19 kwietnia na Jasnej Górze częstochowskie Stowarzyszenie „SOS-WZW” zorganizowało VI Ogólnopolski Zjazd Organizacji Pozarządowych Działających na Rzecz Osób ze Schorzeniami Wątroby na Tle Wirusowym
Do Częstochowy przybyło ponad 300. przedstawicieli organizacji podejmujących pomoc osobom, które chorowały lub chorują na wirusowe zapalenie wątroby (WZW) – z Łodzi „Hepa-Help”, z Warszawy „Życie po Przeszczepie”, z Bytomia „ALAT” oraz Fundacja „Pod Prąd Żółtej Rzeki” z Kielc i Fundacja „Gwiazda Nadziei” z Katowic. Podczas spotkania uczestnicy wysłuchali wykładów lekarzy, autorytetów w dziedzinie chorób wątroby, na temat nowych kierunków leczenia WZW. Z referatami wystąpili: dr n. med. Wiesław Kryczka, wojewódzki konsultant w dziedzinie chorób zakaźnych dla województwa świętokrzyskiego, dr n. med. Zbigniew Deroń z Łodzi, lek. med. Marian Sikora, ordynator Oddziału Obserwacyjno-Zakaźnego Wojewódzkiego Szpitala Zespolonego im. prof. Orłowskiego w Częstochowie.
Zjazd był również okazją do wymiany doświadczeń. – Dzięki takim konferencjom możemy również zewrzeć siły i wspólnie działać na rzecz chorych. Tak się ostatnio stało w przypadku chorych na raka wątroby. Nasza akcja o włączenie jedynego leku na tę chorobę do leków refundowanych zakończyła się sukcesem – mówi Barbara Pepke, prezes fundacji „Gwiazda Nadziei”.
Przedsięwzięcie ma również na celu poszerzanie wiedzy na temat wirusa żółtaczki, jego faktycznych zagrożeń, dróg zakażeń oraz burzenie stereotypów na temat choroby. – Zakażenie wirusem żółtaczki przyjmowanie przez ludzi jest jak wyrok. Osoby, które przeszły lub chorują na wirusowe zapalenie wątroby często są odrzucane przez znajomych, nawet bliskich, którzy boją się bezpośredniego kontaktu z nimi. Te obawy całkowicie ruguje wiedza na temat wirusa i choroby, toteż tak ważne jest jej upowszechnianie. Trzeba pamiętać, że zakażenie nie następuje poprzez kontakt skórny, lecz przez krew. Poza tym ważne jest profilaktyka i szczepienia przeciwko żółtaczce. Ludzie żyją w nieświadomości i budzą się z niej, gdy wątroba nadaje się do przeszczepu – kontynuuje B. Pepke.
Ważność tematycznych zjazdów podkreślają uczestnicy. – Wzrastająca liczba organizacji, podejmujących problemy ludzi chorych na wątrobę pokazuje, że chory nie jest sam ze swoim problemem. Tu namacalnie czuje się, że w wzajemnym wsparciu jest nadzieja i siła – mówi Bogdan z Częstochowy.
– Cieszę się, że mogę tu być. Skorzystałem z pomocy specjalistów, wyjaśniono mi się wiele problemów. Poza tym tu dowiaduję się jak inni radzą sobie z chorobą, jak żyją z nią na co dzień i jak z niej wychodzą. Relacje chorych o tym jak wyzdrowieli dodaje otuchy i wiary. To wspaniale, że takie zjazdy są organizowane – dodaje Zygmunt ze Szczekocin.
Świadomość pomocy, nie tylko od święta, ale i na co dzień, jest dla chorych bardzo ważna. Tę rolę spełniają stowarzyszenia i fundacje, biorące pod swoje skrzydła chorych. Jak jest idea Zjazdu? – pytamy Magdalenę Klaklik, prezes Stowarzyszenia „SOS-WZW”.
– Jest to bezpłatna konsultacja dla osób na wirusowe zapalenie wątroby. Na Jasnej Górze co roku spotykają się organizacje, opiekujące się ludźmi, których choroba dotyczy. Naszym zamiarem jest również informowanie społeczeństwa o WZW oraz upowszechnienie profilaktyki. O tym, jakie badania powinien zlecać lekarz pierwszego kontaktu, co chory może wymagać od lekarza mówił częstochowski lekarz Marian Sikora.
Jaka jest odpowiedź tego typu spotkania?
– Jest bardzo duże zainteresowanie, choćby dlatego, że chorzy mają możliwość skorzystania z konsultacji specjalisty, skonfrontowania swojego leczenia. Tu dowiadują się jak postępować i żyć z chorobą, jakie są jej skutki oraz efekty uboczne terapii. A tych jest ich sporo. Wiedza o tym pomaga w przetrwaniu ciężkich chwil, nawet depresji.
