Do Częstochowy przybyło ponad 300. przedstawicieli organizacji podejmujących pomoc osobom, które chorowały lub chorują na wirusowe zapalenie wątroby (WZW) – z Łodzi „Hepa-Help”, z Warszawy „Życie po Przeszczepie”, z Bytomia „ALAT” oraz Fundacja „Pod Prąd Żółtej Rzeki” z Kielc i Fundacja „Gwiazda Nadziei” z Katowic. Podczas spotkania uczestnicy wysłuchali wykładów lekarzy, autorytetów w dziedzinie chorób wątroby, na temat nowych kierunków leczenia WZW. Z referatami wystąpili: dr n. med. Wiesław Kryczka, wojewódzki konsultant w dziedzinie chorób zakaźnych dla województwa świętokrzyskiego, dr n. med. Zbigniew Deroń z Łodzi, lek. med. Marian Sikora, ordynator Oddziału Obserwacyjno-Zakaźnego Wojewódzkiego Szpitala Zespolonego im. prof. Orłowskiego w Częstochowie.
Zjazd był również okazją do wymiany doświadczeń. – Dzięki takim konferencjom możemy również zewrzeć siły i wspólnie działać na rzecz chorych. Tak się ostatnio stało w przypadku chorych na raka wątroby. Nasza akcja o włączenie jedynego leku na tę chorobę do leków refundowanych zakończyła się sukcesem – mówi Barbara Pepke, prezes fundacji „Gwiazda Nadziei”.
Przedsięwzięcie ma również na celu poszerzanie wiedzy na temat wirusa żółtaczki, jego faktycznych zagrożeń, dróg zakażeń oraz burzenie stereotypów na temat choroby. – Zakażenie wirusem żółtaczki przyjmowanie przez ludzi jest jak wyrok. Osoby, które przeszły lub chorują na wirusowe zapalenie wątroby często są odrzucane przez znajomych, nawet bliskich, którzy boją się bezpośredniego kontaktu z nimi. Te obawy całkowicie ruguje wiedza na temat wirusa i choroby, toteż tak ważne jest jej upowszechnianie. Trzeba pamiętać, że zakażenie nie następuje poprzez kontakt skórny, lecz przez krew. Poza tym ważne jest profilaktyka i szczepienia przeciwko żółtaczce. Ludzie żyją w nieświadomości i budzą się z niej, gdy wątroba nadaje się do przeszczepu – kontynuuje B. Pepke.
Ważność tematycznych zjazdów podkreślają uczestnicy. – Wzrastająca liczba organizacji, podejmujących problemy ludzi chorych na wątrobę pokazuje, że chory nie jest sam ze swoim problemem. Tu namacalnie czuje się, że w wzajemnym wsparciu jest nadzieja i siła – mówi Bogdan z Częstochowy.
– Cieszę się, że mogę tu być. Skorzystałem z pomocy specjalistów, wyjaśniono mi się wiele problemów. Poza tym tu dowiaduję się jak inni radzą sobie z chorobą, jak żyją z nią na co dzień i jak z niej wychodzą. Relacje chorych o tym jak wyzdrowieli dodaje otuchy i wiary. To wspaniale, że takie zjazdy są organizowane – dodaje Zygmunt ze Szczekocin.
Świadomość pomocy, nie tylko od święta, ale i na co dzień, jest dla chorych bardzo ważna. Tę rolę spełniają stowarzyszenia i fundacje, biorące pod swoje skrzydła chorych. Jak jest idea Zjazdu? – pytamy Magdalenę Klaklik, prezes Stowarzyszenia „SOS-WZW”.
– Jest to bezpłatna konsultacja dla osób na wirusowe zapalenie wątroby. Na Jasnej Górze co roku spotykają się organizacje, opiekujące się ludźmi, których choroba dotyczy. Naszym zamiarem jest również informowanie społeczeństwa o WZW oraz upowszechnienie profilaktyki. O tym, jakie badania powinien zlecać lekarz pierwszego kontaktu, co chory może wymagać od lekarza mówił częstochowski lekarz Marian Sikora.
Jaka jest odpowiedź tego typu spotkania?
– Jest bardzo duże zainteresowanie, choćby dlatego, że chorzy mają możliwość skorzystania z konsultacji specjalisty, skonfrontowania swojego leczenia. Tu dowiadują się jak postępować i żyć z chorobą, jakie są jej skutki oraz efekty uboczne terapii. A tych jest ich sporo. Wiedza o tym pomaga w przetrwaniu ciężkich chwil, nawet depresji.
Czy jedno spotkanie w roku wystarcza chorym?
