Rozmowa z mgr. Januszem Zawilskim, fizjoterapeutą z Centrum Diagnostyczno-Leczniczego Interlab w Poznaniu.
Dzięki postępowi w medycynie także chorzy na ciężką postać hemofilii – rzadkiej choroby krwi – mogą dzisiaj prowadzić aktywne życie. Mogą, jednakże pod warunkiem, że ich systematycznemu leczeniu towarzyszy właściwa rehabilitacja. Na czym ona polega?
Na dostosowaniu właściwych ćwiczeń do stanu zdrowia chorego. Rehabilitacji w hemofilii towarzyszyć powinny ćwiczenia fizyczne. Ich rodzaj i stopień zaawansowania ruchowego, czyli aktywności, zależy od celu terapeutycznego jaki chcemy osiągnąć. Fizjoterapeuta wraz z zespołem leczącym musi ten cel wyraźnie określić. Chodzi o to, aby nasz pacjent był człowiekiem sprawnym fizycznie, utrzymującym należną masę ciała. Jest to zależne od wielu czynników. Najważniejszym z nich są: prawidłowo prowadzone leczenie i prawidłowo realizowany program ćwiczeń. Dzisiejsza medycyna potrafi „zapanować” nad hemofilią, podnosząc jakość życia chorych. Przygotowując program ćwiczeń musimy przede wszystkim określić jaki charakter ma mieć rehabilitacja: czy profilaktyczny, czy przygotowujący do zabiegu, czy też ma to być rekonwalescencja po przebytej operacji. Ustalamy wraz z lekarzami: hematologiem i ortopedą rodzaj oraz zakres ćwiczeń.
Hemofilia niszczy przede wszystkim układ kostno-stawowy. Wylewy krwi do stawów powodują ich uszkodzenia. W takich przypadkach ćwiczenia fizyczne mogą być dodatkową udręką?
Tak być może, ale nie musi. Niesprawność sporej grupy chorych jest efektem niewłaściwego leczenia. Przed laty nie było szerszego dostępu do czynników krzepnięcia krwi. Dlatego u znacznej większości starszych pacjentów z hemofilią doszło do uszkodzenia układu kostno-mięśniowego. Obecnie dzieci chore na najcięższą postać hemofilii są objęte tzw. leczeniem profilaktycznym, tj. regularnie dwa – trzy razy w tygodniu podają sobie dożylnie brakujący czynnik krzepnięcia po to, aby krwawienia do stawów nie pojawiały się w ogóle lub bardzo rzadko. Jeżeli brak krzepliwości krwi nie jest opanowany, to każdy kolejny wylew krwi do stawów oraz mięśni powoduje ich uszkadzanie. Najczęściej zniszczenia i degradacje występują w stawach kolanowych, skokowych i łokciowych oraz w mięśniach przedramienia, łydki i uda. Ich efektem jest postępujące ograniczenie ruchomości stawów, bóle stawowe oraz zbliznowacenie mięśni zmniejszające ich siłę, elastyczność i obwód. Taki pacjent przestaje chodzić i tym samym normalnie funkcjonować w społeczeństwie. Właściwa rehabilitacja w takich przypadkach jest koniecznością. Ćwiczenia wspomagają mięśnie, przez co stają się one bardziej elastyczne, silniejsze, poprawia się ich koordynacja. W efekcie następuje szybsza regeneracja po krwawieniach, zmniejsza się liczba wylewów dostawowych, występuje mniej powikłań.
Wracając do hemofilii. Ta rzadka choroba krwi prawidłowo prowadzona pozwala na długie, w miarę aktywne życie. Czy ta aktywność, biorąc pod uwagę potrzebę ruchu, musi być kontrolowana?
Owszem. Ćwiczenia ruchowe dobiera się indywidualnie, dostosowując je do stanu zdrowia i potrzeb pacjenta. Bierze się przy tym pod uwagę opinie zespołu terapeutycznego. Gradacja i intensywność ćwiczeń uwzględniać musi stan i samopoczucie chorego. Ćwiczenia rozpoczynamy płynnie, bez gwałtownych ruchów i bez obciążenia. Dobrze jest przy tym pamiętać, że najlepszą miarą obciążenia jest ciężar własnej kończyny. Nie należy dopuszczać do wystąpienia bólu. Do ćwiczeń można przystępować dopiero po podaniu koncentratu deficytowego czynnika krzepnięcia. Terapia ruchem musi się odbywać regularnie i pod stałą kontrolą. Dlatego zaopatrujemy naszych chorych w zestawy ćwiczeń zaadresowanych do każdego indywidualnie. Staramy się przećwiczyć je z nimi pod naszą kontrolą, a następnie monitorujemy ich wykonywanie, sprawdzając jak ćwiczą również w domu.
Poradnia, w której Pan pracuje, znajduje się w Poznaniu. Jak Pan ocenia dostępność takich specjalistycznych form rehabilitacji w Polsce?
Niewątpliwie mogłoby być lepiej. Wprawdzie chorych na hemofilię nie jest w Polsce wielu, ale ich rehabilitacja nie wszędzie jest zadawalająca, zważywszy na techniczne możliwości leczenia ruchem. Powstał projekt rozwiązania tych problemów poprzez powołanie do działania ośrodków referencyjnych, grupujących dobrze przygotowany, interdyscyplinarny zespół medyczny, nowoczesne laboratoria i właściwie wyposażone gabinety fizjoterapeutyczne. Projekt przewidywał, że takie centra zaczną funkcjonować od 2013 r. począwszy. Niestety, na projekcie się skończyło. Nie wykorzystujemy w pełni możliwości, jakie daje współczesna medycyna.
Medicinaria, III edycja, pt.: „Hemofilia – rzadka choroba krwi”, czerwiec 2015 r.
Organizator: Stowarzyszenie „Dziennikarze dla Zdrowia”
r