Przypadający pierwszego grudnia Światowy Dzień AIDS to okazja do zrewidowania wiedzy na temat HIV – wirusa, z którym żyje obecnie niemal 36,9 mln ludzi na świecie[1] – i wywoływanego przez niego AIDS. Tegoroczne hasło, którym Światowa Organizacja Zdrowia promuje akcję brzmi ambitnie: „Getting to zero”, ponieważ cel, jaki stawia sobie WHO, to zatrzymanie epidemii w ciągu najbliższych 15 lat[2].
Specjaliści zwracają uwagę, że przez ostatnie lata odnotowano ogromny postęp w walce z HIV. Jak podaje Krajowe Centrum ds. AIDS, od początku epidemii do końca 2013 r. HIV zostało zakażonych ok. 78 mln osób na świecie, a z powodu powikłań wywołanych AIDS zmarło ok. 39 mln.[3] Począwszy od roku 2005, w którym zmarła rekordowa liczba osób – 2,4 mln, liczba zgonów maleje. Na świecie odnotowuje się też ciągły spadek liczby nowych zakażeń wirusem HIV. W porównaniu z rokiem 2001 odsetek nowych zakażeń wśród dorosłych spadł o 38 proc., a wśród dzieci o 58 proc.[1] W 2013 r. co trzecia dorosła osoba i co czwarte dziecko żyjące z HIV było objęte leczeniem antyretrowirusowym (ARV, ang. antiretroviral therapy).
W Polsce liczna zakażeń HIV jest rejestrowana od początku epidemii, czyli od 1985 r. W tym czasie wyniosła ona 19 299 osób, z czego ponad 6 tys. zakażeń miało związek z dożylnym używaniem narkotyków. Na AIDS zachorowało w Polsce ponad 3,2 tys. pacjentów, zmarło prawie 1,3 tys. z nich[4]. We wrześniu 2015 r. terapią ARV finansowaną w ramach programu zdrowotnego Ministerstwa Zdrowia objętych było około 8420 pacjentów, w tym 111 dzieci[5].
HIV i AIDS – co to takiego?
HIV (ang. human immunodeficiency virus) to wirus z rodziny retrowirusów powodujący nabyty niedobór odporności w organizmie człowieka. Stopniowo HIV niszczy układ odpornościowy zakażonej osoby, co prowadzi do utraty ochrony przed czynnikami chorobotwórczymi takimi jak wirusy, grzyby, pasożyty czy bakterie. Zakażenie HIV nie daje charakterystycznych objawów nawet przez kilkanaście lat. Jedyną metodą wykrycia obecności wirusa jest przeprowadzenie testu. Osoba seropozytywna może zakażać innych. Nieleczone HIV prowadzi do rozwoju AIDS, czyli zespołu nabytego niedoboru odporności (ang. acquired immunodeficiency syndrome). Jest to cały szereg chorób – od różnego rodzaju infekcji aż po nowotwory, dotykających organizm o obniżonej odporności. Pacjenci świadomi swojego zakażenia, którzy poddają się nowoczesnej terapii antyretrowirusowej, mogą zapobiec rozwojowi AIDS.
Jak dochodzi do zakażenia?
W Polsce do zakażeń HIV dochodzi najczęściej w wyniku dożylnego stosowania narkotyków (32,8%), kontaktów heteroseksualnych (23,8%) i homoseksualnych (21,8%). Najrzadsze są zakażenia wertykalne (z matki na dziecko) – 0,6% oraz jatrogenne (0,1%). W 20,8% przypadków nie udaje się ustalić przyczyny zakażenia[6].
Mimo trwającej kilkanaście lat akcji informacyjnej, wielu Polaków wciąż odczuwa obawy przed kontaktem z osobą zakażoną HIV. Tymczasem takie czynności, jak: uściśnięcie ręki, korzystanie z tej samej toalety czy wspólne pływanie w basenie są w pełni bezpieczne.
Do przeniesienia wirusa może dojść jedynie trzema drogami:
– przez kontakty seksualne; przy czym prawidłowe użycie prezerwatywy dobrej jakości znacznie zmniejsza ryzyko zakażenia
– poprzez zakażoną krew, o ile ma ona kontakt z uszkodzoną skórą lub błoną śluzową (np. gdy dostanie się do oka, nosa, ust, na narządy płciowe); do zakażeń dochodzi także przy używaniu wspólnych strzykawek i igieł – w Polsce w powszechnym użyciu jest jednorazowy sprzęt medyczny i rękawiczki ochronne, więc ma to miejsce jedynie podczas indywidualnego przyjmowania narkotyków lub anabolików
– w czasie ciąży, porodu i karmienia piersią, jeśli matka jest seropozytywna; prawdopodobieństwo zakażenia można jednak znacznie zmniejszyć, gdy matka poddana zostanie odpowiedniej opiece okołoporodowej. Zaleca są wykonanie testu w kierunku HIV nie tylko przyszłym matek, lecz też ich partnerom.
