Rozmowa z Panią Bożeną Kulik, prezesem Częstochowskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Problemami Autyzmu
– Pani prezes! Proszę powiedzieć nam coś więcej na temat stowarzyszenia, którym pani kieruje.
– Częstochowskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Problemami Autyzmu powstało w 1997 roku, w wyniku spontanicznej inicjatywy rodziców dzieci autystycznych. Skupia rodziców, terapeutów, pedagogów interesujących się zagadnieniem autyzmu. Cele Stowarzyszenia, to organizacja terapii dla dzieci autystycznych i prowadzenie różnych form pomocy dla ich rodzin. Czynimy działania mające na celu zaznajomienie społeczeństwa ze zjawiskiem autyzmu oraz dążymy do zaktywizowania władz samorządowych w zakresie organizacji edukacji dzieci autystycznych.
– Autyzm, to schorzenie, o którym mówi się od niedawna. Na czym ono polega?
– Tak naprawdę należy powiedzieć, że autyzm sam w sobie nie jest chorobą a zespołem objawów, raczej zachowań. Sprowadzając odpowiedź do sformułowania czysto książkowego, to w skrócie można powiedzieć, że autyzm, to nienormalne zachowanie się w świecie, charakteryzujące się brakiem reakcji na bodźce płynące z otoczenia i ograniczoną zdolnością do komunikowania się ze światem zewnętrznym. Na ogół przejawia się we wczesnym dzieciństwie, zwykle w pierwszych miesiącach życia dziecka. Objawy oraz zaawansowanie bywają bardzo różne, w poszczególnych okresach rozwoju często są odmienne dla różnych osób. Bywają dzieci z głębokim autyzmem, które nie reagują w ogóle na otoczenie, nie skupiają nawet na chwilę wzroku na żadnym przedmiocie, są i takie, które potrafią bawić się swoimi rękoma lub kiwać głową godzinami nie zwracając w ogóle uwagi na otaczający je świat.
Wśród naszych dzieci są takie, które z początku rozwijały się zupełnie normalnie, a u których zamknięcie się nastąpiło w drugim, trzecim roku życia. Bywają przypadki, że dziecko z głębokimi cechami autystycznymi powoli otwiera się na świat. Na ogół jest to wynikiem bardzo żmudnej, konsekwentnej pracy prowadzonej przez doświadczonych nauczycieli-terapeutów. Każde dziecko autystyczne w okresie rehabilitacji powinno być traktowane bardzo indywidualnie.
– Jaka jest przyczyna autyzmu?
– Nauka nie daje jednoznacznej odpowiedzi. U większości dzieci autystycznych współczesna medycyna nie potrafi zdefiniować przyczyn zaistnienia choroby. Wiadomo jednak, że zachowania autystyczne są wynikiem zmian neurologicznych, wyklucza się jednak podłoże genetyczne.
Współczesna wiedza na ten temat jest dość ograniczona. Do niedawna problem autyzmu w ogóle nie był zauważany a często niewłaściwie diagnozowany, nawet przez wiodące ośrodki medyczne w naszym kraju. Doświadczali tego, niestety, również rodzice, członkowie naszego stowarzyszenia. Zgodnie z najnowszymi badaniami szacuje się, że problem ten, oczywiście w różnym stopniu zaawansowania, dotyka co tysięczną osobę. Dlatego celem naszego stowarzyszenia jest uświadomienie społeczeństwu, ale i również lekarzom pediatrom oraz nauczycielom o występującym zjawisku i jego skali. My, jako stowarzyszenie, kładziemy duży nacisk, aby dzieci autystyczne miały właściwe warunki do nauki i odpowiedniej rehabilitacji. Stworzenie odpowiednich warunków edukacji jest kosztowne. Podejmujemy więc wiele akcji, mających na celu zdobycie funduszy. Spotykamy się z coraz większym zrozumieniem ze strony społeczeństwa, urzędów państwowych oraz instytucji pozarządowych. Jesteśmy zadowoleni, że społeczeństwu naszego miasta nie są obojętne problemy osób niepełnosprawnych.
– Na płaszczyźnie propagowania idei edukacji i rehabilitacji dzieci autystycznych ma pani swoje osobiste sukcesy, również o zasięgu krajowym. Mam tu na myśli ostatnią, ogólnopolską konferencję, jaka z okazji europejskich dni autyzmu, w grudniu ubiegłego roku odbyła się w Częstochowie.
– Nie była to wyłącznie moja zasługa. Tak poważne przedsięwzięcie wymagało zaangażowania i ogromnej pracy ze strony kilkudziesięciu osób, których nazwisk w tym momencie nie sposób wymienić. W organizacji konferencji uczestniczyli przedstawiciele MOPS-u, Urzędu Miasta, grona pedagogiczne SPS nr 23 oraz innych instytucji, którym – korzystając z okazji – pragnę za pośrednictwem “Gazety Częstochowskiej” serdecznie podziękować. To oraz inne przedsięwzięcia nie mogłyby być realizowane również bez ogromnej pracy pana Andrzeja Kalasińskiego oraz pozostałych członków naszego stowarzyszenia. Pracujemy bezinteresownie i jesteśmy otwarci dla wszystkich zainteresowanych. W zakresie diagnozy, porady, nauki i pomocy osobom z problemami autyzmu współpracujemy z wieloma instytucjami na terenie kraju oraz staramy się pozyskać sympatię znanych osobistości, cenionych autorytetów. Taką osobistością w naszym regionie jest Poseł Ziemi Częstochowskiej pan Szymon Giżyński, który jako członek komisji edukacji w Sejmie RP bardzo wnikliwie zainteresował się problemami nauki i rehabilitacji dzieci autystycznych oraz zobowiązał się reprezentować nasze interesy na forum parlamentu. Mamy nadzieję, że w ślad za panem posłem Giżyńskim poparcia udzielą nam inni parlamentarzyści, którzy w swoich działaniach uwzględnią nie tylko interesy autystyków, ale wszystkich dzieci specjalnej troski.
– Dziękuję za rozmowę i życzę sukcesów w realizacji szlachetnych zamierzeń.
URSZULA GIŻYŃSKA