Start portalu dla rodziców chorych dzieci
Choroba dziecka jest ogromnym ciosem dla rodzica. Aby poradzić sobie w nowej sytuacji potrzebuje on nie tylko odpowiedniego wsparcia medycznego, ale także motywacji, inspiracji i wskazówek, jak żyć z chorobą. W tym celu wystartowała kolejna odsłona wirtualnego projektu Mukolife, skierowana do rodziców dzieci z mukowiscydozą. Projekt pokazuje jak pomimo schorzenia, realizować pasje i sprawić, żeby każdy dzień był dla malucha twórczą przygodą.
Narodziny dziecka są jednym z najważniejszych i najpiękniejszych momentów życia. Po wielu miesiącach możemy wreszcie spojrzeć w oczy naszego maleństwa. Z tą chwilą rodzice zaczynają nowy rozdział życia. Część z nich dowiaduje się jednak, że nie będzie on wyglądał tak, jak sobie wymarzyli. O tym, że dziecko ma mukowiscydozę rodzice dowiadują się zazwyczaj około półtora miesiąca po porodzie. Tyle czasu trwa przeprowadzenie badań przesiewowych diagnozujących schorzenie. Jest to dla nich szok, dość szybko muszą nauczyć się żyć z chorobą, aby jak najlepiej pomóc swojemu dziecku – mówi dr Robert Piotrowski, pulmonolog z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.
Wyzwanie, a nie kara
Emocji po usłyszeniu diagnozy nie da się opisać, dopóki samemu się ich nie odczuło. Na początku jest strach, załamanie, niedowierzanie, ogromny ból. Są one tym większe im mniej wiemy o chorobie. W głowie zostają tylko te najbardziej dramatyczne fakty – choroba nieuleczalna – opowiada Magda, ambasadorka Mukolife, której córeczka choruje na mukowiscydozę.
Każdy rodzic przeżywa te momenty na swój własny sposób. Jedni szybko mobilizują się do działania, inni wycofują, wypierają chorobę, chcą o niej zapomnieć, obwiniają siebie, partnera, otaczający świat. Tymczasem pojawieniu się choroby nikt nie jest winien, rządzi nią przypadek. W tak trudnych chwilach niezwykle ważne jest wsparcie osób, które wiedzą, czym jest życie z mukowiscydozą. Nie tylko będą one w stanie zrozumieć innych rodziców, ale również służyć im poradą, wsparciem, informacjami – mówi Urszula Borawska-Kowalczyk, psycholog z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.
Mukolife dla rodziców małych dzieci
Wychodząc naprzeciw potrzebom rodziców została stworzona druga odsłona projektu Mukolife – wirtualnego miejsca, gdzie rodzice chorych na mukowiscydozę dzieci mogą porozmawiać, wymienić się doświadczeniami, wspierać w trudniejszych momentach a także służyć radą i pomocą. Wchodząc na portal można poznać historie osób, które etap „oswajania się” ze schorzeniem mają już za sobą a teraz swoją postawą, odwagą, determinacją i wiarą w lepsze jutro inspirują inne osoby do działania. Ta społeczność wyjątkowych ludzi pokazuje, jak żyć aktywnie z mukowiscydozą i nie dać się jej zdominować. Cieszę się, że powstała strona internetowa dla rodziców. Daje nam ona poczucie, że nie jesteśmy sami a przykłady innych często dodają siły do działania i stawiania czoła przeciwnościom losu każdego dnia – dodaje Magda.
Strona Mukolife nie tylko pokazuje historie Ambasadorów projektu, ale także zwraca uwagę na inne aspekty związane z chorobą – zdrowotne, psychologiczne, prawno-socjalne. Udziela niezbędnej, podstawowej wiedzy na temat profilaktyki „mukolinka” oraz radzi, jak podzielić czas między codzienne obowiązki związane z terapią a pozostałe aktywności. Daje również możliwość skonsultowania się z ekspertami z Poradni Leczenia Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, który objął patronat honorowy nad projektem.
www.mukolife.pl
Profil Mukolife na portalu Facebook
Mukowiscydoza jest najczęściej występującą przewlekłą chorobą genetyczną.