Objawy zakażenia
Pierwsze objawy zakażenia HIV mogą być niespecyficzne i przypominać np. grypę. To może być powiększenie węzłów chłonnych, gorączka, zmęczenie, bóle mięśni – dolegliwości typowe dla infekcji wirusowych. Symptomem obecności wirusa w organizmie może być też drożdżyca jamy ustnej, biegunki, anoreksja, infekcje wątrobowe oraz zespół objawów zbliżonych do mononukleozy. Wraz z namnażaniem się wirusa dochodzi do rozwoju AIDS. Jego początki to częste infekcje grzybicze, opryszczka, rumieniowata wysypka oraz nasilenie wcześniej wymienionych objawów typowych dla chorób wirusowych. U chorych często występuje zapalenie płuc oraz mięsak Kaposiego. W związku z nabytym niedoborem odporności nawet z pozoru banalne infekcje mogą być dla pacjenta bardzo niebezpieczne.
Zgodnie z obecną wiedzą medyczną, nie potrafimy całkowicie wyeliminować zakażenia HIV. Można jednak skutecznie zapobiegać rozwojowi niedoboru odporności, stosując terapię antyretrowirusową. W Polsce dzięki specjalnemu programowi Ministerstwa Zdrowia do leczenia ARV ma dostęp każdy potrzebujący go pacjent. Dostępnych jest ponad 20 leków należących do różnych grup hamujących replikację HIV. Ujednolicone i zintegrowane leczenie ARV dla wszystkich regionów Polski jest prowadzone od 2001 roku.
Prawidłowo prowadzone leczenie – bez przerw w terapii – wpływa na działania układu immunologicznego i zmniejsza częstotliwość zachorowań związanych z zakażeniem HIV. Wszędzie tam, gdzie dostępna jest terapia, prognozowana długość życia osoby z HIV jest porównywalna z prognozowaną długością życia osoby, która nie jest zakażona. Warto jednak zdawać sobie sprawę, że leki ARV posiadają także działania niepożądane i nie są obojętne dla zdrowia pacjenta. Dlatego – choć stanowią ogromny postęp i przedłużają życie osób z HIV – nie zwalniają z obowiązku profilaktyki.
Lepiej wiedzieć…
W większości laboratoriów (najczęściej odpłatnie) oraz w punktach konsultacyjno-diagnostycznych (bezpłatnie i anonimowo), których listę można znaleźć na stronie http://www.aids.gov.pl/ można wykonać test przesiewowy na obecność przeciwciał skierowanych przeciwko wirusowi HIV. Aby wynik testu był miarodajny, od momentu, w którym mogło dojść do zakażenia do poddania się badaniu powinny upłynąć 3 miesiące. Dodatni wynik testu świadczy o podejrzeniu zakażenia HIV. Musi on być potwierdzony testem Western-blot – dopiero jego pozytywny wynik świadczy o obecności HIV.
Obecnie wykonanie testu przesiewowego zaleca się wszystkim osobom, które kiedykolwiek podejmowały ryzykowne zachowania seksualne (m.in. seks z mało znanymi osobami, z wieloma partnerami, bez prezerwatywy, z osobami przyjmującymi narkotyki), przyjmowały narkotyki lub inne środki w iniekcjach, korzystały z niesterylizowanego sprzętu do wstrzyknięć, wykonywały zabiegi typu tatuaż, piercing itp. Badanie polecane jest także przyszłym matkom i ich partnerom.
Profilaktyka zakażeń
Zdaniem specjalistów, w przypadku zakażeń HIV nie istnieją grupy ryzyka, jedynie ryzykowne zachowania. Błędne jest zwłaszcza przekonanie, że zagrożenie HIV dotyczy głównie środowisk homoseksualnych, narkomanów czy szeroko pojętego marginesu społecznego. Jak wynika z przytoczonych wcześniej statystyk, w Polsce tak samo ryzykowne mogą być kontakty heteroseksualne, zaś zakażenia dotyczą przedstawicieli różnych populacji i grup społecznych.
Wśród ryzykownych zachowań wymienia się przede wszystkim przygodny seks bez zabezpieczenia i kontakty seksualne między mężczyznami (seks analny), a także wstrzykiwanie substancji (narkotyków, anabolików) tą samą strzykawką i igłą.
O bezpiecznym seksie mówi się obecnie tylko w przypadku, gdy partnerzy są sobie wierni, przy założeniu, że byli dla siebie pierwszymi partnerami lub przed podjęciem współżycia oboje wykonali testy w kierunku HIV. Do zakażenia może dojść w czasie kontaktów intymnych, gdy dochodzi do penetracji, kontaktu z nasieniem, wydzielinami kobiecych narządów płciowych lub z krwią.
