Rozmowa z prof. Marią Majdan, kierownikiem Katedry i Kliniki Reumatologii i Układowych Chorób Tkanki Łącznej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.
– Pani profesor, reumatologię kojarzy się z chorobami ludzi w podeszłym wieku, jak jest naprawdę?
Cieszę się, że mamy okazję zweryfikować ten pogląd. Tak, w odróżnieniu od innych oddziałów internistycznych gdzie przeważają osoby w starszym wieku, pacjenci reumatologiczni to często osoby młode.
WHO ogłosiła lata 2000-2010 Dekadą Kości i Stawów, kontynuujemy tę inicjatywę. W klasyfikacji medycznej do chorób reumatycznych zalicza się ok. 200 jednostek chorobowych. Większość z nich stanowią choroby degeneracyjne, których doświadcza większość z nas. Na ich przebieg wpływu większego nie mamy. Z chorobami zwyrodnieniowymi radzimy sobie łagodząc ich dokuczliwości, natomiast wyzwaniem są dość rzadkie choroby zapalne układu ruchu, na które zapadają osoby młode, w pełni życia.
Reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) i toczeń rumieniowy układowy (TRU) – a o te choroby tu idzie – mają charakter przewlekły i skutkują, przy braku właściwego, leczenia poważną niepełnosprawnością. Jest więc rzeczą niezwykłej wagi móc je wykryć i opanować jak najwcześniej. Wczesne wykrycie choroby i wczesne wprowadzenie właściwej terapii to szansa na skuteczne leczenie tych młodych ludzi.
– Wyjaśnijmy istotę tych chorób
Reumatoidalne zapalenie stawów i toczeń rumieniowy układowy należą do chorób autoimmunizacyjnych, w których organizm zwalcza własne tkanki. Nie są znane powody, dla których tak się dzieje. Przebieg choroby jest bardzo zróżnicowany, predyspozycje przypisuje się czynnikom genetycznym, środowiskowym, hormonalnym. Wśród czynników predysponujących do zachorowania wymienia się m.in. palenie tytoniu i nawracające infekcje.
Uważa się, że RZS jest chorobą biedy, chorzy żyjący w gorszych warunkach chorują ciężej. Ale możemy już z ulgą stwierdzić, że apogeum tej choroby przemija, co zawdzięczać trzeba postępowi cywilizacyjnemu, dostępności leczenia i postępowi medycyny. Wśród naszych pacjentek mamy jeszcze kobiety ciężko doświadczone tą chorobą, ale, jak mówimy sobie, za parę lat studenci medycyny nie będą mogli zobaczyć prawdziwego RZS.
Dodajmy, że 80-90 proc. chorych na toczeń stanowią kobiety, RZS w 80 proc. też dotyka kobiety, co potwierdzać może podejrzenia o związek tych chorób z czynnikami hormonalnymi.
– Polskie statystyki notują 15 – 20 tys. chorych na toczeń rumieniowy układowy. Choroba należy do rzadkich, ale najgroźniejszych i najtrudniejszych jeśli chodzi o postawienie prawidłowej diagnozy
TRU jest bardzo trudny do wykrycia, a jednocześnie warunkiem powodzenia terapii jest szybka diagnoza. TRU skupia wszystkie cechy chorób immunizacyjnych. Można stworzyć ponad 500 obrazów klinicznych tej choroby, bo każdy pacjent choruje inaczej.
Objawy tocznia mogą być bardzo różne: choroba nerek, zmiany skórne, stawowe, nadwrażliwość na światło, niedokrwistość, obniżenie leukocytów, ilości płytek krwi. Toczeń atakuje też centralny system nerwowy i wtedy objawem może być nieradzenie sobie z codziennymi obowiązkami. Zachorowania są nagłe i szybko prowadzą do nieodwracalnej degradacji organizmu, a – jak już mówiłam – choroba dotyka ludzi młodych, którzy skłonni są pogłębiające się dolegliwości składać na karb zmęczenia, przepracowania. Bóle mięśni, bóle stawów kompensują dostępnymi lekami przeciwbólowymi. Jeśli objawem jest zapalenie nerek, pacjent korzysta co najwyżej z poradni nefrologicznej. Zmiany skórne wytłumaczy sobie wrażliwością na słońce i odwiedzi dermatologa. Do właściwej diagnozy dochodzi często przypadkowo i późno.
Bywają też różne bariery diagnozowania. Pierwszą jest postawa pacjenta, który nie zdaje sobie sprawy z zagrożenia, unika wizyt u lekarza i dopiero np. przy badaniach okresowych zaniepokoi się wynikami analizy krwi.
Czynnikiem opóźnień diagnozy bywa też niewiedza lekarzy rodzinnych, którzy rzadko z tymi chorobami mieli styczność. Barierą w rozpoznaniu jest składanie dolegliwości pacjenta na poczet błahych czynników, ale także i istotnych, takich jak np. niewykonanie badań diagnostycznych. Nie zawsze ze złej woli, czasem z powodów ograniczeń finansowych.
