Z tegorocznego badania przeprowadzonego na zlecenie kampanii „Postaw Na Odporność – zacznij od diagnozy” wynika, że o pierwotnych niedoborach odporności (PNO) słyszało 42% Polaków, choć to o ponad 20% więcej niż 3 lata temu, to tylko co 5. osoba potrafi poprawnie wskazać czynniki związane z chorobą. Tymczasem czujność rodziców powinny wzbudzić już takie objawy, jak dwa lub więcej zapalenia płuc w ciągu roku czy trwająca dwa miesiące lub dłużej antybiotykoterapia bez wyraźnej poprawy.
PNO – potrzeba szybkiej diagnozy
Pierwotne niedobory odporności to grupa około 200 rzadkich, często uwarunkowanych genetycznie chorób o różnym stopniu ciężkości, związanych z dysfunkcją układu odpornościowego. Osoba chora podatna jest na zakażenia najczęściej układu oddechowego, uszu, zatok, a także przewodu pokarmowego, skóry i innych narządów. Choroby te ujawniają się głównie w okresie dziecięco-niemowlęcym, są przewlekłe, powtarzają się i prowadzą do trwałych, niekorzystnych zmian w organizmie.
Brak świadomości objawów PNO nadal pozostaje poważnym problemem prowadzącym do znacznego opóźnienia rozpoznania oraz powstania zmian w wyniku wielokrotnych zakażeń. Brak dobrego efektu leczenia zakażeń i wysoka częstość nawracających epizodów infekcji są sygnałem wskazującym na konieczność diagnostyki niedoboru odporności i stosowania odpowiedniego standardowego postępowania. W oparciu o szacunkowe dane częstości występowania PNO w populacji – większość przypadków pozostaje nierozpoznana. Konieczna jest więc ciągła edukacja społeczeństwa i lekarzy dotycząca PNO a przede wszystkim sygnałów ostrzegawczych – tłumaczy prof. dr hab. Anna Pituch-Noworolska, Ordynator Oddziału Immunologii Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie.
O jakich objawach mowa?
Poznaj objawy świadczące o niedoborach odporności. Przy występowaniu nawet jednego z nich powinny być przeprowadzone badania w kierunku PNO.
1. Cztery lub więcej nowych zakażeń ucha w ciągu roku
2. Dwa lub więcej zakażeń zatok obocznych nosa o ciężkim przebiegu w ciągu roku
3. Trwająca dwa miesiące lub dłużej antybiotykoterapia bez wyraźniej poprawy
4. Dwa lub więcej zapalenia płuc w ciągu roku
5. Zahamowanie prawidłowego rozwoju dziecka lub przyrostu masy ciała
6. Powtarzające się głębokie ropnie skórne lub narządowe
7. Przewlekająca się grzybica jamy ustnej lub zakażenia grzybicze na skórze
8. Konieczność długotrwałego stosowania antybiotyków dożylnych
9. Dwa lub więcej ciężkich zakażeń tkanek głębokich, w tym posocznica
10. Wywiad wskazujący na rodzinne występowanie pierwotnych niedoborów odporności
Więcej informacji na stronie edukacyjnej www.niedoboryodpornosci.pl
Z perspektywy pacjenta
Pierwotne niedobory odporności mają zróżnicowany przebieg, to główna przyczyna tego, że ich diagnozowanie przysparza spore trudności. Pani Agata, mama dwójki chłopców ze zdiagnozowanymi pierwotnymi niedoborami odporności, opowiada – Starszy syn, Paweł, chorował od 6 miesiąca życia i aż do ukończenia 9 lat bez przerwy borykał się z mnóstwem nakładających się na siebie infekcji. Młodszy o 2 lata Michał chorował rzadziej, ale na dużo cięższe schorzenia, takie jak zapalenie stawów i bakteryjne zapalenie opon mózgowych. U obu przez tak długi czas nikt nawet nie podejrzewał PNO, z resztą nie sądziłam, że tak zróżnicowane objawy mogą świadczyć o tym samym. Dopiero w Klinice w Zabrzu usłyszałam po raz pierwszy o upośledzeniu odporności u moich dzieci.
Diagnoza… i co dalej?
W naszym kraju dzieci ze zdiagnozowanymi PNO objęte są programem leczenia, mają podawane leki w postaci wlewów dożylnych w szpitalu, które wykonuje się raz w miesiącu lub w postaci wlewów podskórnych, które wykonuje się w domu raz na tydzień. Leczenie umożliwia pacjentom normalne funkcjonowanie i znacznie zmniejsza ilość infekcji. Pani Agata dodaje – W 2004 roku rozpoczęliśmy leczenie PNO. Leki pomagały chłopcom, ale każdy pobyt w szpitalu w celu przetoczeń kończył się „przywiezieniem” ze sobą jakiejś infekcji. Skrupulatnie notowałam w zeszycie każdą chorobę synów, a była to nadal długa lista. Trzy lata później pojawiła się możliwość leczenia podskórnego, z której mogliśmy skorzystać. Od momentu rozpoczęcia domowych przetoczeń chłopcy czują się lepiej i rzadziej chorują.
Normalne życie z PNO – to możliwe!
Historia Pawła i Michała pokazuje, że możliwe jest normalne życie z chorobą. Pomimo PNO Paweł rozpoczął studia, obaj realizują swoje pasje, spotykają się ze znajomymi. Ich życie niewiele różni się od tego, które mają ich rówieśnicy, poza tym, że muszą mieć stały dostęp do leczenia i zdarza im się nieco częściej chorować.
Polskie działania w ramach odchodów
Światowego Tygodnia PNO
W ramach V edycji ogólnopolskiej kampanii „Postaw Na Odporność – zacznij od diagnozy”, w kilku miastach w Polsce zorganizowane zostaną minisympozja na temat PNO. To doskonała okazja, by zintegrować środowisko lekarzy, pielęgniarek, rodziców i pacjentów oraz zastanowić się nad tym, jakie jeszcze działania można w naszym kraju podjąć, by podnieść jakość życia pacjentów z PNO.
Ogólnopolska Społeczna Kampania Edukacyjna „Postaw Na Odporność – zacznij od diagnozy” to działania skierowane do pacjentów, rodziców i lekarzy, które mają na celu wzrost świadomości na temat objawów oraz możliwej diagnostyki i leczenia pierwotnych niedoborów odporności. Inicjatorzy kampanii chcą również podkreślić, że skuteczny wywiad pozwoli pediatrom prawidłowo rozpoznać objawy PNO i postawić właściwą, wstępną diagnozę, a dzięki temu przygotować pacjenta do ewentualnej wizyty w poradni immunologicznej.
Inicjator kampanii: Baxter Polska
Strona internetowa kampanii: www.niedoboryodpornosci.pl
ONBO