Zalecaną metodą profilaktyki jest stosowanie prezerwatyw. Za ich użyciem przemawia fakt, że w Polsce co druga osoba żyjąca z HIV nie wie o swoim zakażeniu.
Do profilaktyki zakażeń HIV zalicza się również wykonanie testu przesiewowego w ciąży (lub na etapie jej planowania) – przez przyszłą matkę i ojca dziecka. W przypadku wykrycia zakażenia można podjąć leczenie zmniejszające ryzyko zakażenia dziecka. W Polsce co roku odbywa się od 70 do 100 porodów seropozytywnych kobiet.
Opanować epidemię
Zgodnie ze wytycznymi UNAIDS, globalnym celem jest opanowanie epidemii poprzez zastosowanie trzech podstawowych działań: zdiagnozowanie 90 proc. zakażeń HIV, wdrożenie leczenia u 90 proc. z nich i jego kontynuacja u kolejnych 90 proc. objętych już opieką medyczną. Zakłada się, że przy realizacji strategii 90-90-90 zwalczenie epidemii stanie się realne do 2030 roku. W wielu krajach, także w Polsce, do pełnej realizacji tych założeń jest jeszcze daleko. Mimo możliwości, jakie daje ministerialny program leczenia ARV i dostępności bezpłatnych testów w kierunku HIV, problemem pozostaje objęcie terapią wszystkich zakażonych.
Częściowo trudności te spowodowane są stygmatyzacją, jaka otacza pacjentów z HIV. Wirus budzi strach spowodowany niewiedzą na temat dróg i sposobów zakażeń. Mimo prowadzonych regularnie akcji informacyjnych w przestrzeni publicznej dominują stereotypy i fałszywe poglądy na temat HIV.
Specjaliści zajmujący się terapią HIV zauważają zjawisko „znikających pacjentów” spowodowane lękiem przed stygmatyzacją. Przepisy nakładają na lekarzy obowiązek zgładzania każdego nowego przypadku HIV/AIDS do Państwowego Inspektoratu Sanitarnego. Chorzy obawiają się, że o zakażeniu dowie się ich otoczenie – dotyczy to zwłaszcza mniejszych środowisk, dlatego zdarza się, że nie podejmują leczenia albo przeprowadzają się czy wręcz wyjeżdżają z kraju. Tymczasem osoba zakażona HIV lub chora na AIDS może zastrzec dane umożliwiające jej identyfikację. Wówczas zgłoszenie lub rejestr zawierają jedynie: inicjały imienia i nazwiska lub hasło, wiek, płeć, nazwę powiatu, rozpoznanie kliniczne (zakażenia lub choroby zakaźnej), drogę zakażenia. Zastrzeżenie danych obowiązuje także po śmierci osoby.
Życie z HIV
Opublikowany w grudniu 2011 r. raport „Ludzie żyjący z HIV. Stigma Index” opracowany przez Ogólnopolską Sieć Osób Żyjących z HIV/AIDS „Sieć Plus” na podstawie badań ankietowych przeprowadzonych wśród ponad pół tysiąca osób z siedmiu miast pozwala uświadomić sobie, jak wygląda rzeczywistość pacjentów z HIV mieszkających w Polsce[7].
Każdy z ankietowanych doznał przejawów stygmatyzacji i dyskryminacji związanych ze swoim zakażeniem. Dotyczyły to różnych dziedzin życia: 20% badanych przyznało, że w ostatnim czasie spotkało ich wykluczenie z wydarzeń społecznych, z czego 30% przyznało, że było to spowodowane zakażeniem; napastowanie słowne i obelgi spotkały 31%, natomiast 17% przeżyło fizyczny atak, z czego 11% jest przekonanych, że przyczyną było zakażenie HIV. Z dyskryminacją spotykają się także członkowie ich gospodarstw domowych.
Chociaż zakażenie HIV nie powinno być w Polsce nowością dla pracowników ochrony zdrowia, gdyż pierwsze przypadki odnotowano w latach 80. ubiegłego wieku, osoby zakażone nadal spotykają się z dyskryminującymi zachowaniami personelu medycznego – zjawisko to dotknęło co piątego z badanych.
Jedna z ankietowanych – kobieta w wieku 30-39 lat – będąc w ciąży usłyszała od ginekologa, że „nie ma on obowiązku leczyć osoby zakażonej HIV”. Lekarz wielokrotnie przekładał wizyty, ostatecznie w czasie całej ciąży przyjął ją zaledwie trzy razy.
Z kolei 50-letni mężczyzna, zakażony od 15 lat, przebywający w szpitalu w Warszawie w 2010 r. kilkukrotnie sam zmuszony był pobierać sobie krew do badań, ponieważ pielęgniarki obawiały się wykonać tę procedurę. Mimo medycznych wskazań do przeszczepu nerki, operacji nie wykonano – jak nieoficjalnie dowiedział się chory „przeszczepów nie robi się osobom seropozytywnym”.
