Jak byś się czuł mając świadomość przez całe życie, że możesz przeżyć własne dziecko? Zatrzymaj się na chwilę i przeczytaj ten artykuł.
Witam, mam na imię Ania, ale nie o sobie będę pisać. Piszę w sprawie małego częstochowianina, którego podziwiam całym sercem. Jest synem mojej koleżanki z pracy, którego obserwuję na portalach społecznościowych, gdy tylko mam możliwość. Za każdym razem, kiedy to robię przed oczami przedstawia mi się mój syn i jakie mam szczęście, że nie muszę walczyć o jego zdrowie każdego dnia.
Sama nie jestem w stanie zaoferować zbyt dużego wsparcia finansowego, ale jeśli uda mi się znaleźć liczniejszą grupę osób chętnych do pomocy, to wspólnie mamy szansę pomóc malcowi, bo w jedności tkwi siła. Dlatego proszę przeczytaj ten apel o pomoc do końca.
Maciek ma 5 lat, dokładnie skończy je 22.04.2021 r. Jest chłopcem, który od 11-stego miesiąca życia choruje na Rdzeniowy Zanik Mięśni Typu 2 (SMA2). SMA to choroba o podłożu genetycznym, która polega na słabnięciu kolejnych partii mięśni. Jest to nieuleczalna i wciąż postępującą choroba. Maciek porusza się na wózku inwalidzkim. Co 4 miesiące poprzez punkcje prosto do rdzenia kręgowego otrzymuje refundowany lek Nusinersen, który w połączeniu z rehabilitacją zatrzymuje postęp choroby. Rehabilitacja to codzienność a turnusy rehabilitacyjne to jego ciężki wysiłek by osiągnąć kolejny mały sukces. Koszty sprzętów ortopedycznych i medycznych a także wizyty u specjalistów wiążą się z ogromnym nakładem finansowym.
Więcej o chorobie, postępach i zmaganiach Maćka znajdziesz na jego blogu: https://web.facebook.com/walkaMaciusiazRdzeniowymZanikiemMiesni/
lub Instagramie macius_sma2
Rodzice Maciusia mają siłę, by udźwignąć ciężar choroby synka, ale potrzebują środków na niezbędny sprzęt, którego nie są w stanie sami kupić… Nie mają oszczędności ponieważ wszelkie środki pochłania codzienna prywatna rehabilitacja, o której wspomniałam Wam wyżej.
Potrzebna jest pomoc finansowa a to nie koniec bo do tego dochodzi presja czasu – jak zawsze w takich sytuacjach. Maciek wyrósł z dotychczasowych sprzętów ortopedycznych i swojego pierwszego wózka. W momencie skończenia 5-ciu lat Maciek z rodziną musi uzbierać sporą sumę bo 20 000 zł . Jak na wiek takiego malca, to nie jest do zrobienia samodzielnie, ale nadzieja tkwi w rodzinie, przyjaciołach, znajomych, i w Was drodzy czytelnicy. Koszt nowego wózka jest ogromny bo prawie 11 000 złotych. NFZ dopłaca tylko 3000 zł a im pozostaje pokryć pozostałą kwotę 8000 zł. Pozostają jeszcze nowe ortezy , które zabezpieczają codziennie jego staw skokowy i orteza HKFO , która umożliwia stabilizację kończyn dolnych, miednicy oraz tułowia podczas pionizacji. wymiana koniecznego sprzętu ortopedycznego to koszt prawie 12 000 zł.
Każda kwota przekraczająca potrzebne 20 000 zł na sprzęt zostanie przeznaczona na prywatna rehabilitacje Maćka i wizyty u specjalistów tj. pulmonologa, logopedy, dietetyka, stomatologa itp. Tak więc widzicie, że walka o zdrowie i koszt leczenia Maciusia to neverending story, a happy end zależy tylko od zainteresowanych… od Was. Zbiórkę na wózek znajdziecie tutaj: https://zrzutka.pl/nowy-wozek-dla-macka-z-sma2.
Maciek jest podopiecznym super Fundacji „Serca dla Maluszka”. Osoby chcące wesprzeć Maciusia prosimy o dokonywanie dowolnych wpłat na subkonto.
Aby przekazać darowiznę przelewem:
Fundacja „Serca dla Maluszka”
Ul. Kowalska 89
43-300 Bielsko-Biała
Bank Millenium 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Tytułem: 219 Maciej Ścigalski
Jeśli jeszcze nie wiesz komu przekazać swój 1 % podatku to ja Ci pomogę. Przyłącz się do akcji #1% podatku masz i Maćkowi go dasz ! Jak to zrobić? To bardzo proste. Wystarczy, że swoim zeznaniu podatkowym wpiszesz KRS Fundacja „Serca dla Maluszka” 0000387207 cel szczegółowy „219 Maciej Ścigalski”
Osiągnięcie jakiegokolwiek z opisanych przeze mnie celów może być świetnym prezentem urodzinowym dla Maćka. Wspólnie możemy pomóc temu dzielnemu wojownikowi.. Wystarczy, że każdy z Was przekaże najdrobniejszą wpłatę. Im więcej zainteresowanych tym lepiej… tym bliżej celu.
Niezależnie od podjętej przez Ciebie decyzji, dziękuje za poświęcony czas! W imieniu swoim, rodziców i Maciusia życzymy wszystkiego dobrego, samych sukcesów a przede wszystkim zdrowia !
Dla MACIUSIA Twoja pomoc znaczy bardzo wiele, daje nadzieję na lepsze jutro. Z całego serca dziękuje za okazaną pomoc