23 maja 2009 r. na terenie Sanktuarium Jasnej Góry miał miejsce VII Ogólnopolski Zjazd Organizacji Pozarządowych Działających Na Rzecz Osób Ze Schorzeniami Wątroby. – Cieszy nas, że ogólnopolskie Zjazdy w Częstochowie weszły na stałe do kalendarza prac naszego Stowarzyszenia. Są one „grupową psychoterapią” dla chorych i ich rodzin, okazją do spotkań z lekarzami i przyjaciółmi. Dlatego są tak bardzo ważne i potrzebne – komentuje Magdalena Klaklik, prezes częstochowskiego Stowarzyszenia SOS – WZS, głównego organizatora Zjazdu.
Tegoroczne spotkanie zainaugurowała Msza św. w Kaplicy Matki Bożej w intencji osób chorych na wirusowe zapalenie wątroby, ludzi po przeszczepie, dawców i biorców organów do przeszczepu, personelu medycznego sprawującego opiekę nad chorymi i osób zmarłych, których organy dały nowe życie. Po nabożeństwie odbyły się prelekcje z udziałem wybitnych lekarzy w dziedzinie hepatologii i transplantologii. – Tematykę przygotowaliśmy były według potrzeb zgłaszanych przez pacjentów i członków stowarzyszenia „SOS – WZW”. Wybraliśmy te najciekawsze – mówi Magdalena Klaklik. Wykłady dotyczyły zagrożeń dla chorych leczonych lekami przeciwwirusowymi, kontrowersji wokół programów terapeutycznych (WZW) NFZ”, ciąży a problem zakażenia HCV oraz transplantacji wątroby, jako metody leczenia niewydolności wątroby. Problematykę omówili: dr nauk med. Zbigniew Deroń z Łodzi, dr nauk med. Wiesław Kryczka z Kielc, dr nauk med. Maria Rokitka z Krakowa, doc. dr hab. n. med. Urszula Ołdakowska-Jedynak w Warszawy.
Uczestnicy Zjazdu pogłębili swoją wiedzę o chorobie wirusowego zapalenia wątroby, metod leczenia, skutków ubocznych stosowanej terapii oraz stosowanej profilaktyki. Dowiedzieli się też, że aktualnie standardem w leczeniu dorosłych jest terapia skojarzona interferonem pegylowanym (iniekcja raz w tygodniu) stosowanym z rybawiryną przyjmowaną doustnie. Dowiedzieli się też, że skuteczność leczenia znacznie wzrosła, jednak każdy przypadek choroby jest inny i musi być indywidualnie rozpatrywany przez lekarza. Jeżeli lekarz zaleci przyjmowanie samego interferonu, klasycznego lub pegylowanego, oznacza to, że istnieją przeciwwskazania do stosowania rybawiryny. Poznali również uboczne skutki leczenia, które u niektórych pacjentów bywają większe niż sama choroba WZW. Jeśli pacjent nie reaguje pozytywnie na leczenie (nie eliminuje wirusa) trzeba przerwać terapie z uwagi na brak odpowiedzi na leczenie przy występujących groźnych skutkach ubocznych.
Temat „Kontrowersje wokół programów terapeutycznych (WZW) NFZ”, był ważny dla osób oczekujących na leczenie. Optymizmem napawał wszystkich fakt, że nareszcie choroba wirusowego zapalenia wątroby została zauważona i znalazła poparcie w NFZ, co przełożyło się na większy przekaz pieniędzy do placówek zdrowia na leczenie. Wielkim zaskoczeniem dla wszystkich były dane statystyczne dotyczące realizacji specjalistycznych programów z funduszy pomocowych. Niestety, placówki w niskim procencie wykorzystują te środki. – Dziwi nas fakt, że mimo długiej listy oczekujących na leczenie nie we wszystkich ośrodkach zdrowia fundusze NFZ są w pełni wykorzystywane. Tłumaczenie, że brak środków na opłacenie kadry medycznej, personelu medycznego nie pozwala na pełne wykorzystanie środków przeznaczonych na programy lecznicze nie jest zrozumiały dla chorych. To pacjentów niepokoi, bo nadal listy oczekujących na leczenie wydłużają się – komentuje Magdalena Klaklik.
Największym zainteresowaniem wśród młodych par cieszył się temat „Ciąża a choroba HCV”. Lekarka z Krakowa uspokoiła zainteresowanych urodzeniem dziecka, bo choroba WZW nie jest przeciwwskazaniem do świadomego macierzyństwa. Należy jednak pamiętać, że interferon pegylowany stosowany z rybawiryną (terapia skojarzona w leczeniu WZW) może powodować wady rozwojowe płodu, dlatego przed rozpoczęciem leczenia, podczas trwania terapii i przez 6 miesięcy po jej zakończeniu nie wolno zachodzić w ciążę. Nie ma też przeciwwskazań, aby matka chora na WZW karmiła piersią swoje maleństwo.
Tematyka transplantacji wątroby szczególnie interesował osoby, które na taki zabieg są kierowane. Docent Urszula Ołdakowska-Jedynak uświadomiła i uspokoiła zainteresowanych przeszczepu. Wyjaśniła szczegółowo jak wygląda proces przygotowania do zabiegu, jego przebieg i rehabilitacja. Darowanemu zostaje oddane, przyjmującemu zostaje darowane”. Dzieje się tak, dlatego, ponieważ wątroba szybko się regeneruje
W tym roku uczestnicy Zjazdu mieli okazję zwiedzić Bibliotekę Jasnogórską i obejrzeć film „Jasnogórskie cuda i łaski”. Na zakończenie odbyło się integracyjne spotkanie, podczas którego nawiązały się nowe znajomości i utrwaliły dotychczasowe. – Muszę podkreślić, że lekarze-prelegenci nie tylko, że nie pobierali honorarium za swe wykłady, ale również pokryli koszt swojego przyjazdu. Taka postawa jest godna naśladowania. Jest ona również wyrazem okazania wielkiego szacunku wobec uczestników Zjazdu – podsumowuje prezes Magdalena Klaklik.
UG
Organizatorem spotkania było Stowarzyszenie Pomocy Pacjentom Ze Schorzeniami Wątroby Na Tle Wirusowym „SOS- WZW” z Częstochowy, współorganizatorami Stowarzyszenia HEPA-HELP i Życie Po Przeszczepie. W Zjeździe wzięły udział organizacje z całej Polski: „SOS- WZW” z Częstochowy, „Hepa-Help” z Łodzi, „Życie Po Przeszczepie” Oddział z Warszawy, Fundacja “Pod Prąd Żółtej Rzeki” z Kielc, Stowarzyszenie „Alat” z Bytomia i Fundacja “Gwiazda Nadziei” z Katowic
Stowarzyszenie „SOS – WZW”
Ul. Zana 6 (Przychodnia Lekarska)
42-200 Częstochowa
na zdjęciu
Magdalena Klaklik, prezes Stowarzyszenia SOS – WZW, wiceprezesi – Jan Maślankiewicz i Maria Kaniowska oraz skarbnik Krystyna Paciorkowska
r