dzień pozbawieni opieki szpitalnej, w domach czuli się samotni i cierpiący, a rodziny szukały wsparcia u pielęgniarek, które do tej pory opiekowały się nim w szpitalu. Był to rok 1992. W tym samym czasie zaczęła docierać do społeczności lekarskiej i pielęgniarskiej wiedza o coraz skuteczniejszych metodach leczenia bólu nowotworowego, m.in. trójstopniowa drabina analgetyczna WHO (stopniowe wprowadzanie środków przeciwbólowych, od najsłabszych do najsilniejszych). Do Częstochowy przyjeżdżała ze śląska Pani dr n. Med. J. Pyszkowska, która prowadziła szkolenia na temat leczenia bólu. Zaczęliśmy działać. W tym czasie powstała Okręgowa Izba Pielęgniarek i Położnych. Poprzez nią zwróciliśmy się do lekarza wojewódzkiego z prośbą o wsparcie i pomoc w utworzeniu ośrodka opieki paliatywnej. Zbiegło się to z pismem od ministra zdrowia, który przystał na argumentację profesora Jacka Łuczaka, wielkiego prekursora opieki paliatywnej w Polsce i uruchomił ogólnokrajowy program rozwoju opieki paliatywnej. W listopadzie 1992 r powstał Tymczasowy Komitet Organizacyjny Stowarzyszenie Opieki Hospicyjnej Ziemi Częstochowskiej, w skład którego weszły przede wszystkim pielęgniarki.
Pomógł nam również ówczesny dyrektor Miejskiego Szpitala Zespolonego przy ul. PCK dr Marian Marchewka, który przekazał na działalność Stowarzyszenia gabinet lekarski w przychodni przy ul. Dekabrystów 17/19. Przesunięto mnie nawet z oddziału urologii do przychodni na stanowisko pielęgniarki środowiskowej. Rano pracowałam w przychodni, po południu chodziłam do chorych jako pielęgniarka opieki paliatywnej. Wspólnie z koleżanką Jadwigą Tomalską i lekarką Beatą Grzyb odbyłyśmy podstawowy kurs opieki paliatywnej u prof. Jacka Łuczaka w Poznaniu. Początkowo pracowaliśmy w 10-osobowej grupie, jednak chęci, wiedza i zaangażowanie wystarczyły, by zająć się około 100 pacjentami. W tym czasie służyła nam pomocą również pielęgniarka środowiskowa Maria Nikonowicz oraz będąca na emeryturze Bogumiła Tatarowicz, która jako wolontariuszka do południa przyjmowała zgłoszenia telefoniczne i ustalała wizyty.
W 1994 roku otrzymałyśmy wsparcie z Urzędu Pracy. Podpisaliśmy umowę na roboty publiczne, dzięki której pielęgniarki i lekarze otrzymali okresowe umowy o pracę i mogli więcej czasu poświęcać na opiekę nad pacjentami. W tym czasie także wiele osób pomagało nam wolontaryjnie.
Jak wtedy propagowaliście ideę hospicyjną na ziemi częstochowskiej?
– Poinformowaliśmy wszystkie placówki medyczne i samorządowe ówczesnego województwa częstochowskiego organizowaliśmy koncerty charytatywne, kampanie społeczne, rozpowszechnialiśmy materiały informacyjne
Jak pacjenci przyjmowali pomoc?
– Od pierwszych dni naszego istnienia cały czas stale rośnie liczba chorych. Pacjenci czekają na pomoc, leczenia i wsparcie. Obecnie pod opieką mamy rocznie około 1300 pacjentów. Miesięcznie stałą opieką – łącznie z ośrodkami w Lublińcu i Myszkowie, które powstały 1999/2000 – otaczamy 500 osób. Powołanie nowych oddziałów kosztowało nas więcej trudu, niż zorganizowanie ośrodka w Częstochowie. Musieliśmy przekonać tamtejszych decydentów do opieki paliatywnej, lekarze musieli zrozumieć, że nie jesteśmy dla nich konkurencją oraz że nasza służba jest tam potrzebna. Społeczeństwo musiało zauważyć, że chcemy pomagać ludziom, a nie czerpać korzyści finansowe. Później zaczęły się pracochłonne szkolenia nowych pracowników. Myślimy o zorganizowaniu ośrodków w Kłobucku, Koniecpolu i w Pajęcznie, ale nadal spotykamy się tam z trudnościami. Na przykładzie Pajęczna przekonałam się, że konkurencja w służbie zdrowia naprawdę istnieje. Konsultant napisał nam, że jesteśmy za daleko, żeby tworzyć tam opiekę paliatywną, tylko nie jest nam za daleko, gdy wzywają nas tamtejsi pacjenci.
