Matka Michała wymyśliła te
kropki, żeby nauczyciele
przypominali jej synowi
kiedy musi zjeść kanapkę
i wziąć insulinę. Mógłby przecież o
tym zapomnieć. Tak to właśnie
czerwone kropki znalazły się w dzienniku
lekcyjnym dla piątej klasy. Przy różnych lekcjach,
zawsze o tej samej godzinie.
Moje dziecko ma cukrzycę
-To były moje znaki bezpieczeństwa – mówi matka jedenastoletniego wówczas Michała, który zachorował na cukrzycę. Najpierw rozmawiała z Radą Pedagogiczną, potem z nauczycielami, którzy Michała uczyli. O cukrzycy wiedziała już dużo. Przeszła szybki, dwutygodniowy kurs teorii i praktyki, kiedy syn leżał w szpitalu. W domu była o niego spokojniejsza. Co będzie poza domem? Podczas kilku godzin w szkole? Serce waliło jak młot. Dziś Michał jest licealistą, czas szykować się do matury. Plany życiowe jeszcze nie do końca sprecyzowane, ale drzwi do świata dorosłych szeroko otwarte. To jest jego największy kapitał. Solidnie na niego pracował on sam i jego rodzice. Mają w tym także udział nauczyciele, którzy go wtedy uczyli. I kumple z klasy też.
To, co najważniejsze
Przyszedł czas na kanapkę, więc ją wyjmował z plecaka i zjadał na lekcji. Bez fałszywego wstydu i ukrywania się. Mógł, ale nie musiał wychodzić z klasy, żeby wziąć insulinę, kiedy na samym początku posługiwał się penem. Matka Michała mówi:
– Byłam spokojna, że to, co najważniejsze dla jego zdrowia jest pod kontrolą.
Szkoła społeczna, matka Michała była – i jest – w tej szkole nauczycielką biologii.
– To, co dla Pani było możliwe – mówię – dla innych rodziców jest wręcz nieosiągalne.
Matka Michała zdaje sobie z tego sprawę. Ale czy wszystko wyjaśnia ta jej szczególna sytuacja? Czy to jest ten jedyny klucz do całej sprawy? Chyba nie. Najważniejsze – i tu po raz drugi pada to słowo – aby i Rada Pedagogiczna
i nauczyciele, którzy są najbliżej chorego dziecka wykazali zrozumienie i gotowości tej szczególnej opieki, kiedy przyjdzie taka potrzeba. Żeby szkoła dla takiego ucznia była przyjazna. W szkole Michała to było przede wszystkim. W innych też przecież może być.
Kiedy i jak to się zaczęło?
Dosyć nagle.. Chłopak jak przysłowiowe żywe srebro, może nawet nazbyt żywe i oto oko matki dostrzega, że wrodzona energia raz po raz zaczyna się wyczerpywać. Jakby wysiadały baterie zasilania. Michał schudł, zaczął coraz częściej sięgać po coś do picia, wstawał w nocy do toalety, czego nigdy przed tym nie robił. Pierwsza wizyta u lekarza, badanie moczu i podwyższony cukier we krwi. Kolejne badania i skierowanie do szpitala. I ta diagnoza: cukrzyca!
Michał był w bardzo dobrej kondycji fizycznej. U większości dzieci na tym oddziale szpitalnym choroba już była widoczna. Późno odkryto u nich cukrzycę. Rodzice, a często i lekarze także, uważają, że u dorastających dzieci pojawiające się takie jak wyżej objawy, to zapowiedź okresu dojrzewania, albo efekt zwiększających się obowiązków szkolnych i zajęć pozaszkolnych, basen, tenis, dodatkowe lekcje języków obcych, do tego godziny spędzane przy komputerze.
Matka Michała mówi:
– Każdej matce, która opowiadała by mi o podobnych objawach u swego dziecka, powiedziała bym: jak najszybciej trzeba iść do lekarza. Sprawdzić przyczynę. Wyjaśnić wątpliwości.
– Tyle tylko, że na te wątpliwości w wielu przypadkach reaguje się zbyt późno…
– Bo za mało wiemy o cukrzycy. My, rodzice przede wszystkim – mówi matka Michała. Nie widziałam żadnej ulotki, żadnego plakatu na temat cukrzycy u dzieci. Nic, co zwróciłoby moją uwagę. Ani wcześniej w przychodniach pediatrycznych, ani teraz gdy mamy już lekarzy rodzinnych. Krótkie spotkanie na ten temat mogłaby na przykład poprowadzić szkolna pielęgniarka na jakiejś wywiadówce. Mnie nawet nie przyszło do głowy, że to może być cukrzyca. Zareagowałam impulsywnie. Na szczęście!
