Łuszczyca to ciężka, ogólnoustrojowa choroba przewlekła, na którą cierpi 2-3% populacji. Wciąż mówi się o niej za mało, przez co w społeczeństwie utwierdzają się krzywdzące dla chorych stereotypy, np. że łuszczycą można się zarazić. Wobec tego chorzy niemalże na każdym kroku doświadczają odrzucenia. O tym, jak wygląda niełatwe życie z chorobą, która nie pozwala o sobie zapomnieć, ale też o tym, czego uczy i co współczesna medycyna ma chorym do zaoferowania opowiada Łukasz Matusik, który od ponad 13 lat choruje na łuszczycę.
Panie Łukaszu, od jak dawna zmaga się Pan z łuszczycą i czym była dla Pana diagnoza choroby?
Z łuszczycą zmagam się od ponad 13 lat. Kiedy zachorowałem, kończyłem ostatnią klasę szkoły średniej. To kluczowy moment
w życiu, kiedy przed człowiekiem stoi dużo ważnych decyzji
do podjęcia. Wiele osób traktuje diagnozę łuszczycy jak wyrok
i u mnie było podobnie – moje życie zmieniło się diametralnie, napotkałem wiele ograniczeń fizycznych i psychicznych. Choroba
w pewnym sensie stała się meritum mojego życia, które zaczęło się wokół niej obracać.
Z jakimi problemami mierzą się chorzy na łuszczycę
od umiarkowanej do ciężkiej?
Największym problemem, jest odrzucenie społeczne, które wynika z braku wiedzy
o chorobie. Stąd stygmatyzacja chorych na łuszczycę i wiele niekomfortowych dla nich sytuacji, które nie powinny mieć miejsca. Ja, jako osoba chora na łuszczycę, sam jestem świadomy, że gdy mam dużo zmian skórnych, to nie jest to miłe dla oka. Zatem zrozumiałe jest dla mnie, że osoba, która nie wie, co to za choroba, może czuć lęk. Jednak gdy ktoś mówi: „może byś się umył”, „powinieneś zadbać o siebie” to nie jest miłe. Ludzie nawet nie wiedzą, że choroby skórne, takie jak łuszczyca, nie wynikają z kwestii dobrej czy złej higieny. Dlatego my sami, musimy zwiększać świadomość społeczeństwa, żeby takich sytuacji było jak najmniej. Im więcej ludzie będą wiedzieć, tym mniej chorzy będą zmagali się
z krępującymi czy nieprzyjemnymi sytuacjami.
Chorzy z łuszczycą często mierzą się także z problemami natury psychicznej. Łuszczyca
to choroba, której wykwit jest na skórze, ale jego łodyga i korzenie są pod skórą. I problemy natury psychicznej są prawdziwym problemem dla chorych. Gdy pojawia się stan zapalny
na skórze, to oddziałuje to bardzo źle na psychikę, co dodatkowo pogarsza zmiany. Podczas spotkań organizowanych dla chorych na łuszczycę przyglądam się uczestnikom. Dostrzegam, kto pojawił się po raz pierwszy – bo to jakbym widział siebie 10 lat temu – a kto przychodzi regularnie. I widzę, że osoby dotknięte łuszczycą odsuwają się
od społeczeństwa, nawet od społeczeństwa łuszczycowego, co pokazuje, jak wielkim problemem jest izolacja chorych.
Przychodzą takie momenty, że psychika człowieka chorego blokuje się. Kiedy pada diagnoza pojawiają się pytania „dlaczego ja?”, „dlaczego mnie się to przytrafiło?”
Ja sam, gdy usłyszałem diagnozę w wieku 18 lat, miałem tych pytań mnóstwo. Musiałem stanąć przed wieloma nowymi problemami, przed którymi stają chorzy na łuszczycę.
Na przykład w pracy – gdy trzeba porozmawiać z klientem, a wiele osób nie chce się zbliżyć do chorego ze względu na jego zmiany skórne. Niestety, współczesny świat wykreował wizerunek człowieka idealnego, bez żadnych skaz, a my chorzy próbujemy burzyć ten mit. Dlatego chorzy powinni więcej mówić o swojej chorobie, nie wstydzić się i wychodzić
do ludzi. Gdy więcej osób będzie mówić o łuszczycy, to nasz wygląd nie będzie nikogo dziwił. Nie będziemy szufladkowani tylko dlatego, że mamy zmiany na skórze. Warto zaznaczyć, że nie trzeba mieć zajętej dużej części ciała, żeby pojawiła się depresja.
Ja miałem zajętą skórę w 70-80%, ale są ludzie, którzy mają 1-2 plamki i dla nich to wystarczy, żeby się wycofać z życia społecznego. Te dwie plamki wystarczą, żeby niektórzy chorzy zaczęli sobie zadawać pytania o sens życia, bo są one czymś ponad ich siły psychiczne.
Czy pacjenci z łuszczycą mają dostęp do nowoczesnych leków? Skąd dowiadują się o nowych opcjach terapeutycznych?
