Ministerstwo Zdrowia podjęło decyzję o refundacji leku stosowanego w leczeniu zaawansowanej choroby Parkinsona. Decyzja ta pozwala Polsce dołączyć do grona państw europejskich, w których terapie infuzyjne od lat pomagają pacjentom godnie żyć z chorobą. Preparat lewodopy z karbidopą w postaci żelu, dostarczanego w postaci wlewów dojelitowych za pomocą specjalnej pompy, w ramach programu lekowego, dostępny jest od 1 maja br.
Zaawansowana choroba Parkinsona charakteryzuje się coraz mniej skuteczną odpowiedzią na leczenie farmakologiczne. Dzisiejsza medycyna w tym stadium choroby oferuje leczenie DBS (Deep Brain Stimulation – zabieg wszczepienia stymulatora mózgu) oraz terapie infuzyjne. W Polsce do tej pory refundowany był jedynie DBS, a ze względu na ograniczenia związane z jego stosowaniem (m.in. ze względu na często towarzyszącą chorobie depresję, czy wiek powyżej 70 roku życia), blisko 50% pacjentów nie kwalifikuje się do wykonania zabiegu.
Terapie infuzyjne czyli podskórne wlewy apomorfiny lub dojelitowe podawanie Duodopy, przedłużają i znacznie poprawiają jakość życia chorych. Ich stosowanie prowadzi do poprawy ogólnej kondycji fizycznej pacjenta wyrażonej wydłużeniem stanu on bez uciążliwych dyskinez, jednocześnie redukując czas spędzony w stanie off.
Terapie infuzyjne to opcje terapeutyczne w leczeniu zaawansowanej postaci choroby Parkinsona. Dotychczas nie były dostępne dla polskich pacjentów. Udostępnienie Duodopy to szansa na lepszą jakość życia dla tych chorych, u których dotychczasowe leczenie farmakologiczne nie daje dostatecznie dobrej kontroli objawów ruchowych, a z różnych przyczyn nie kwalifikują się oni do zabiegu głębokiej stymulacji mózgu. – mówi
dr hab. n med. Dariusz Koziorowski, neurolog, Prezes Polskiego Towarzystwa Choroby Parkinsona i Innych Zaburzeń Ruchowych. – Informacja o refundacji jest bardzo dobrą wiadomością zarówno dla pacjentów jak i dla środowiska lekarskiego.
Jednym z głównych celów Fundacji Parkinsona była walka o dostęp polskich pacjentów do terapii infuzyjnych. Jako Fundacja przez pięć lat walczyliśmy o to, aby wyrównać szanse chorych w Polsce z chorymi w Europie i pozwolić im godnie, wszystkimi możliwymi metodami toczyć swoją indywidualną walkę z zaawansowanym stadium choroby. – mówi Jadwiga Pawłowska-Machajek, prezes Fundacji Parkinsona – To niesamowite, że w końcu – dzięki zaangażowaniu środowiska lekarskiego, pacjenckiego oraz mediów – jedna
z terapii infuzyjnych została objęta refundacją. Liczymy, że z roku na rok coraz więcej pacjentów będzie mogło skorzystać z tej metody. Jak dodaje Wojciech Machajek, mąż opiekujący się Panią Prezes – Witamy w Europie!
Choroba Parkinsona jest jedną z najczęściej występujących chorób zwyrodnieniowych układu nerwowego i rozpoczyna się między 40. a 70. rokiem życia. W wyniku schorzenia uszkodzeniu lub zanikaniu ulegają komórki nerwowe znajdujące się
w niewielkiej, ale bardzo ważnej części ludzkiego mózgu – istocie czarnej. Komórki te odpowiedzialne są za produkcję dopaminy. Jej znaczny ubytek powoduje wystąpienie objawów ruchowych choroby Parkinsona m.in. spowolnienia ruchowego, sztywności mięśniowej czy drżenia spoczynkowego. Pierwszy okres choroby – „miodowy miesiąc” trwa przeciętnie 3–5 lat i charakteryzuje się dobrą i stabilną odpowiedzią na leczenie farmakologiczne przy braku działań niepożądanych. Symptomatyczne jednak są objawy, które następują później tzn. problemy z mówieniem, ślinotok, problemy z przełykaniem pokarmów i płynów, problemy z pisaniem, przykurcze nóg, kłopoty ze snem, koszmary senne, zmiany osobowościowe, depresja, zmiany intelektualne oraz frustrujące przymarzanie, czyli niemożność oderwania stóp od podłoża i wykonania dalszego ruchu.
Pomimo 200 lat od opisania choroby Parkinsona nadal nie udało się jednoznacznie zdiagnozować czynników wywołujących chorobę. Prawdopodobnie w jej powstawaniu uczestniczą różne czynniki środowiskowe i genetyczne.
Fundacja Parkinsona powstała 21 marca 2012 r. Jest jedyną Fundacją pomagającą chorym na chorobę Parkinsona na wschód od Wisły. Od początku pomaga chorym i ich opiekunom, organizując cotygodniowe spotkania. W 2013 r. Fundacja została koordynatorem ogólnopolskiej kampanii „Parkinson za zamkniętymi drzwiami” mającej na celu wywalczenie refundacji programów lekowych terapii infuzyjnych. Programy te wciąż nie są dostępne dla chorych. Od 2014 r. Fundacja organizuje program szkoleń dla Lekarzy Pierwszego Kontaktu, w którym lekarze neurolodzy i neurochirurdzy uczą jak rozpoznać wczesne objawy choroby Parkinsona. W tym roku działania Fundacji ponownie nakierowane są na walkę o prawa pacjentów do wszystkich metod leczenia dostępnych w całej Europie. Fundacja walczy także o to, co jest najważniejsze w życiu chorego: o godne traktowanie i dostrzeganie potrzeb tych, których w tej chwili nie ma w Polsce jak leczyć.
r