Rozmowa z Piotrem Pawłowskim, Prezesem Fundacji Integracja.
Jaka jest sytuacja osób niepełnosprawnych w Polsce pod względem zaopatrzenia w wyroby medyczne i sprzęt pomocniczy?
– Dostrzegamy brak jakiegokolwiek pomysłu i spójności działań w tym zakresie. I nie chodzi nawet o jakiś drogi sprzęt, ale ten podstawowy, umożliwiający codzienne funkcjonowanie, taki jak opatrunki specjalistyczne na odparzenia i odleżyny, worki do zbiórki moczu, cewniki, itp. Powinien całkowicie być bezpłatny, a nie jest – musimy do niego dopłacać. Trochę wygląda to tak, jakby osoba na wózku była „karana” za swoją niepełnosprawność. A przecież sprzęt pomocniczy ma kluczowe znaczenie. Jest potrzebny, żeby nie siedzieć w domu, tylko wyrwać się z niego za wszelką cenę i np. pójść do szkoły, do pracy, spotkać się z przyjaciółmi. Poruszamy te sprawy w magazynie „Integracja” i na stronie internetowej (www.niepelnosprawni.pl) .
Czy członkowie Fundacji są zapraszani do Ministerstwa Zdrowia na spotkania robocze poświęcone tworzeniu przepisów dotyczących refundacji sprzętu?
– Nie. Może wynika to z faktu, że w Polsce działa wiele organizacji zajmujących się działalnością na rzecz osób niepełnosprawnych i trudno zapraszać wszystkich. Zresztą nikt nie słucha naszych argumentów. Kilka lat temu rozmawialiśmy o sprzęcie urologicznym. Inne kraje europejskie dopłacają do niego w całości. Chcieliśmy, żeby i u nas tak było, ale się nie udało.
Ilu osób to dotyczy?
– Trudno powiedzieć. Szacuje się, że co roku urazom kręgosłupa ulega ok. 1200 osób. Dofinansowanie sprzętu urologicznego to kwestia kilku milionów złotych. W skali całego kraju to nie tak dużo.
Czy przez ostatnie lata cokolwiek zmieniło się na lepsze?
– W tym obszarze niewiele. W Polsce rozmowy i konsultacje z Ministerstwem Zdrowia finalnie nic nie dają, bez walki niczego się nie osiągnie. Może więc brak sukcesów na tym polu wynika ze słabości naszego środowiska. Dostępne środki finansowe często są przeznaczane na rzeczy pierwszej potrzeby, a bez sprzętu np. urologicznego nie można funkcjonować. Jest on niezbędny jak powietrze! Niestety, nie mamy do niego pełnego dostępu. Raz na kwartał osoba z niepełnosprawnością musi się zgłaszać do lekarza pierwszego kontaktu, aby otrzymać refundację. I to nie stuprocentową, tylko częściową. W dodatku refundacja obejmuje tylko część sprzętu, który jest potrzebny do codziennego funkcjonowania. A w budżecie domowym pieniędzy na to często po prostu brakuje.
Jak więc osoby niepełnosprawne sobie radzą?
– Jest wiele domowych sposobów. Niestety, często doprowadzają do zakażeń dróg moczowych i niewydolności nerek. Potrzebujemy specjalistów i specjalistycznych placówek, gdzie pacjent byłby odpowiednio zdiagnozowany i leczony. Siedzę na wózku ponad 30 lat. Lekarz pierwszego kontaktu czy zwykły urolog kompletnie się na tym nie zna, nie rozumie specyfiki funkcjonowanie organizmu osoby z niepełnosprawnością.
Wielu Pana kolegów już nie ma, a Pan żyje i robi wiele dla innych. Dzięki czemu to się udaje?
– Mogłem dokonać odpowiedniej korekty w moim organizmie, bardzo dbam o dietę. Poza tym pracuję, więc to, co nie mieści się w refundacji, kupuję za własne środki.
Czy zna Pan projekt nowego rozporządzenia Ministra Zdrowia dotyczący refundacji wyrobów medycznych i sprzętu pomocniczego?
– Nie znam, nie dostaliśmy żadnej informacji na ten temat. Tego typu dokumenty powstają według niejasnych dla nas kryteriów. Poza tym tego typu konsultacje często są fikcją.
Jak środowisko osób niepełnosprawnych ocenia nowoczesne hydrofilowe i hydrożelowe cewniki wewnętrzne do cewnikowania przerywanego?
– Wiele niepełnosprawnych osób w Polsce nawet nie wie, że takie cewniki istnieją! Poza tym jeśli tego rodzaju sprzęt nie jest refundowany, to z całą pewnością nie znajduje się w codziennym użyciu osób, które żyją np. tylko z renty. Informacje o wszelkich nowinkach medycznych, które mogą ułatwić osobom z niepełnosprawnością życie, w momencie, kiedy trafiają na rynek powinny być rozpowszechnione. Wskazane byłoby także, aby były uwzględniane przez Ministerstwo Zdrowia w rozporządzeniu dotyczącym refundacji wyrobów medycznych i sprzętu pomocniczego.
Materiał prasowy przygotowany przez Stowarzyszenie „Dziennikarze dla Zdrowia“, wrzesień 2013 r.