BARDZO PILNE – Rayyanowi grozi amputacja! Potrzeba pełnej mobilizacji!


Chłopiec, który wycierpiał już zbyt wiele… Coraz mniej czasu na ratunek przed kalectwem!

https://www.siepomaga.pl/ostatni-ratunek

PILNE!
Rayyan Szczepaniak
Zbiórka na cel
Operacja kręgosłupa i nóżki w Paley Institute w USA

Rayyan Szczepaniak

Częstochowa, śląskie

Tibial Hemimelia

Rozpoczęcie: 19 Czerwca 2018
Zakończenie: 5 Listopada 2020
22 Października 2020, 15:53
BARDZO PILNE❗️Rayyanowi grozi amputacja! Potrzeba pełnej mobilizacji!

Jest źle… A nawet bardzo źle!

Rayyan był na badaniach kontrolnych po tym, jak ostatnio widział się z doktorem Paleyem ponad 2 lata temu…

Rayyan Szczepaniak

1,5 roku walki z NFZ, z ludzką obojętnością, hejtem… Tysiące wystawionych licytacji… Niezliczone ilości maili z prośbami o pomoc, mnóstwo akcji promocyjnych, wielu zaangażowanych Darczyńców… Wszystko na nic.

Nogi prawdopodobnie nie uda się już uratować, tym razem możemy nie zdążyć uciec przez amputacją! Operacja kręgosłupa jest tak pilna, że termin powinien być „na wczoraj”!

Mamy 2 tygodnie na zebranie brakujące kwoty! Przez ponad 2 lata udało się zebrać 300 tysięcy złotych. Nadal brakuje ponad pół miliona…

Rayyan Szczepaniak

Jak wytłumaczyć małemu chłopcu, że obetną mu nóżkę? Że do końca życia będzie kaleką, bo jego mama nie miała pieniędzy?

Dziś prawie straciliśmy nadzieję na pozytywne zakończenie. Ale wierzymy i walczymy. Do końca….

Dziś, zapłakana i ze złamanym sercem, ostatni raz proszę Was o pomoc dla mojego synka… 

Mama Rayyana z przyjaciółmi

Pokaż wszystkie aktualizacje

 

Rayyan Szczepaniak

 

 

Rayyan Szczepaniak

 

 

Rayyan Szczepaniak

 

 

 

 

 

 

 

Rayyan Szczepaniak

Jeśli mój synek nie przejdzie operacji, wszystkie wysiłki pójdą na marne. Już nie uciekniemy przed amputacją nóżki, nie unikniemy niepełnosprawności… Jak powstrzymać łzy, gdy wiem, że przed moim synkiem jest wizja cierpienia do końca jego życia? Leczenie Rayyana miało rozpocząć się we wrześniu 2 lata temu. Mieliśmy nadzieję, że uda się dofinansować operację z NFZ, ale niestety… Minął dwa lata, a synek nadal jest bez niezbędnej operacji. Dzisiaj już wiem, że ja i najbliższa moja rodzina musimy zapłacić za nią sami, ale skąd wziąć taką sumę? Ratunek przed kalectwem mojego synka kosztuje aż milion złotych… Bez Waszej pomocy Rayyanek nie ma żadnych szans…

Rayyan Szczepaniak

Dokładnie 7 lat temu mój świat miały odmienić narodziny mojego synka. Nie mogłam się doczekać, gdy w końcu go zobaczę, przytulę… Niestety, cały czar piękna narodzin prysł w jednej chwili, w jego miejsce pojawiły się łzy, ból i strach: nóżka mojego syna była dziwnie wygięta, o wiele krótsza! Co to oznaczało, dlaczego mój Rayyanek urodził się z taką wadą?

Potem dowiedziałam się, że powodem jest bardzo rzadka wada układu kostnego – brak kości piszczelowej zwanym Tibial Hemimelia – TH. Do tego synek nie ma stawu kolanowego, ma narośl kostną oraz stopę końsko-szpotawą.  Wada nie została wykryta wcześniej, chociaż mogła. Ale nawet gdybym wiedziała, i tak bym nie zmieniła zdania: pragnęłam mojego synka od chwili, gdy dowiedziałam się o ciąży.