Ile osób w tej chwili pracuje w hospicjum i na czym polega opieka paliatywna?
– Aktualnie jest 15 lekarzy, 50 pielęgniarek, 3 psychologów, 6 rehabilitantów, 2 księży z nami również ksiądz. Lekarze leczą objawy, pielęgniarki wykonują zabiegi medyczne, wspierają, informują. Chorzy, szczególnie w ostatnim okresie życia potrzebują wsparcia psychologa i duszpasterza. Księdza zadaniem nie jest tylko niesienie posługi sakramentalnej, on leczy cierpienie duszy, odpowiada na trudne pytanie. Fizjoterapeuci pomagają utrzymać ciało w dobrej kondycji fizycznej.
Naczelną zasadą opieki paliatywnej jest utrzymanie jakości życia pacjenta na najwyższym poziomie, jaki w danym stanie jest możliwy do osiągnięcia. Człowiek do końca ma żyć pełnią życia. Chorzy ten czas znacznie głębiej przeżywają niż całe życie. Zamiast przeżywać nieustanny i niczym nie dający się ogarnąć ból, do końca żyją godnie.
Opieka psychologa jest niezbędna?
– W każdej sytuacji kryzysowej, czyli takiej, w której człowiek czuje się bardzo zagubiony i nie potrafi sobie sam z problemem poradzić, pomoc psychologiczna jest niezwykle ważna. Diagnoza nowotworowa z pewnością wywołuje kryzys – dla samego chorego, ale również jego najbliższych. Ważne jest wtedy, by znaleźć pomoc w drugim człowieku, który rozumie, wysłucha. To daje siłę i pozwala na nowo stanąć na zachwianym wcześniej gruncie. Kiedyś podczas audycji radiowej zadzwoniła nasza pacjentka. To młoda osoba, która po awansie zawodowym dowiedziała się, że ma raka. W trakcie leczenia zmarł jej mąż. To ją załamało, chciała popełnić samobójstwo, ale przypadkiem usłyszała o hospicjum. Przyszła do nas na dzienny oddział opieki paliatywnej. Tam przytulili ją wszyscy, wysłuchali. Znalazła wśród tych ludzi zrozumienie i to sprawiło, że na nowo odkryła sens życia. Dzisiaj działa, ciągle coś robi, dzięki niej również nasz oddział tętni życiem.
Hospicjum w świadomości ludzkiej to ostateczność, by nie rzec umieralnia. Wiele robicie by zmienić te opinie, ale jaki jest efekt?
– Ze świadomością niestety nie jest dobrze. Zdarzają się rodziny, które nie życzą sobie, by pod dom podjechał oznakowany samochód, są i takie rodziny, które – chcąc ochronić chorego przed usłyszeniem diagnozy – nie mówią prawdy. Wówczas nasza rola jest podwójnie trudna, bo pacjenci doskonale wyczuwają co się z nimi dzieje, ale żyją w kłamstwie. Dajemy im jakieś leki, zastrzyki, kroplówki, a oni czują się coraz gorzej, z powodu postępu choroby. Nie chcą skorzystać z całościowej opieki paliatywnej, bo nie wiedzą o swoim stanie zdrowia.
Na czym polega działalność oddziału dziennego opieki paliatywnej?