Czy jedno spotkanie w roku wystarcza chorym?
– Tego typu spotkania odbywają się w różnych miejscach Polski. Organizacje zajmujące się problematyką WZW nawiązały porozumienie wzajemnej współpracy. Wszystkie przygotowują spotkania z lekarzami, psychologami, na których się spotykamy. Zjazd na Jasnej Górze to zadanie Stowarzyszenia „SOS-WZW”, ale na przykład Fundacja „Pod Prąd Żółtej Rzeki” często zaprasza nas na konsultacje i warsztaty psychologiczne, „Hepa-Help” organizuje ogólnopolskie konferencje w Łodzi.
Jaka tematyka dominowała podczas tegorocznego zjazdu?
– Zawsze problematyka podporządkowana jest pod potrzeby zainteresowanych. Tematy selekcjonujemy na grupach wzajemnego wsparcia i program opracowujemy pod kątem najbardziej nurtujących problemów. W tym roku wiodącym wątkiem jest jak radzić sobie, gdy terapia jest nieskuteczna oraz profilaktyka.
Wirusowe zapalenie wątroby budzi strach, społeczeństwo niewiele wie na temat tej choroby.
– Toteż staramy się uświadamiać ludzi. W latach 90. twierdzono, że jest to choroba śmiertelna. Brak wiedzy powodował, że nawet najbliżsi chorego odsuwali się, bojąc się zakażenia. Postęp w medycynie pokazał, że nawet najgroźniejsza odmiana WZW typu C jest dzisiaj wyleczalna.
Proszę przybliżyć rolę Stowarzyszenia „SOS-WZW”.
– Myśl o powołaniu stowarzyszenia zrodziła się w 1999 roku. Wówczas zaczęto głośno nazywać wirus typu C. Ludzie bali się choroby, a w Częstochowie nie było miejsca, gdzie chorzy mogliby uzyskać pomoc. Lekarz informował o stanie choroby, ale nie mówił jak z nią żyć. To nas skłoniło do powołania Stowarzyszenia jako grupy wzajemnego wsparcia, która jednocześnie miała walczyć o swoje prawa. Leczenie interferonem jest bardzo kosztowne, wówczas kosztowało ponad 100 tys. złotych. Kolejka do refundacji była duża i nie wszyscy mogli z takiej formy skorzystać. Ponadto po lek, który był wydawany według ścisłego zarachowania, trzeba było jeździć do Sosnowca, tylko by go pokwitować. Wystąpiliśmy do NFZ i spowodowaliśmy, że lekarstwo było do odbioru w aptece przyszpitalej przy ul. PCK w Częstochowie. Wywalczyliśmy też program interferonowy, co poczytujemy za sukces, bo pacjenci nie muszą już jeździć do ośrodków na Śląsk.
Wspominała Pani problemach psychicznych, występujących podczas choroby i terapii. Jak pomagacie chorym w tej sytuacji?
– Poprzez pracę w grupach wzajemnego wsparcia. Już samo wyartykułowanie swoich obaw przynosi ulgę, człowiek wie, że nie jest sam ze swoją chorobą. Otwiera się, mówi o problemach. Możemy wtedy zareagować – doradzić lub skierować do psychologa, gdy problem jest zbyt duży. Fachową pomoc zapewniamy podczas konferencji, zjazdów i warsztatów. Ponadto stale współpracujemy korespondencyjnie z lekarzami specjalistami z innych ośrodków klinicznych, na przykład z dr. Kryczką.
Ile osób liczy stowarzyszenie ?
– Ponad sto. Nasz siedziba mieści się przy ul. Zana 6 w Przychodni Lekarskiej. Czynna jest w każdy poniedziałek od 12-16, spotkania grup wzajemnego wsparcia odbywają się w każdą pierwszą środę miesiąca.
Przygotowanie przebiegły bez zakłóceń?
– Pracy jest sporo, ale mamy już doświadczenie i wszystko przebiegło sprawnie. Korzystamy z uprzejmości Radia Jasna Góra, całe spotkanie jest transmitowane, wcześniej było zapowiadane w Radiu i mediach miejskich – w „Niedzieli” i „Gazecie Częstochowskiej”. To bardzo nam ułatwia. Największą trudnością jest zgranie kalendarza lekarzy z terminem zjazdu, ale udało się, zresztą zawsze chętnie przyjeżdżają.
W organizację włącza się cały zarząd Stowarzyszenia – wiceprezes Stanisław Pośpiech, skarbnik Krystyna Piskorz, Bogusław Nawrot, Krystyna Paciorkowska. Najbardziej wspiera nas finansowo firma farmaceutyczna Roche. Otrzymujemy też dotację z Urzędu Miasta.
Dziękuję za rozmowę.
URSZULA GIŻYŃSKA