Toczeń rumieniowaty to ciężka choroba autoimmunologiczna spowodowana negatywną odpowiedzią układu odpornościowego przeciwko własnym tkankom. Choroba jest nieuleczalna, wielonarządowa i bardzo zróżnicowana.
Ponad 15 tys. osób choruje w Polsce na toczeń rumieniowaty układowy, w większości są to młode kobiety. Wśród nich około 4 tys. wymaga intensywnego leczenia. U około 1000 pacjentów nie udaje się uzyskać optymalnej kontroli choroby mimo leczenia. Choroba wyklucza z pracy zawodowej i życia społecznego.
Staraniem Instytutu Organizacji Ochrony Zdrowia Uczelni Łazarskiego, PO RAZ PIERWSZY przy wsparciu NFZ i ZUS, które dostarczyły danych, powstał kompleksowy raport na temat tocznia rumieniowatego w Polsce. Oszacowano rzeczywiste koszty leczenia
i absencji, zaproponowano konkretne rozwiązania, które przyniosłyby korzyści zarówno pacjentom jak i budżetowi służby zdrowia.
W celu poprawy jakości diagnostyki, efektywności oraz kompleksowości leczenia pacjentów z rozpoznaniem Tocznia Rumieniowatego Układowego raport rekomenduje utworzenie, na bazie istniejących poradni reumatologicznych, sieci co najmniej 16 specjalistycznych poradni posiadających referencje nadzoru merytorycznego (Konsultant Krajowy i Konsultanci Wojewódzcy w dziedzinie reumatologii) w zakresie leczenia TRU. Utworzenie poradni specjalistycznych skróci czas związany z diagnostyką pacjentów, ułatwi wprowadzenie nowych wytycznych i standardów międzynarodowych w zakresie leczenia tej jednostki chorobowej oraz zmniejszy wydatki NFZ związane z hospitalizacją pacjentów.
Autorzy raportu mają nadzieję, że zaproponowana metodologia i rozwiązania znajdą zastosowanie w przypadku innych chorób, także tych bardziej powszechnych.
Źródło danych:
1. „Toczeń rumieniowaty układowy (TRU) – charakterystyka populacji leczonej, obciążenie systemu finansów publicznych oraz aspekty ekonomiczne związane z chorobą”. Raport Instytutu Organizacji Ochrony Zdrowia Uczelni Łazarskiego, Warszawa 2013
Skrót informacji przygotowany przez Stowarzyszenie „Dziennikarze dla Zdrowia” z okazji konferencji prasowej, pt.: „Jak szacować koszty? Toczeń rumieniowaty w liczbach”, czerwiec 2013 r.
Toczeń rumieniowaty układowy w liczbach
15 953 tyle wyniosła populacja pacjentów z rozpoznaniem tocznia rumieniowatego układowego (TRU), którzy zrealizowali świadczenie opieki zdrowotnej w ramach systemu NFZ (dane 2012 r.);3 552 to liczba hospitalizowanych pacjentów;
Ok. 53 mln zł wydano na leczenie pacjentów z TRU z funduszy publicznych (dane ZUS i NFZ za rok 2010);
Wydatki Narodowego Funduszu Zdrowia wyniosły w 2012 roku sumę 24,8 mln zł ;Największe wydatki NFZ, bo aż 21,2 mln zł w 2012 roku były związane z finansowaniem świadczeń realizowanych w ramach leczenia szpitalnego dla 3 552 pacjentów;Na świadczenia rehabilitacyjne NFZ wydał w 2012 r. zaledwie 0,18 mln zł;
Wydatki Zakładu Ubezpieczeń Społecznych w roku 2010 osiągnęły kwotę 28,3 mln zł;3,6 tysiąca zaświadczeń lekarskich o czasowej niezdolności pracy dla 1,6 tysiąca pacjentów z powodu TRU wydał w 2010 r. ZUS. Dało to łącznie liczbę 57,7 tysiąca dni absencji chorobowej;2 481 osób w 2010 r. na łączną kwotę 22,1, mln zł pobierało renty z tytułu niezdolności do pracy z powodu TRU;
Ok. 100 mln zł – tyle wynoszą roczne koszty pośrednie stanowiące obciążenie społeczne z tytułu 2 458 lat utraconej produktowości;
r