Prawie połowa ankietowanych, 46 proc., jest bezrobotna. 65 proc. podało, że ostatnio utracili pracę, z czego 11 proc. jako powód uznało zakażenie HIV. Dyskryminacja w miejscu pracy przyczynia się do wysokiego bezrobocia oraz niskich dochodów w grupie zakażonych.
Wśród najczęstszych powodów stygmatyzacji wymienia się: brak wiedzy na temat przenoszenia HIV, obawę przed zakażeniem, brak akceptacji dla stylu życia i zachowania osób seropozytywnych oraz panujące przekonanie, że zakażenie HIV to powód do wstydu i należy unikać bycia kojarzonym z zakażonymi.
Wysoki odsetek ankietowanych – 37 proc. – przyznaje, że zwlekało z wykonaniem testu w kierunku HIV z obawy przed reakcją najbliższego otoczenia w przypadku, gdy okazałby się on pozytywny. Powszechny jest lęk przed uznaniem przez rodzinę i znajomych, że są homoseksualistami, są rozwiąźli, prostytuują się czy zażywają narkotyki.
Gdzie szukać wsparcia?
Podstawowe informacje na temat HIV można uzyskać na stronie Krajowego Centrum ds. AIDS – www.aids.gov.pl. W Polsce działa także Telefon Zaufania HIV/AIDS, który czynny jest od poniedziałku do piątku w godz. 9-21. Pod numerem 22 692 82 26 oraz 801 888 448 można uzyskać m.in. najpotrzebniejsze informacje dotyczące placówek zajmujących się leczeniem i diagnostyką.
Wsparcie dla osób żyjących z HIV oferuje też wiele organizacji społecznych – ich listę można znaleźć na stronach http://www.cd4.com.pl, http://www.leczhiv.pl które zawierają rzetelną wiedzę o HIV i AIDS, w tym poradniki dotyczące zdrowego życia osób seropozytywnych. Wśród organizacji wspierających pacjentów poprzez edukację, pomoc psychospołeczną, aktywizację zawodową czy integrację środowiskową można wymienić m.in. Polską Fundację Pomocy Humanitarnej „Res Humanae”, Ogólnopolską Sieć Osób Żyjących z HIV/AIDS „Sieć Plus”, Zjednoczenie „Pozytywni w Tęczy”, Fundację Edukacji Społecznej, Społeczny Komitet ds. AIDŚ, Stowarzyszenie „Pomoc Socjalna”, Stowarzyszenie Wolontariuszy Wobec AIDS „Bądź z nami”, Stowarzyszenie „Jeden Świat”, Stowarzyszenie „Faros”. Organizacje oferują też pomoc socjalną i prawną. Przede wszystkim zaś osoby zakażone oraz ich najbliżsi mogą spotkać w nich ludzi o podobnych problemach, którzy potrafią rozwiać wątpliwości i podpowiedzieć sposób postępowania w trudnych sytuacjach, a także wolontariuszy pomagających z potrzeby serca, wśród których nie będą narażeni na stygmatyzacje i dyskryminację.
Referencje:
1. Krajowe Centrum ds. AIDS; http://www.aids.gov.pl/wspolpraca_miedzynarodowa/724/ (dostęp: 26.11.2015)
2. Raport UNAIDS podsumowujący Milenijne Cele Rozwoju 2000 – 2015; http://www.aids.gov.pl/wspolpraca_miedzynarodowa/753/
3. Raport UNAIDS z okazji Światowego Dnia AIDS; http://www.aids.gov.pl/wspolpraca_miedzynarodowa/761/ (dostęp: 26.11.2015)
4. NIZP-PZH, statystyki na 30 czerwca 2015 r.; http://wwwold.pzh.gov.pl/oldpage/epimeld/hiv_aids/index.htm (dostęp: 26.11.2015)
5. Krajowe Centrum ds. AIDS, dane epidemiologiczne – Polska; http://www.aids.gov.pl/hiv_aids/450/ (dostęp: 26.11.2015)
6. NIZP-PZH; Zakażenia HIV i Zachorowania AIDS w Polsce; http://wwwold.pzh.gov.pl/oldpage/epimeld/hiv_aids/index.htm
(dostęp: 26.11.2015)
7. Ludzie Żyjący z HIV. Stigma Index; http://leczhiv.pl/stigmaindex.pdf
Materiał prasowy przygotowany przez Stowarzyszenie „Dziennikarze dla Zdrowia” na XXII Konferencję „Człowiek żyjący z HIV w rodzinie i społeczeństwie” organizowaną przez Polską Fundację Pomocy Humanitarnej „Res Humanae”,
z okazji Światowego Dnia AIDS, grudzień 2015 r.
r