– Oddział powstał w 1994 roku w pomieszczeniach przy ul. Czarnieckiego 44. Teraz mieści się przy ul. Krakowskiej 45a, w budynku użyczonym przez Urząd Miasta Częstochowy. Na oddziale dziennym odbywają się spotkania (zawsze we wtorki i czwartki) z interdyscyplinarnym zespołem (psychologiem, lekarzem, pielęgniarką, księdzem, fizjoterapeutą oraz z terapeutą zajęciowym). Tu prowadzone są zajęcia z aromaterapii, muzykoterapii, relaksacji, organizowane są różne uroczystości – imieniny, urodziny, występy artystyczne uczniów, zespołów. Ważnym elementem terapeutycznym i duchownym jest msza święta.
Największe problemy na dzisiaj?
– To brak dwóch milionów złotych na dokończenie remontu budynku przy Krakowskiej 45. Musimy wybudować nowe schody, windę, przebudować pomieszczenia. Rozmawiamy z osobami decydującym, ale w miejskiej służbie zdrowia nie możemy się przebić. Również wojewoda nie otwiera się na współpracę z nami.
Praca w hospicjum opiera się w dużej mierze na wolontariuszach.
– Gdyby nie było podstawowego szkieletu, jakim są pracownicy – jest już ich razem z Lublińcem i Myszkowem ok. 126 – to wolontariusze sami nie podołaliby. Ale owszem wolontariusze są dla nas ogromnym wsparciem. Wolontariuszy stałych jest ok. 30, ale co roku na kurs zgłasza się około 100. Z nami zostaje z nich, niestety, tylko część.
Pomagacie też rodzinie chorego.
– Tak. Nikt z nas nie żyje w odosobnieniu, ale pośród ludzi mniej lub bardziej nam bliskim. Jeżeli my coś odczuwamy, nas coś dotyka, najbliższe otoczenie również to odczuwa. Choroba nowotworowa dotyka całą rodzinę i pomoc psychologa jest niezbędna. Osobiście tej opieki doświadczyłam i przekonałam się jak jest ważna, gdy umierała na raka moja mama.
Jak podsumowałaby Pani swój czas, spędzony w hospicjum?
– Moje życie od samego początku powstawania placówki było życiem w hospicjum i dla hospicjum. Przestałam chodzić na imieniny do znajomych i przyjaciół, nie mam czasu na uroczystości rodzinne. Jedynym spotkaniem towarzyskim jest koncert charytatywny, który organizowany jest przez nas co roku, i na który zapraszamy wszystkich naszych przyjaciół.
Muszę podkreślić jak istotna dla mnie była i cały czas jest pomoc mojego syna, który poświęcił czas swej młodości, a tym samym zrezygnował z wielu przyjemności. Hospicjum strasznie wciąga, nie wszyscy to wytrzymują, jednak on wytrzymał. W tym czasie ożenił się, ma swoje dzieci i pracuje nadal ze mną. Wytykano mi, że zatrudniam rodzinę, choć został zatrudniony z Urzędu Pracy. Był też czas załamania, jak choćby po kontroli z Urzędu Wojewódzkiego, która miała sprawdzić, czy nie korzystam prywatnie z pomieszczeń na ul. Czarnieckiego. Owszem spędzałam tam sporo czasu, ale pracując do późnych godzin.
Koncertem charytatywnym podziękowaliście swoim przyjaciołom. Dużo ich się uzbierało.
– Owszem. Wyróżnić muszę rolę dr. Zielińskiego i dr. Marchewkę, bez ich pomocy byłoby nam znacznie ciężej. Wiele zawdzięczamy paniom lekarkom – Beacie Grzyb i Barbarze Huras, wolontariuszce Bogumile Tatarowicz, lekarzowi miejskiemu Marii Szwarc, byłej radnej Barbarze Głąb, pomógł też prezydent Tadeusz Wrona. Nie mogę zapomnieć o koleżance Jadwidze Tomalskiej, z którą docierałyśmy do instytucji, by wołać o pomoc oraz o mojej mamie. Była rewelacyjna, bez słowa wyrzutu zajmowała się trójką moich dzieci. Również mój mąż wspierał mnie w pierwszych latach powstawania hospicjum. Na pewno hospicjum zabrało mu żonę.
Dziękuję za rozmowę.
kontakt do hospicjum: ul. Krakowska 45a
tel. 034-360-54-91, 034-360-55-37, 0504-017-924
URSZULA GIŻYŃSKA