Częstochowskie Stowarzyszenie Pomocy Pacjentom ze Schorzeniami Wątroby na Tle Wirusowym “SOS-WZW” zorganizowało III Ogólnopolski Zjazd Organizacji Pozarządowych Działających na Rzecz Osób ze Schorzeniami Wątroby. Spotkanie odbyło się 23 kwietnia na Jasnej Górze w Sali Papieskiej. Z wykładami wystąpili lekarze i naukowcy z całego kraju, którzy szeroko poruszyli tematykę chorób wątroby. Władze miasta Częstochowy reprezentowała Małgorzata Baran – naczelnik Wydziału Zdrowia i Paweł Ruksza, pełnomocnik Prezydenta ds. Organizacji Pozarządowych.
Rozmawiamy z Reginą Kosek, prezesem Zarządu Stowarzyszenia Pomocy Pacjentom ze Schorzeniami Wątroby na Tle Wirusowym.
– W tym roku Stowarzyszenie obchodzi 5-lecie istnienia, proszę przypomnieć jego początki.
– Organizację powołałyśmy wspólnie z Magdaleną Klaklik.
– Jakie cele postawiło sobie Stowarzyszenie?
– Naszą misją jest wszechstronna pomoc i wsparcie dla osób, które miały nieszczęście ulec zakażeniu wirusami wywołującymi zapalenie wątroby, a także dla ich rodzin. Ponadto chcemy walczyć o poprawę życia pacjentów cierpiących na schorzenia wątroby i chronić tych, którzy są dziś zdrowi, a w przyszłości mogą się stać ofiarami zakażenia wirusami hepatropowymi.
– Jak konkretnie przejawia się wasza pomoc?
– Członkom naszego Stowarzyszenia pomagamy w tańszym zakupie leków, które sprowadzamy bezpośrednio od producenta, ułatwiamy kontakt z lekarzem oraz zakwalifikowanie się do programu nieodpłatnego leczenia w ramach refundacji. Najskuteczniejszym lekiem jest interferon, ale, niestety, jest on bardzo drogi, dlatego niezbędna jest refundacja, a o nią trzeba specjalnie zabiegać. Ponadto organizujemy spotkania członków i ich rodzin. Staramy się pomagać im żyć z chorobą i nosicielstwem wirusa. Spotykamy się w każdy pierwszy czwartek miesiąca. Rozmawiamy – każdy może powiedzieć o sobie, swoich problemach, badaniach. jest też i pomoc okazjonalna, na święta przygotowujemy paczki żywnościowe. Wspiera nas MOPS – na “koszyk wielkanocny” otrzymałyśmy dotację 1,5 tys. zł i za tę kwotę przygotowałyśmy paczki dla blisko 50 osób; na wieczerzę wigilijną mamy już przyznany 1 tys. zł. Ponadto organizujemy pikniki, spotkania informacyjne z lekarzami. W ostatnim zjeździe pomógł nam Makro.
– Świadomość społeczna na temat zakażenia wirusem żółtaczki, mimo coraz szerszej informacji, nadal jest niska.
– Dlatego staramy się upowszechniać wiedzę na temat wirusowego zapalenia wątroby w zakresie zapobiegania i leczenia. O dziwo, również w służbie zdrowia niezbędne jest kształtowanie odpowiednich postaw i zachowań, które minimalizowałyby ryzyko zakażenia wirusem. Współuczestniczymy w organizowaniu “Żółtego tygodnia”, chodzimy do szkół z prelekcjami, mówimy o szczepieniach, o tym jak chronić się przed zakażeniem. Tak naprawdę nie wiemy jak “łapiemy” wirusa. Wiele zachorowań spowodowane jest wirusem typu “A” tzw. “pokarmowym”. Wirus typu “B”, którym zakażamy się drogą krwiopochodną, możemy “złapać” wszędzie: u dentysty, ginekologa, podczas operacji. Jest jeszcze wirus typu “C”, który określamy “darowany od losu” (nie ma przeciwko niemu szczepień).
– W ostatnim roku w Częstochowie zanotowano znacznie mniej zachorowań.
– Tak, w Polsce jest cztery razy więcej zachorowań na żółtaczkę typu “B” niż w Częstochowie. To dobry objaw, świadczy o tym, że profilaktyka przynosi rezultaty i coraz więcej osób szczepi się.
– Ilu członków liczy Stowarzyszenie?
– Blisko 250. Nasza siedziba mieści się przy ul. Zana 6 (przychodnia lekarska). W 2003 roku Stowarzyszenie wyróżnił prezydent Częstochowy nagrodą im. dra Władysława Biegańskiego za wybitną działalność w ochronie zdrowia i szczególny charakter pracy na rzecz pacjenta.
– Z jakimi problemami boryka się Stowarzyszenia?
– Przede wszystkim finansowymi. Utrzymujemy się ze składek, wspomaga nas jedynie MOPS. chcieliśmy uzyskać status organizacji użyteczności publicznej, niestety, na razie KRS wstrzymał to, odesłano nam dokumenty celem uzupełnienia. A potrzeby są ogromne., tym bardziej, że teraz w ramach statutowych obowiązków wspieramy materialnie naszych członków, przeważnie emerytów w trudnej sytuacji. Dużym problemem jest też lokal, który mieści się w piwnicy. Trudno więc inwalidom i chorym dostać się do nas. Moim marzeniem jest wyprowadzić nas z tej piwnicy.
– Czym jest dla Pani praca w Stowarzyszeniu?
– Choć pochłania mi ona wiele czasu, daje mi satysfakcję, bo tym chorym potrzebne jest wsparcie i opieka. Czasem zastanawiam się, czy nadal udzielać się społecznie, bo jednej osobie trudno podołać wszystkim zobowiązaniom statutowym. By były dobre efekty, potrzebna jest aktywna współpraca całego Zarządu.
“Grupa wzajemnego wsparcia” – ul. Zana 6, Częstochowa, telefon 0692-113-102, (034) 365-37-12
Dyzury: poniedziałek i czwartek – godz. 12-16; spotkania grupowe pierwszy czwartek miesiąca godz. 16-18.
Konto Stowarzyszenia
Kredyt Bank S.A. w Częstochowie
ul. Marszałka Piłsudskiego 5; 42-200 Częstochowa
sNR 87 1500 1399 1213 9002 6813 0000
URSZULA GIŻYŃSKA