Terapią antyretrowirusową objętych jest w Polsce około 10 tysięcy osób seropozytywnych1. Szacuje się, że każdego dnia o zakażeniu wirusem HIV dowiadują się w naszym kraju 3-4 nowe osoby2. Każda z nich potrzebuje rzetelnych informacji o przebiegu swojej choroby, stałego wsparcia ze strony otoczenia oraz bliskiej współpracy z lekarzem.
Świadomy pacjent wie, że HIV to nie wyrok
Postęp w terapii antyretrowirusowej pozwolił znacząco wydłużyć życie pacjentów seropozytywnych. Zakażenie wirusem HIV uważa się obecnie za schorzenie przewlekłe, które wymaga od osób zakażonych kontynuacji wielolekowej terapii przez całe życie. Wczesne wykrycie infekcji i dobrze dobrane leczenie pozwala choremu dożyć późnej starości oraz zmniejsza ryzyko przeniesienia zakażenia na partnerów seksualnych czy noworodków3. Dzięki temu pacjenci, którzy przyjmują leki ARV, mogą prowadzić normalne życie – pracować, zakładać rodziny i mieć zdrowe potomstwo4.
– Osoby żyjące z HIV wraz z otrzymaniem informacji o zakażeniu powinny jak najszybciej być włączone w leczenie antyretrowirusowe. Liczne badania kliniczne potwierdzają, że szybkie obniżenie poziomu wirusa do poziomu niewykrywalnego pozwala na ograniczenie skutków zdrowotnych zakażenia i minimalizuje ryzyko zakażenia innych osób – mówi dr n. społ. Magdalena Ankiersztejn-Bartczak, Prezes Zarządu Fundacji Edukacji Społecznej.
Świadomy pacjent rozumie, że powodzenie terapii opiera się na dialogu z lekarzem
Dla osób żyjących z HIV wsparcie medyczne jest równie istotne, jak wsparcie emocjonalne.
Z międzynarodowego badania „Positive Perspectives” przeprowadzonego w 2017 r. na zlecenie ViiV Healthcare wynika, że osoby żyjące z HIV odczuwają potrzebę przejrzystej komunikacji dotyczącej leczenia. Aż 71 proc. pacjentów seropozytywnych w rozmowie ze swoim lekarzem swobodnie porusza wszelkie niepokojące kwestie5. Dla większości pacjentów to właśnie lekarz prowadzący jest głównym źródłem informacji na temat choroby i sposobów leczenia, dlatego oczekują od niego merytorycznej wiedzy oraz porad6. Dobre porozumienie między lekarzem a pacjentem oraz przyjmowanie leków zgodnie z zaleceniami, decydują o skuteczności terapii i zatrzymaniu postępu choroby.
– Terapia antyretrowirusowa raz rozpoczęta powinna być przyjmowana regularnie. Bardzo ważne jest, aby pacjent od początku leczenia miał świadomość istotności adherencji (przestrzegania ustalonego wspólnie z lekarzem planu leczenia) w skuteczności jego leczenia. Decyzja o terapii powinna być podjęta świadomie po rozmowie z lekarzem – komentuje Magdalena Ankiersztejn-Bartczak.
Świadomy pacjent chce brać udział w wyborze terapii i wiedzieć więcej
Część chorych zauważa konieczność pogłębienia swojej wiedzy na temat najnowszych metod leczenia, dostrzega potrzebę zwiększenia dostępu do informacji o możliwych formach pomocy oraz usprawnienia komunikacji ze służbą zdrowia7. Głód informacji o dostępnych metodach leczenia wiąże się z chęcią udziału w wyborze terapii. Aż 89 proc. osób seropozytywnych biorących udział w badaniu „Positive Perspectives” uważa, że postęp medycyny w obszarze terapii HIV poprawi jakość ich życia, a ponad połowa (56 proc.) pacjentów objętych leczeniem deklaruje, iż jest bardzo zadowolona ze swojej terapii.
Są też pacjenci, którzy zwracają uwagę na skutki uboczne długotrwałego przyjmowania leków antyretrowirusowych. Obawia się tego aż 72 proc. badanych, a 43 proc. zmieniło swoje leczenie w ostatnim roku z powodu negatywnego wpływu leków na organizm. Obawy te potwierdzają partnerzy osób z zakażeniem HIV. Większość z nich (70 proc.) uważa, że ich partner doświadcza negatywnych skutków ubocznych leczenia antyretrowirusowego. Ponad połowa z nich (51 proc.) twierdzi, że redukcja długoterminowego wpływu leków na organizm byłaby najlepszym rozwiązaniem dla ich partnera8. O zmianie terapii ARV decyduje zazwyczaj lekarz we współpracy z pacjentem – tylko 11 proc. badanych przyznało, że była to wyłącznie decyzja ich lekarza9. Oznacza to, że pacjenci coraz częściej angażują się w leczenie antyretrowirusowe i chcą być partnerem lekarza podczas podejmowania ważnych decyzji.
Dziś skuteczna terapia to taka, która ogranicza skutki uboczne przyjmowania leków
Szacuje się, że pacjent zakażony wirusem HIV przyjmie w ciągu całego swojego życia ponad 60 000 dawek różnych leków ARV. Długookresowa i skumulowana ekspozycja na leki może być powiązana ze zwiększonym ryzykiem różnych schorzeń, np. przewlekłej choroby nerek, chorób układu sercowo-naczyniowego, zawału serca, dysfunkcji wątroby, cukrzycy czy osteoporozy. Unikanie działań toksycznych związanych z przewlekłą terapią stało się więc bardzo ważne w trakcie podejmowania decyzji terapeutycznych. Żaden pacjent nie powinien stosować więcej leków, niż to konieczne10.
r