O czym marzą rodzice najmłodszych dzieci chorych na atopowe zapalenie skóry?
O dostępie do skutecznej terapii, wyzdrowieniu dziecka, o przyszłości bez stygmatyzacji z powodu inaczej wyglądającej skóry, o zrozumieniu społeczeństwa. Marzą o normalnym macierzyństwie i przespanych nocach bez potrzeby wybudzania się na kilkugodzinne drapanie skóry swojego dziecka, bo ono samo – powodowane świądem nie do wytrzymania – zadrapałoby się do krwi.
Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych przeprowadziło badanie wśród rodziców najmniejszych dzieci – do 6 lat – chorych na AZS. Wzięło w nim udział 420 opiekunów małych atopików. Większość wypowiedzi rodziców dotyczy trudnych emocji – „Jak wytrzymać, gdy dziecko cierpi, a my jesteśmy wobec tego cierpienia bezsilni?” i niezaspokojonej potrzeby terapeutycznej – „Próbowaliśmy już wszystkiego, ale pomóc nam może tylko najnowocześniejsza terapia”.
Życie atopowych rodzin
Gdy na świat przychodzi dziecko z ciężkim AZS, życie rodziny przekręca się do góry nogami. Atopowe zapalenie skóry to nie tylko choroba malucha, to choroba całej rodziny. Świąd jest tak silny, że nie daje dzieciom spokoju ani w dzień, ani w nocy. Rodzice nie śpią, bo malucha swędzi całe ciało, płacze i ciężko go ukoić. Przy zaostrzeniach choroby nawet dotyk ukochanej mamy sprawia mu ból. Dla 94 proc. rodziców maluchów z ciężkim AZS właśnie powstrzymanie lub przynajmniej ograniczenie drapania to największa trudność. Z powodu nieodłącznego chorobie świądu 65 proc. takich maluszków do drugiego roku życia jest stale niespokojnych, 95 proc. marudzi lub płacze, a aż co trzeciego malucha nie można w żaden sposób ukoić i wyciszyć.
– Swędzenie skóry i potrzeba drapania się to nieodłączny element atopowego zapalenia skóry w każdej postaci choroby i – zgadzam się w zupełności – najbardziej uciążliwy i dla dziecka, i dla jego opiekunów. – mówi dr hab. n. med Adam J. Sybilski, prof. CMKP, Kierownik Kliniki Pediatrii i Alergologii w Państwowym Instytucie Medycznym MSWiA w Warszawie. – Rozdrapane rany to wrota dla zakażeń skóry bakteriami, gronkowcami, wirusami, m.in. wirusem Herpes. A to jest bardzo dla dziecka groźne. I dodaje: – Pierwszą wizytę rodziców z takim małym pacjentem zawsze traktuję jako „podejrzenie” choroby, bo niemowlęta cierpią też na inne skórne schorzenia. Dla AZS charakterystyczne są suche, grudkowate zmiany na skórze, obejmujące przede wszystkim twarz i tułów malucha i – co ważne – takie atopowe zmiany nie znikają szybko, trwają miesiącami.
Poczucie winy
Wśród rodziców, a zwłaszcza mam, pojawia się pytanie: Co robię źle? Dlaczego nie umiem ukoić syna? Jak pomóc mojemu dziecku? Mówią: „To straszne, gdy patrzysz na swoje maleństwo i nie wiesz, jak mu pomóc. Bezsilność to okropne uczucie”.
Codzienne smarowanie skóry malucha emolientami, aplikowanie leków zajmuje dużo czasu, który można by wykorzystać w inny sposób. Nieprzespane noce powodują zmęczenie i rozdrażnienie, a zmartwienie i brak czasu fatalnie wpływa na domową atmosferę. 66 proc. rodziców dzieci z ciężkim AZS przyznaje, że choroba jest przyczyną rodzinnych konfliktów. To najczęściej codzienne problemy, rozwiązywane na bieżąco, ale gdy nawarstwiają się przez wiele miesięcy, albo i lat, sytuacja staje się nie do zniesienia. W co czwartym domu atmosfera jest zła albo bardzo zła.
Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, a jednocześnie tato Tymka, który cierpi na AZS i poważne alergie pokarmowe praktycznie od urodzenia, dodaje: – Rodzice najmłodszych dzieci z ciężką postacią AZS pokrywają z własnej kieszeni koszty prywatnych wizyt lekarskich, leków i maści, których w codziennej pielęgnacji skóry atopowej nie brakuje. Do tego dochodzą sytuacje, w których opiekunowie muszą porzucić dobrze płatną pracę albo działania, które kiedyś w przyszłości wpłynęłyby na rozwój ich kariery. Sytuacja takich rodzin jest niezwykle trudna.
Potwierdzają to wyniki badania: przy ciężkim przebiegu choroby dziecka ponad jedna trzecia opiekunów musi rezygnować z pracy, zmienić jej wymiar lub zupełnie przebranżowić się, by móc zająć się maluchem. 65 proc. rodziców zmuszonych jest korzystać ze zwolnień lekarskich czy bezpłatnych urlopów. Aż 16 proc. przyznaje, że bierze łącznie ponad dwa miesiące zwolnienia w roku. A to przekłada się na domowe finanse. W najcięższych przypadkach choroby wizyty u lekarzy, emolienty i leki to nawet powyżej 3 tys. zł miesięcznie! 40 proc. takich atopowych rodzin musi korzystać z pomocy finansowej znajomych lub bliskiej rodziny.
