Nie lubię mukowiscydozy, ale jest częścią mnie. Nie pozwolę jednak, aby kierowała moim życiem – mówi 18-letnia Emilia. Walka z mukowiscydozą nie jest łatwa, dlatego każde wsparcie daje większą szansę Emilii oraz innym chorym na aktywne życie i realizację wyznaczonych sobie celów. Pomóc im można m.in. biorąc udział w licytacji internetowej obrazu Justyny Neyman, „Jaskółki”, organizowanej przez Matio Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę oraz Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą z siedzibą w Rabce-Zdroju. Zapraszamy wszystkich do licytacja obrazu, która trwa do końca lipca 2013 r. na stronie internetowej allegro.pl (http://allegro.pl/show_item.php?item=3409714588)
Nie lubię mukowiscydozy, ale jest częścią mnie. Nie pozwolę jednak, aby kierowała moim życiem – mówi 18-letnia Emilia. Walka z mukowiscydozą nie jest łatwa, dlatego każde wsparcie daje większą szansę Emilii oraz innym chorym na aktywne życie i realizację wyznaczonych sobie celów. Pomóc im można m.in. biorąc udział w licytacji internetowej obrazu Justyny Neyman, „Jaskółki”, organizowanej przez Matio Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę oraz Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą z siedzibą w Rabce-Zdroju. Zapraszamy wszystkich do licytacja obrazu, która trwa do końca lipca 2013 r. na stronie internetowej allegro.pl (http://allegro.pl/show_item.php?item=3409714588)
Jaki jestem? Taki jak Ty… no prawie.
Kaszel, powracające infekcje, opuszczane lekcje w szkole, częstsze spożywanie posiłków… To niektóre z rzeczy, które wyróżniają mukolinków, czyli osoby chore na mukowiscydozę. Ta genetyczna choroba jest wciąż nieuleczalna, jednak osoby z nią żyjące robią wszystko, aby móc w miarę aktywnie funkcjonować i planować przyszłość. Patrząc na mnie nie jest łatwo domyślić się, że jestem chora. Bardzo dobrze, bo nie lubię jak ludzie obchodzą się ze mną jak z jajkiem. Chciałabym natomiast, aby więcej z nich zrozumiało jak żyje się z mukowiscydozą – mówi 18-letnia Emilia.
Realizacja marzeń z przerwami na fizjoterapię
Dzień mukolinków nie różni się bardzo od dnia ich rówieśników. Muszą oni jednak znaleźć czas na regularną, właściwą profilaktykę. Każdego dnia, nawet w święta i weekendy, wstaję o 6 rano, żeby zrobić wszystkie zabiegi fizjoterapeutyczne. Czasami trwają one ponad godzinę, więc w szkole jestem umówiony z nauczycielami, że mogę nie przychodzić na pierwszą lekcję. W zależności od tego jak się czuję powtarzam te zabiegi kilka razy w ciągu dnia – mówi Kuba. Dodatkowo, muszę więcej jeść niż moi znajomi, bardziej uważać, żeby się nie przeziębić oraz regularnie chodzić na wizyty do lekarza lub do szpitala – dodaje. Czas wolny od walki z chorobą spędza jednak zupełnie zwyczajnie: rozwija swoje zainteresowania, spotyka się ze znajomymi, uczy, chodzi do szkoły, itd. Każdy z mukolinków obiera swoją ścieżkę życiową i stara się dążyć do postawionych sobie celów. W przyszłości chciałabym zostać lekarzem, ale wiem, że ze względu na chorobę może być to trudne. Dlatego, jako dodatkową opcję rozważam dziennikarstwo. Profesja ta daje mi możliwość elastycznego czasu pracy oraz pracy z domu, co w przypadku chorych na mukowiscydozę jest dużym ułatwieniem – opowiada Emilia.
Sztuka z wielkim sercem
W drodze do realizacji życiowych pasji osób z mukowiscydozą potrzebna jest nie tylko regularna profilaktyka ale także wsparcie finansowe, gdyż wydatki związane z chorobą to kilkaset a nawet kilka tysięcy złotych miesięczne. Stąd pomysł na organizację wyjątkowej licytacji obrazu „Jaskółki”, autorstwa Justyny Neyman, absolwentki warszawskiej ASP. Fundusze z niej zostaną przekazane na pomoc chorym, podopiecznym dwóch organizacji: Matio Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę oraz Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą z siedzibą w Rabce-Zdroju. Jaskółki na obrazie budzą się do życia, są pełne pasji i energii a jednocześnie ciekawe co przyniesie im kolejny dzień. Podczas kiedy cały świat jeszcze śpi one już podrywają się do lotu. Korzystają z dnia w pełni nie tracąc żadnej chwili. Myśląc o nich, pomyślałam, że są najlepszym odzwierciedleniem osób chorych na mukowiscydozę, tak samo intensywnie korzystających z każdej chwili życia – mówi autorka obrazu.