W Polsce mamy dostęp do wielu ośrodków, w których możemy otrzymać nowoczesne leczenie i które prowadzą badania. Są oczywiście ludzie, którzy twierdzą, że dostęp
do nowoczesnych leków jest bardzo utrudniony lub w ogóle nie ma takiej możliwości. Jeśli chodzi o dostępność do leczenia biologicznego, to trzeba zrozumieć pewne rzeczy – żeby dostać się do programu lekowego trzeba spełnić określone warunki, m.in. mieć udokumentowane dwie inne kuracje na łuszczycę, które nie przyniosły satysfakcjonujących rezultatów; przejść szereg badań potwierdzających, że nasz organizm może przyjąć takie leczenie. I bywa tak, że te warunki stanowią dla niektórych chorych barierę, bo ktoś np. leczył się tylko jedną metodą, ktoś inny ma problemy z wątrobą. I wracam do tego,
co powiedziałem wcześniej – trzeba znać swoje ciało, organizm, siebie, wiedzieć na co dobrze reagujemy, a na co nie – wtedy będziemy mogli utrzymać nasz organizm w odpowiedniej formie. I leczenie biologiczne, jeśli będziemy mieli okazję dostać, dostaniemy. A naprawdę warto o to zawalczyć – bo życie bardzo się zmienia po przyjęciu leków biologicznych. Niestety problem z dostępem do tych leków nie wynika tylko i wyłącznie ze stanu wiedzy chorych, ale leży też w jakimś stopniu po stronie samych lekarzy. Część
z nich się ciągle dokształca, jeździ na konferencje i dowiaduje się o nowych lekach, co trzeba zrobić, żeby mógł je dostać pacjent. Ale jest też grupa lekarzy, którzy podchodzą do tej choroby jako nieuleczalnej, która nie zniknie „ma pan maść, niech pan idzie do domu i się pan smaruje całe życie”. W swoim chorowaniu trafiałem również na takich lekarzy i nie dziwię się, że część pacjentów może być rozgoryczona i twierdzić, że nie ma dostępu do nowoczesnych leków. Dlatego lekarze powinni ciągle się dokształcać, ale też pacjenci powinni ich do tego zachęcać – dowiadywać się, jakie są nowe leki i pytać o nie lekarzy.
A jeśli lekarz mówi, że nie ma możliwości, że nie ma w Polsce dostępu do nowoczesnego leczenia, to powinien być to sygnał do zmiany lekarza.
A skąd brać informacje o nowych lekach? Ze stowarzyszeń, forów i stron internetowych.
Polecałbym też najbardziej sprawdzone źródła informacji, czyli stowarzyszenia. Jest np. Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę czy Koalicja na Rzecz Walki z Łuszczycą zrzeszające osoby chore i ekspertów, którzy są w stanie powiedzieć, gdzie w danym regionie jest dostępne leczenie biologiczne i gdzie się można zgłosić, co trzeba zrobić, żeby z niego skorzystać. Niestety same organizacje nie są w stanie trafić do każdego potrzebującego bezpośrednio, dlatego to chory sam powinien się z nimi skontaktować. Wiem, że są chorzy, którzy potrzebują tej pomocy, bo nie stać ich na leczenie, więc nie stać ich, żeby w ogóle marzyć o normalnym życiu. Są sytuacje, w których człowiek nie jest w stanie zapewnić sobie leków, a nawet jedzenia czy biletów, żeby dotrzeć do tych lekarzy. Moje życie ułożyło się tak, że mam samochód, mam za co zatankować i pojechać do lekarza, mam za co zjeść i za co wykupić leki. Pracuje normalnie, właśnie dzięki tym lekom. I czuję się zobligowany
do tego, żeby pomóc chorym z łuszczycą, którzy takiego szczęścia nie mają. A będąc świadomym ich potrzeb na początku tego roku założyłem Stowarzyszenie „Żyj z Całych Sił”. To parafraza do mojej sytuacji – dzięki lekom odzyskałem swoje siły i mogę robić znacznie więcej – pomagać innym. Pomagamy nie tylko pacjentom z łuszczycą, ale także ze stwardnieniem rozsianym, z przykurczami, po porażeniach czy w śpiączce. Jesteśmy członkiem Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i wspólnie chcemy pomagać każdemu, kto się do nas zgłosi i edukować o dostępnych, nowoczesnych opcjach leczenia, żeby chorzy wiedzieli, jakie metody istnieją i co mogą zrobić, żeby z nich skorzystać.
Jak zmieniło się pana życie z chorobą dzięki zastosowaniu leczenia biologicznego?
Jeden z lekarzy określił, że powrót z leczenia biologicznego
na jakiekolwiek inne, to jak przesiąść się z mercedesa do opla corsy.
I mogę potwierdzić, że rzeczywiście tak jest. Moje życie po zastosowaniu leczenia biologicznego zmieniło się o 180 stopni. Przyjmuje dwa zastrzyki w ciągu dnia i praktycznie nie mam zmian łuszczycowych. Dzięki temu nie myślę o chorobie przez cały czas. Oczywiście mam świadomość, że ona jest, trochę ją widać, natomiast nie stanowi w tym momencie dla mnie problemu, jakim była, gdy 70-80% mojego ciała było zajęte przez zmiany skórne. I zyskałem dużą pewność siebie – zacząłem o siebie dbać, wróciłem do uprawiania sportu i udało mi się zrzucić parę kilogramów. Moje życie jest w końcu po prostu życiem, a nie życiem
z chorobą.
O czym marzą pacjenci z łuszczycą?
O tym, żeby jej nie mieć, żeby zniknęła – tak jak ja marzyłem o tym przez wiele lat. Oczywiście jesteśmy świadomi, że łuszczyca zawsze będzie, ale jej objawy mogą zniknąć,
tak samo jak mogą się pojawić. W świadomości chorego jest taka myśl, żeby obudzić się rano i nie mieć łuszczycy, żeby to jego życie było po prostu normalne. Jesteśmy świadomi, że jest to niemal nierealne, ale na szczęście są leki. Ja wprost marzyłem o tych lekach przez wiele lat zanim je dostałem i to marzenie się spełniło. Dzięki nowoczesnemu leczeniu człowiek dostaje nowe życie.
fot. Łukasz Matusik_przed terapią
r