Gdzie szukać pomocy?
Na początku wielu rodziców – bezsilnych wobec cierpienia niemowlaka, wyczerpanych reżimem pielęgnacyjnym i bezsennością – szuka pomocy po omacku. Wsparcie znajdują wśród innych rodziców dotkniętych atopową klątwą. – Jestem alergiczką, sama mam atopowe objawy, ale nie byłam zupełnie przygotowana na to, że mój drugi synek Józio tak szybko zacznie mieć problemy ze skórą, i to takie ostre; zwłaszcza że pierwszy syn tego nie miał. Początek był tragiczny, na szczęście po wielu rozmowach z mamami w podobnej sytuacji udało mi się znaleźć we Wrocławiu lekarza, który zaczął kontrolować leczenie Józia – mówi Joanna ze Szczawna-Zdroju.
Dla 37,5 proc. matek jedynym wsparciem są prowadzone przez organizacje pacjentów grupy wparcia w mediach społecznościowych. Aż co dziesiąty rodzic ma poczucie, że nie ma żadnego wsparcia systemowego, a pacjenci i ich rodziny pozostawieni są wyłącznie samym sobie.
Rodzice przyznają, że mimo wielu wizyt u różnych specjalistów, często nikt nie jest w stanie im pomóc. Próbują wielu metod leczenia, maści i kremów, sterydoterapii, leków przeciwalergicznych, mokrych opatrunków. To często daje poprawę, ale – niestety – tylko doraźnie.
Najlepszym rozwiązaniem byłoby dla nich nowoczesne leczenie biologiczne w ramach w programu lekowego, niestety jest jednak niedostępny dla dzieci poniżej 6. roku życia, bo koszt terapii przekracza możliwości finansowe nawet dobrze sytuowanej polskiej rodziny.
Terapia lekami biologicznymi jest jak zbawienie. Prof. dr hab. n. med. Irena Walecka, Kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii i Dermatologii Dziecięcej CMKP w Państwowym Instytucie Medycznym MSWiA w Warszawie potwierdza: – Leczenie biologiczne daje fantastyczne rezultaty, już po kilku tygodniach terapii dorośli pacjenci przychodzą do mnie i mówią: „Nie pamiętam, żebym w życiu czuł się lepiej! Nic mnie nie swędzi!”. A brak świądu to dla wszystkich atopików i ich opiekunów najważniejsze dobrodziejstwo leczenia”.
W związku ze Światowym Dniem Atopowego Zapalenia Skóry rodzice najmniejszych dzieci cierpiących na ciężką lub umiarkowana postać AZS mają głęboką nadzieję, że już niedługo ich dzieci będą mieć dostęp do najnowszych terapii biologicznych, które sprawdziły się już u starszych dzieci i u dorosłych.
Hubert Godziątkowski, prezes PTCA dodaje: – My, organizacja reprezentująca środowisko pacjentów, liczymy na to, że najmłodsza grupa atopików już niedługo będzie mogła korzystać z najskuteczniejszych metod leczenia. Do tej pory rodzice dzieci z ciężką postacią AZS nie widzieli perspektyw na polepszenie zdrowia i skuteczną walkę z chorobą, mieli poczucie bezsensowności i bezradności wiedząc, że istnieje terapia biologiczna, która może im pomóc, ale nie mają do niej dostępu. Teraz jest szansa, że życie ich całych rodzin radykalnie zmieni się na lepsze.
– Rodzice atopowych niemowląt i przedszkolaków rozpaczliwie szukają odpowiedniej terapii i zmagają się trudną codziennością w domu. Ci ludzie zasługują na systemowe wsparcie i w leczeniu dzieci, i w formie pomocy psychologicznej dla opiekunów. Wtedy tylko mogą doświadczyć spokojnego „zwykłego” rodzicielstwa bez bólu, świądu i cierpienia” – dodaje Małgorzata Godziątkowska z PTCA, atopowa mama.
**
AZS dzieci
Według najnowszych badań, w Polsce atopowym zapaleniem skóry dotknięte jest prawie 15 proc. dzieci. Początek rozwoju choroby przypada zwykle między 3. a 6. miesiącem życia. U ok. 40 proc. dzieci objawy choroby ustępują z wiekiem. U pozostałych chorych do końca życia zdarzają się nawroty.
Głównymi objawami atopowego zapalenia skóry są zaczerwienienie i suchość skóry oraz jej swędzenie. Faza niemowlęca choroby (do 2. r. ż.) to przede wszystkim zmiany wysiękowe
i strupy na twarzy, owłosionej skórze głowy, kończynach i tułowiu. U nieco starszych dzieci zmiany zlokalizowane są głównie na zgięciach łokciowych i podkolanowych, karku
i nadgarstkach. Najtrudniejsze w chorobie – zwłaszcza w jej ciężkim przebiegu – jest swędzenie skóry, nie do opanowania u małego dziecka.
# # #
* Dane pochodzą z badania ankietowego Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych przeprowadzonego wśród rodziców dzieci chorych na atopowe zapalenie skóry (dzieci w wieku 6 miesięcy – 6 lat). Marzec/kwiecień 2024 r.