Gdy minął pierwszy szok, zaczęłam się pocieszać – przecież w dzisiejszych czasach medycyna daje tyle możliwości, Rayyan może być jeszcze zdrowy! Ale gdy usłyszałam od lekarza:  „nóżka Pani dziecka jest do AMPUTACJI”, świat się zawalił. Pamiętam to jak przez mgłę, to było jak koszmar, z którego chciałam się obudzić. Płakałam tak długo, że zabrakło mi już łez… Pozostała bezsilność, niemoc i ciągłe pytanie: Dlaczego?! Myślałam tylko o tym, jak pomóc synkowi, jak uratować go od cierpienia…

Do głowy przychodziły mi różne myśli, nie mogłam pogodzić się z bezsilnością lekarzy. Walka trwała ponad 1,5 roku i powiedzieliśmy w końcu “NIE” amputacji! Na początku maja 2015 roku otrzymaliśmy list z NFZ – decyzja o refundacji pierwszej operacji w USA. Niewiarygodne, ale prawdziwe! Dzięki wsparciu cudownych Darczyńców i z pomocą NFZ udało się przeprowadzić operacje, podczas których zrekonstruowano kolana i stopy oraz wydłużono nóżki Rayyana. 15 września 2015 roku wyruszyliśmy w długą podróż – podróż życia! Bo to nie była tylko szansa na ocalenie nóżki, ale szansa, żeby Rayyan mógł chodzić, biegać! Upór w dążeniu do celu i ogromne wsparcie dobrych ludzi – zarówno finansowe, jak i duchowe – pomagały nie tracić sił w najtrudniejszych momentach.

Wtedy byłam bardzo szczęśliwi, choć wiedziałam już, że przed nami jeszcze jedna operacja. I tym razem liczyliśmy na NFZ – przecież to kontynuowanie leczenia, którego nie można przerwać. Niestety… Staramy się cały czas, ale prawdopodobieństwo jest bardzo małe. Okazało się, że możemy liczyć tylko na siebie! Dostaliśmy ciosy z wielu stron, tak wiele kłód rzucanych pod nogi musieliśmy przeskoczyć… Walka jest jeszcze trudniejsza, bo na jej polu zostaliśmy sami – ja, mama i Rayyan, mój synek, który tak bardzo pragnie być po prostu zdrowy, samodzielny i żyć bez bólu…

Rayyan Szczepaniak

Kosztorys całej terapii w USA opiewa na gigantyczną kwotę ok. miliona złotych! Najgorsze w tym wszystkim jest to, że czas ucieka – operacja kręgosłupa i nóżki miała się odbyć przecież już 2 lata temu! Stan zdrowia bardzo się pogorszył, szczególnie kolanka, które wymaga pilnej operacji, żeby wróciła jego ruchomość. 5 lat temu to właśnie doktor Paley stworzył Rayyankowi kolano, którego nie miał. Tylko on zna najlepiej nóżkę mojego syna i jemu ufam – nie tylko jako jedyny dał nam nadzieję, ale także spełnił wszystkie obietnice!

Podczas pierwszego etapu leczenia synek przeszedł 3 poważne operacje w czasie 10-miesięcznego pobytu w klinice Dr. Paleya na Florydzie. Dzięki temu jego nóżka została uratowana i dzisiaj, tylko dzięki orto – protezie  może chodzić. Bez niej nie przejdzie ani jednego kroku samodzielnie. Rayyan rośnie, wymaga dalszego leczenia. Wada kręgosłupa, która w połączeniu z wadą nóżki i sposobem, w jaki  Rayyan chodzi, pogłębia się z dnia na dzień. Właśnie dlatego operacja to priorytet i jedyna szansa dla mojego synka. Szansa, która kosztuje fortunę i czeka za oceanem…

Rayyan Szczepaniak

Mam tylko jedno marzenia – by Rayyan mógł cieszyć się dzieciństwem, jak jego rówieśnicy. By nie płakał z bólu i żalu, że koledzy chodzą na zajęcia piłki nożnej, a on nie może. By już ze łzami w oczach nie pokazywał paluszkiem rowerku, gdy ja ze ściśniętym gardłem musze mówić: to nie dla ciebie, synku.  By jego kręgosłup nie wykrzywił się, odbierając marzenia o sprawności, a przynosząc tylko cierpienie… Operacja w USA to 99% szans na to, że Rayyan będzie mógł chodzić samodzielnie, bez tego ogromnego balastu i że jego kręgosłup będzie w pełni zdrowy! Dr. Paley jest gotowy zoperować Rayyanka w każdej chwili. Blokują nas pieniądze, których nie mamy…

Proszę, nie pozwólcie synkowi stracić nadziei. To tak boli, gdy matka wie, że jest szansa dla dziecka, ale nie ma środków, by ją kupić. Dzięki Waszej pomocy można uratować nóżkę, kręgosłup i życie Rayyanka przed kalectwem! Dlatego bardzo proszę, pomóżcie…

Olga, mama Rayyanka

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

*

code