Mimo wprowadzanych zmian, w zakresie jakości opieki nad pacjentami ze stwardnieniem rozsianym (SM), Polska wciąż jest daleko za innymi, często mniej rozwiniętymi gospodarczo państwami europejskimi. Polscy pacjenci nie są objęci kompleksową opieką, a program leczenia stwardnienia rozsianego jest realizowany nierównomiernie na terenie całego kraju. W niektórych regionach występują ponad roczne kolejki do refundowanych terapii, co potwierdzają analizy przedstawione w raporcie „Społeczno-ekonomiczne skutki stwardnienia rozsianego w Polsce” opracowanego przez Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego.
O problemach polskich pacjentów z SM 30 września w Sejmie będą dyskutować uczestnicy debaty parlamentarnej organizowanej przez Parlamentarny Zespół ds. Stwardnienia Rozsianego oraz Fundację NeuroPozytywni.
Bariery w leczeniu SM – kluczowe aspekty
Stwardnienie rozsiane atakuje najczęściej osoby między 20. a 40. rokiem życia. Polska zalicza się do krajów o wysokim ryzyku występowania tej choroby. Jak wynika z badań, osoby młode, chore na SM, chcą kontynuować pracę i realizować swoje plany1. Warunkiem tego są przede wszystkim wczesna diagnoza i zapewnienie dostępu do skutecznego leczenia. Niestety, w Polsce w odróżnieniu od innych krajów UE, ustalenie rozpoznania opóźnia się. Lekarz prowadzący musi czeka się na kolejne zaostrzenie choroby, aby mieć tzw. pewne rozpoznanie, zgodne z kryteriami w programie lekowym. To oraz brak wystarczających środków powoduje, że w ramach refundowanych terapii leczonych jest tylko ok. 13 % osób z SM2. To sprawia, że po kolejnych rzutach choroby pacjenci stają się niezdolni do pracy i przechodzą na rentę. Jak wynika z analizy raportu IZWOZ koszty pośrednie związane z utraconą produktywnością wraz z wydatkami ZUS na udzielane świadczenia, wynoszą ponad 444 mln zł rocznie. Eksperci podkreślają, że barier w dostępie do leczenia i kompleksowej opieki nad pacjentami z SM w naszym kraju jest jeszcze więcej…
Nierówny dostęp do leczenia w ramach poradni specjalistycznych
Pacjenci z SM mają udzielane świadczenia ambulatoryjne w ramach poradni neurologicznej. Obecnie w ramach umowy z NFZ nie ma wyodrębnionych poradni dedykowanych wyłącznie pacjentom chorym na stwardnienie rozsiane. Dane pokazują, że w 2013 r. 62,83% hospitalizowanych pacjentów było kierowanych do kontynuacji leczenia w trybie ambulatoryjnym, natomiast zaskakująco wysoki jest odsetek 35,39% chorych, którzy proces terapeutyczny lub diagnostyczny zakończyli w szpitalu. Ważnym wskaźnikiem oceniającym dostępność do świadczeń w zakresie neurologii jest wskaźnik uzyskany poprzez podzielenie ogólnej wartości umów z zakresu neurologii przez liczbę mieszkańców (ubezpieczonych) danego województwa (per capita). Obecnie wskaźnik ten wynosi 6,61 zł per capita – tłumaczy dr Jerzy Gryglewicz, współautor raportu IZWOZ. Z analizy danych wynika, że największa dostępność pacjentów do świadczeń z zakresu neurologii występowała w województwie śląskim (8,59 zł per capita), lubelskim (7,92 zł) i podlaskim (7,70 zł). Najmniejsza w województwach: zachodniopomorskim (4,90 zł) i warmińsko – mazurskim (5,41 zł). W roku 2013 NFZ zawarł umowy na świadczenia w zakresie neurologii z 1 637 świadczeniodawcami
o wartości 254,6 mln zł.