Zdarza się, że choroba jest rozpoznana dopiero w stanie zaawansowanym. Pacjent trafia na oddział intensywnej opieki i trzeba bardzo wielkiego wysiłku, żeby go wyprowadzić z tego etapu choroby.
Stwierdzenie TRU ostatecznie weryfikują specjalistyczne badania laboratoryjne, ale istnieją proste kryteria rozpoznania tocznia, którymi może posłużyć się lekarz. Wymagają one tylko dobrego wywiadu z chorym i dobrego zbadania go. Wywiad zawiera pytania o choroby stawów, zmiany skórne, nadżerki w jamie ustnej, w nosie, częstość chorób zapalnych itd.
Obserwacje, które niepokoją lekarza, obawa przed popełnieniem błędu, powinny poskutkować pytaniami skierowanymi do nas tj. do Kliniki Reumatologii. Chorego z podejrzeniem o chorobę układową przyjmiemy poza kolejką. W ciągu kilku dni jesteśmy w stanie powiedzieć: nie, to nie jest poważna choroba, można chorego prowadzić na prostych lekach.
Dla potwierdzenia choroby układowej potrzebne są jednak badania laboratoryjne, wymagające niemałych nakładów finansowych. System diagnozowania choroby jest dwustopniowy.
I. Warunkiem stwierdzenia choroby układowej jest wykrycie wytwarzania autoprzeciwciał –
specyficznych cząstek białkowych. Pierwszy etap badań stwierdza tylko ich obecność lub ich brak. Jeśli do tego pozytywnego wyniku mamy potwierdzenie w objawach klinicznych, można rozpocząć terapię.
II. Oznaczenie typu przeciwciał. Ten kosztowny etap badań nie zawsze jest konieczny, jeżeli objawy kliniczne pozwalają na postawienie prawidłowej diagnozy – tak, to jest toczeń.
– I czy w takiej sytuacji mamy szansę na wyleczenie?
Toczeń, jak wszystkie choroby immunizacyjne, nie jest wyleczalny. Natomiast jest i może być leczony z dobrym skutkiem, pod warunkiem szybkiego rozpoznania i wdrożenia terapii. Pocieszające, że ponad 50 proc. przypadków ma przebieg łagodny. Leczenie może się ograniczyć do leczenia objawowego, np. do unikania promieniowania ultrafioletowego, albo też wymagać skomplikowanej terapii, łącznie ze stosowaniem leków biologicznych.
Przy tym, o ile przy RZS mamy wiele leków biologicznych, od lat kilkunastu funkcjonuje już system kwalifikacyjny chorych i programy leczenia, o tyle w TRU mamy zarejestrowany jeden lek biologiczny, który próbujemy wprowadzić do leczenia rutynowego. Jest to znacznie trudniejsze niż w jednorodnym RZS, ponieważ toczeń ma bardzo różne obrazy kliniczne.
W naszej klinice lekami biologicznymi leczymy 7 chorych na toczeń, u których nie było możliwości opanowania choroby dotychczasowymi metodami. Mamy już kilka osób po kilkunastomiesięcznym stosowaniu leków biologicznych. Potwierdzamy, że leki te są bardzo skuteczne.
Ta nowa terapia pozwala przede wszystkim ograniczyć ilość i częstotliwość stosowania kortykosteroidów w leczeniu.
– Co daje nadzieję?
Postęp w dziedzinie leczenia chorób układowych jest ogromny. Chorym na RZS już nie grozi niepełnosprawność, mamy nowe nadzieje na skuteczne leczenie tocznia. Przede wszystkim, związane z wprowadzaniem leków biologicznych.
Potrzebny jest system leczenia, zapewniający wszystkim pacjentom, nawet z odległych od ośrodków akademickich miejscowości, dostęp do reumatologa i do wczesnej diagnostyki. Ten warunek może być spełniony tylko przy dobrej współpracy z lekarzami rodzinnymi. Otwartą sprawą pozostaje edukacja lekarzy rodzinnych, pośredniczących w kierowaniu pacjentów do kliniki. W Lublinie tę rolę spełniamy pozainstytucjonalnie, organizujemy kursy dla lekarzy rodzinnych, żeby uświadomić im rangę i skalę problemu. Spotykamy się często z lekarzami
w regionie, swoją rolę pełni też Towarzystwo Reumatologiczne. Na te rzadkie choroby musi być czas w programie studiów medycznych. Swoich studentów uczulam: jeśli choć raz na rok wykryjecie u pacjenta chorobę układową i „wdrożycie” prawidłowe leczenie, to znaczy, że uchroniliście życie tego chorego przed niepełnosprawnością.
Materiał prasowy przygotowany przez Stowarzyszenie „Dziennikarze dla Zdrowia“, z okazji III Warszawskich Dni Reumatologicznych, marzec 2014 r.
r