Wszyscy, którzy chcą pomóc osobom chorym na mukowiscydozę mogą wejść na stronę internetową allego.pl i wziąć udział w licytacji.
Aby dowiedzieć się więcej na temat codziennego życia osób chorych na mukowiscydozę można odwiedzić stronę internetową: www.mukolife.pl lub profil Mukolife na portalu Facebook.
Mukowiscydoza jest najczęściej występującą przewlekłą chorobą genetyczną.
Do chwili obecnej znanych jest już ponad 1600 różnych mutacji genu CFTR, odpowiadającego za objawy mukowiscydozy. Występują one najczęściej ze strony układu oddechowego i pokarmowego. Gęsty i lepki śluz zalega w oskrzelach
i oskrzelikach oraz blokuje przewody trzustkowe. W przypadku układu oddechowego utrudnia oddychanie, prowadzi do nawracających zakażeń oskrzeli
i przewlekłego stanu zapalnego. W układzie pokarmowym natomiast zaburza proces wydzielania enzymów, odpowiedzialnych za rozkładanie i wchłanianie tłuszczów, węglowodanów i białek z pokarmu do krwioobiegu. W konsekwencji organizm
nie otrzymuje wystarczającej do prawidłowego funkcjonowania ilości substancji odżywczych.
Na mukowiscydozę do tej pory nie ma skutecznego lekarstwa, jednak rozwój medycyny pozwala na ciągłe podnoszenie jakości życia pacjentów i zwiększa jego długość. Obecnie ponad 1/3 osób chorych na mukowiscydozę w Polsce ma ponad 18 lat.
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę jest niezależną ogólnopolską organizacją pomagającą dzieciom i chorym dorosłym dotkniętym tą nieuleczalną chorobą oraz ich rodzinom. Współpracuje ze wszystkimi ośrodkami naukowymi w Polsce i za granicą zajmującymi się problemami związanymi z leczeniem mukowiscydozy oraz dofinansowuje badania naukowe w tym zakresie. Codziennie pomaga chorym poprzez dofinansowania wydatków związanych z leczeniem i rehabilitacją, finansuje wyprawki szkolne, paczki świąteczne, organizuje szkolenia dla rodzin chorych na mukowiscydozę w zakresie poszerzania całokształtu wiedzy na temat choroby i właściwej opieki nad chorym. Do domu chorego dojeżdżają zespoły wyjazdowe MUKO KOMPLEX MATIO – autorski projekt Fundacji MATIO wspomagający opiekę domową. Co roku Fundacja realizuje kolejne edycje kampanii społecznej „Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy” służącej poszerzaniu wiedzy o mukowiscydozie wśród społeczeństwa. Ambasadorami Fundacji MATIO od lat są aktorzy: Aleksandra Nieśpielak, Paulina Holtz, Kacper Kuszewski, pianistka Karolina Marchlewska, Mistrzyni Olimpijska w windsurfingu Zofia Noceti – Klepacka.
Fundacja MATIO m.in. poprzez swoją Radę Naukową skupiającą wybitnych specjalistów w leczeniu mukowiscydozy stale współpracuje ze środowiskiem lekarzy i terapeutów. Bezpośrednio znając problemy chorych zarówno od strony medycznej, jak i socjalnej może obiektywnie reagować na potrzeby zmiany leczenia i opieki nad chorymi we właściwych instytucjach administracji rządowej i samorządowej.
www.mukowiscydoza.pl
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą jest najstarszą i największą w Polsce organizacją od ponad 25 lat działającą na rzecz chorych na mukowiscydozę w całej Polsce. Towarzystwo wspiera chorych w zakupie leków i odżywek, pomaga chorym w organizacji i finansowaniu przeszczepów płuc za granicą, prowadzi wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego i domową rehabilitację oraz administruje subkontami chorych, na których zbierane są darowizny oraz wpłaty z 1% podatku przeznaczone na ich leczenie i rehabilitację. PTWM organizuje warsztaty i szkolenia dla rodziców, kadry medycznej i chorych, prowadzi działalność wydawniczą oraz bezpłatne poradnictwo społeczno-prawne i infolinię. Towarzystwo finansuje również remonty i zakup wyposażenia dla szpitali leczących chorych na mukowiscydozę.
Jednocześnie PTWM reprezentuje środowisko chorych na mukowiscydozę i współpracuje ze środowiskiem lekarskim i instytucjami państwowymi prowadząc działania zmierzające do poprawy sytuacji bytowej chorych oraz do wprowadzenia korzystnych zmian w systemie leczenia mukowiscydozy, poprawy dostępności do nowoczesnych leków i procedur medycznych, a w efekcie do wydłużenia długości życia chorych, która wciąż znacząco odbiega od średniej zachodnioeuropejskiej.
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą wspiera znana polska biegaczka narciarska Justyna Kowalczyk.
www.oddychaj.pl
r