Jednym z głównych praw pacjenta jest zapewnienie ubezpieczonemu równego dostępu do świadczeń opieki zdrowotnej i wyboru świadczeniodawców, którzy zawarli umowę z Funduszem. Niestety poziom finansowania świadczeń w poszczególnych oddziałach NFZ jest bardzo zróżnicowany, co potwierdzają dane zawarte w raporcie. Dlatego należy opracować mapy potrzeb zdrowotnych w zakresie SM, ze szczególnym uwzględnieniem województw z ograniczoną aktualnie dostępnością do świadczeń, biorąc także pod uwagę zróżnicowania w zakresie wskaźników epidemiologicznych w poszczególnych oddziałach NFZ – podsumowuje dr Jerzy Gryglewicz
Jakość i dostępność do opieki medycznej dla tej grupy chorych na pewno poprawiłoby wprowadzenie, wzorem już funkcjonujących rozwiązań, kompleksowej i skoordynowanej opieki ambulatoryjnej nad pacjentami z SM na każdym etapie leczenia. Dodatkowo, takie rozwiązanie pomogłoby zmniejszyć wydatki NFZ w lecznictwie szpitalnym, związane z hospitalizacją – dodaje Urszula Jaworska, w-ce prezes Fundacji Urszuli Jaworskiej.
Ponad roczne kolejki do refundowanych terapii
W opracowaniu IZWOZ została przedstawiona także lista oczekujących na świadczenia opieki zdrowotnej w zakresie programów lekowych w podziale na przypadki stabilne
i pilne. W odniesieniu do tego drugiego kryterium dane dotyczą 136 oddziałów neurologicznych, z których 122 (89,7%) nie zaraportowało kolejek, natomiast 14 (10,3%) przesłało informacje o listach oczekujących. Tutaj najdłuższy średni czas oczekiwania na leczenie SM wynosił ponad rok i został zaraportowany przez Uniwersytecki Szpital Kliniczny im. Jana Mikulicza – Radeckiego we Wrocławiu. Następnym ośrodkiem z 300 dniami oczekiwania na leczenie SM był Wojewódzki Szpital Specjalistyczny w Legnicy. Dane obrazują sytuację z marca 2014 roku.
Przedstawione w raporcie długie kolejki pacjentów spełniających kryteria kliniczne do wejścia do programu są nie do zaakceptowania w kraju należącym do Unii Europejskiej. Część osób chorych dzięki odpowiednio dobranemu i wcześnie wdrożonemu leczeniu może normalnie funkcjonować i realizować swoje plany. W kontekście niżu demograficznego, kryzysu ekonomicznego i reformy emerytalnej, odbierając pacjentom możliwość pracy
i zarabiania, tracimy podwójnie. Przede wszystkim dlatego, że koszty ich utrzymania są znacznie wyższe niż nakłady na ich leczenie. Ogromnym problemem pacjentów jest także brak możliwości zmiany lekarza i ośrodka w trakcie leczenia w ramach programu lekowego. Ministerstwo Zdrowia tworząc program lekowy, nie wzięło pod uwagę faktu, że chory może zmienić miejsce zamieszkania. A to wywołuje wzrost kosztów
i w przypadku konfliktu z lekarzem skazanie na silny stres. Dlatego apelujemy do Ministerstwa Zdrowia o zmiany w systemie ochrony zdrowia, które zapewnią ciągłość i kompleksowość opieki, zaczynając od diagnozy, poprzez opiekę, rehabilitację, aż po leczenie – podsumowuje Urszula Jaworska.
Największa dostępność do świadczeń z zakresu programu lekowego (określona na podstawie ilości środków przeznaczonych przez oddział wojewódzki NFZ na jednego ubezpieczonego w danym województwie tzw. wartość per capita) występuje
w województwie wielkopolskim (6,65 zł), opolskim (6,60 zł) i małopolskim (6,10 zł). Natomiast najmniej na mieszkańca przeznacza warmińsko–mazurski oddział NFZ (2,16 zł) oraz zachodniopomorski (2, 22 zł). Wartości umów zawartych przez NFZ w zakresie programu lekowego – leczenie stwardnienia rozsianego na 2014 r. wynosi 178,62 mln, co stanowi 7,2% wydatków NFZ na programy lekowe w bieżącym roku.
Pełne opracowanie raportu dostępne jest na stronie:
www. instytuty.lazarski.pl/izwoz/wydawnictwa/raport-nt-stwardnienia-rozsianego-sm/
ONBOARD