Do chwili obecnej znanych jest już ponad 1900 różnych mutacji genu CFTR, odpowiadającego za objawy mukowiscydozy. Występują one najczęściej ze strony układu oddechowego i pokarmowego. Gęsty i lepki śluz zalega w oskrzelach
i oskrzelikach oraz blokuje przewody trzustkowe. W przypadku układu oddechowego utrudnia oddychanie, prowadzi do nawracających zakażeń oskrzeli
i przewlekłego stanu zapalnego. W układzie pokarmowy natomiast zaburza proces wydzielania enzymów, odpowiedzialnych za rozkładanie i wchłanianie tłuszczów, węglowodanów i białek z pokarmu do krwioobiegu. W konsekwencji organizm
nie otrzymuje wystarczającej do prawidłowego funkcjonowania ilości substancji odżywczych.
Na mukowiscydozę do tej pory nie ma skutecznego lekarstwa, jednak rozwój medycyny pozwala na ciągłe podnoszenie jakości życia pacjentów i zwiększa jego długość. Obecnie ponad 1/3 osób chorych na mukowiscydozę w Polsce ma ponad 18 lat.
Mukolife jest projektem interaktywnym skierowanym do osób chorych na mukowiscydozę, ich rodzin i bliskich. Projekt, na który składa się strona internetowa www.mukolife.pl i profil na Facebook, wystartował na początku lutego 2013 roku. Docelowo będzie on skierowany do czterech grup odbiorców: chorych w wieku 6-11 lat, 12-19 lat i 20+ oraz rodziców małych dzieci. Do tej pory uruchomiona została odsłona dla nastolatków i młodzieży (12-19 lat) oraz dla rodziców małych dzieci. Na portalu w prosty i skondensowany sposób przedstawione są informacje na temat choroby, również dla osób, które jej wcześniej nie znały. Przygotowanych zostało wiele atrakcyjnych i interaktywnych aktywności dla chorych i ich rodzin, np. aplikacja MukoTimer na smartphony. Dołączając do społeczności Mukolife na Facebooku chorzy i ich rodziny będą mogli być ze sobą w stałym kontakcie, wymieniać się opiniami, poradami, dzielić się sukcesami opowiadać o swoim życiu, wspierać się i dawać sobie wzajemnie pozytywne przykłady.
Roche
Grupa Roche, z siedzibą główną w Bazylei w Szwajcarii, jest liderem wśród firm zajmujących się dostarczaniem innowacyjnych rozwiązań w zakresie ochrony zdrowia. Siłą firmy są dwa współpracujące działy: farmacja i diagnostyka.
Roche, będąc największą na świecie firmą biotechnologiczną, dostarcza szeroką gamę leków stosowanych w takich dziedzinach terapeutycznych jak: onkologia, wirusologia, choroby zapalne, metaboliczne oraz centralnego układu nerwowego. Firma jest również światowym liderem w dziedzinie diagnostyki in-vitro, diagnostyki onkologicznej oraz pionierem w zakresie kompleksowej opieki diabetologicznej.
Strategia Roche koncentrująca się na medycynie personalizowanej ma na celu dążenie do dostarczania leków i systemów diagnostycznych, które przyczynią się znacząco do poprawy zdrowia, jakości życia oraz przedłużenia życia pacjentów.
W 2012 r. Grupa Roche zatrudniała ponad 82 000 pracowników na całym świecie i przeznaczyła ponad 8 mld franków szwajcarskich na inwestycje w badania i rozwój. Firma osiągnęła wartość sprzedaży na poziomie 45,5 mld franków szwajcarskich.
Firma Genentech (Stany Zjednoczone) jest częścią Grupy Roche. Ponadto koncern posiada większościowe udziały w firmie Chugai w Japonii.