– Tego typu spotkania odbywają się w różnych miejscach Polski. Organizacje zajmujące się problematyką WZW nawiązały porozumienie wzajemnej współpracy. Wszystkie przygotowują spotkania z lekarzami, psychologami, na których się spotykamy. Zjazd na Jasnej Górze to zadanie Stowarzyszenia „SOS-WZW”, ale na przykład Fundacja „Pod Prąd Żółtej Rzeki” często zaprasza nas na konsultacje i warsztaty psychologiczne, „Hepa-Help” organizuje ogólnopolskie konferencje w Łodzi.
Jaka tematyka dominowała podczas tegorocznego zjazdu?
– Zawsze problematyka podporządkowana jest pod potrzeby zainteresowanych. Tematy selekcjonujemy na grupach wzajemnego wsparcia i program opracowujemy pod kątem najbardziej nurtujących problemów. W tym roku wiodącym wątkiem jest jak radzić sobie, gdy terapia jest nieskuteczna oraz profilaktyka.
Wirusowe zapalenie wątroby budzi strach, społeczeństwo niewiele wie na temat tej choroby.
– Toteż staramy się uświadamiać ludzi. W latach 90. twierdzono, że jest to choroba śmiertelna. Brak wiedzy powodował, że nawet najbliżsi chorego odsuwali się, bojąc się zakażenia. Postęp w medycynie pokazał, że nawet najgroźniejsza odmiana WZW typu C jest dzisiaj wyleczalna.
Proszę przybliżyć rolę Stowarzyszenia „SOS-WZW”.
– Myśl o powołaniu stowarzyszenia zrodziła się w 1999 roku. Wówczas zaczęto głośno nazywać wirus typu C. Ludzie bali się choroby, a w Częstochowie nie było miejsca, gdzie chorzy mogliby uzyskać pomoc. Lekarz informował o stanie choroby, ale nie mówił jak z nią żyć. To nas skłoniło do powołania Stowarzyszenia jako grupy wzajemnego wsparcia, która jednocześnie miała walczyć o swoje prawa. Leczenie interferonem jest bardzo kosztowne, wówczas kosztowało ponad 100 tys. złotych. Kolejka do refundacji była duża i nie wszyscy mogli z takiej formy skorzystać. Ponadto po lek, który był wydawany według ścisłego zarachowania, trzeba było jeździć do Sosnowca, tylko by go pokwitować. Wystąpiliśmy do NFZ i spowodowaliśmy, że lekarstwo było do odbioru w aptece przyszpitalej przy ul. PCK w Częstochowie. Wywalczyliśmy też program interferonowy, co poczytujemy za sukces, bo pacjenci nie muszą już jeździć do ośrodków na Śląsk.
Wspominała Pani problemach psychicznych, występujących podczas choroby i terapii. Jak pomagacie chorym w tej sytuacji?
– Poprzez pracę w grupach wzajemnego wsparcia. Już samo wyartykułowanie swoich obaw przynosi ulgę, człowiek wie, że nie jest sam ze swoją chorobą. Otwiera się, mówi o problemach. Możemy wtedy zareagować – doradzić lub skierować do psychologa, gdy problem jest zbyt duży. Fachową pomoc zapewniamy podczas konferencji, zjazdów i warsztatów. Ponadto stale współpracujemy korespondencyjnie z lekarzami specjalistami z innych ośrodków klinicznych, na przykład z dr. Kryczką.
Ile osób liczy stowarzyszenie ?
– Ponad sto. Nasz siedziba mieści się przy ul. Zana 6 w Przychodni Lekarskiej. Czynna jest w każdy poniedziałek od 12-16, spotkania grup wzajemnego wsparcia odbywają się w każdą pierwszą środę miesiąca.
Przygotowanie przebiegły bez zakłóceń?
– Pracy jest sporo, ale mamy już doświadczenie i wszystko przebiegło sprawnie. Korzystamy z uprzejmości Radia Jasna Góra, całe spotkanie jest transmitowane, wcześniej było zapowiadane w Radiu i mediach miejskich – w „Niedzieli” i „Gazecie Częstochowskiej”. To bardzo nam ułatwia. Największą trudnością jest zgranie kalendarza lekarzy z terminem zjazdu, ale udało się, zresztą zawsze chętnie przyjeżdżają.
W organizację włącza się cały zarząd Stowarzyszenia – wiceprezes Stanisław Pośpiech, skarbnik Krystyna Piskorz, Bogusław Nawrot, Krystyna Paciorkowska. Najbardziej wspiera nas finansowo firma farmaceutyczna Roche. Otrzymujemy też dotację z Urzędu Miasta.
Dziękuję za rozmowę.
URSZULA GIŻYŃSKA