Od samego początku Michał leczony był analogami insuliny – krótko i długo działającymi. Wkrótce miał pompę insulinową. To, jak mówi matka, pozwoliło mu w szybkim czasie wrócić do normalnego życia i wnieść więcej spokoju o jego zdrowie teraz i w przyszłości. Pompa i analogi insuliny pozwalają na utrzymywanie przez dwadzieścia cztery godziny wyrównanego poziomu cukru we krwi. To największa dziś gwarancja, że nie dojdzie nagle do utraty przytomności, albo do śpiączki. To zmniejsza także ryzyko wystąpienia w przyszłości groźnych powikłań. Ile dzieci ma pompy insulinowe? Ile jest leczonych analogami? Narodowy Fundusz refunduje koszty obsługi pompy tylko do osiemnastego roku dziecka. Kiedy młody człowiek studiuje koszty takiego leczenia spadają już na rodziców. Dlaczego? Te pytania też padają w naszej rozmowie.
Ćwiczenia z nowego świata
Początki są bardzo trudne – mówi matka Michała. Zaczyna się od ważenia
i mierzenia kolejnych porcji jedzenia, wyliczania ile węglowodanów jest w kanapce do szkoły, a ile na talerzu podczas domowego obiadu? Ta sprawa urosła do wymiaru odpowiedzialności za zdrowie dziecka. Trzeba także pilnować, aby dziecko jadło wedle ścisłego reżimu czasowego. Aby przestrzegało wyznaczonych pór posiłków. Michał buntował się, nie jestem przecież głodny –odpowiadał.- Próbowałam tłumaczyć – mówi matka Michała- że z tą chorobą nie można być na wojennej stopie. Że stawiane przez nią warunki trzeba uszanować.
Nie dmuchała i nie chuchała na syna. Wiedziała, że to mógł by być pierwszy krok do wyizolowania się Michała ze świata. W szkole też nie chciała dla niego taryfy ulgowej. Oczekiwała pomocy i wyrozumienia , kiedy będzie tego potrzebował. Zachowanie, które w normalnych sytuacjach jest zwykłym szkolnym żartem, czy też nawet wybrykiem, mogło być przecież spowodowane emocjami, u podłoża których była choroba. Jaka w takich przypadkach powinna być „kwalifikacja czynu”? Prośba o zwolnienie z wf nie musiała być wymigiwaniem się od gimnastyki, może był to brak sił do ćwiczeń fizycznych. Jak odróżnić jedno od drugiego? Michał musiał teraz zdawać dodatkowe egzaminy z odpowiedzialności. W jego nowym świecie było to bardzo trudne.
– Może potrzebne byłyby w takich sytuacjach korepetycje?
– O, tak. Najlepiej gdyby udzielał ich psycholog.
– Ale z dostępem do psychologa dziecięcego nie jest łatwo ani w naszych szkołach, ani w naszej służbie zdrowia.
– Wiem coś na ten temat. I wie to pewnie niejedna matka chorego na cukrzycę dziecka.
– Mówi pani o trudnych egzaminach, które przyszło zdawać całej państwa rodzinie. Co z perspektywy czasu wydaje się najtrudniejsze?
– Chyba pierwszy wyjazd Michała na obóz wakacyjny, pierwsza eksperymentalna gościna z nocowaniem poza domem, pierwszy wyjazd zagranicę w ramach szkolnej wymiany. To były zupełnie inne warunki, w których nie mogłam być natychmiast obecna przy Michale. Strach mroził wtedy plecy.
– Czy jest jakaś rada, żeby ten strach nie był taki straszny?
– Świat musi być po prostu bardziej przyjazny i gdzieś takie światy są. Zabrzmiało to wręcz poetycko, a tymczasem chodzi o rzeczy czysto praktyczne, takie jak udzielenie pomocy choremu na cukrzycę, gdy na przykład straci przytomność. Może warto wprowadzić powszechność noszenia przez chorych na cukrzycę kolorowej bransoletki oznaczającej – pomóż mi! Przyjazna szkoła. Doświadczenia pokazują, że wszystkie dzieci uczą się wtedy solidarności społecznej. To wartość sama w sobie. Twórzmy więc przyjazny świat dla dzieci chorych na cukrzycę. A jest ich przecież coraz więcej.
r