Nasz mózg to centrum dowodzenia całym ciałem. Zbudowany jest z miliardów komórek nerwowych, które tworzą wielką sieć połączeń. Komórki nerwowe w mózgu i rdzeniu kręgowym kontaktują się między sobą, a wraz z nerwami znajdującymi się w oczach, tworzą ośrodkowy układ nerwowy.
Podobnie jak w przypadku przepływu informacji w sieci społecznościowej, ośrodkowy układ nerwowy stale rozmawia z samym sobą a także resztą ciała – to właśnie dzięki temu myślimy, oddychamy, czujemy, widzimy, poruszamy się. Czasami jednak wystarczy kilka zakłóceń, aby ta sieć przestała działać w prawidłowy sposób. Tak właśnie dzieje się u osób ze stwardnieniem rozsianym (SM). Co Polacy wiedzą o tej chorobie?
Chociaż SM dotyka ok. 45 tys. osób w naszym kraju i jest główną przyczyną nieurazowej niesprawności, według badania opinii zrealizowanego z inicjatywy organizatorów akcji Zmobilizowani.SM,aż ¼ Polaków zupełnie nie wie czym jest stwardnienie rozsiane . Z tego powodu przybliżamy najważniejsze fakty i obalamy mity dotyczące tej choroby!
MIT.Stwardnienie rozsiane nieuchronnie prowadzi do niepełnosprawności
FAKT. Z badania opinii wynika, że SM kojarzy nam się często z problemami z poruszaniem się czy wózkiem inwalidzkim. Tymczasem jest to choroba, która u każdego przebiega inaczej. W przypadku niektórych osób będzie miała na tyle łagodny przebieg, że nie spowoduje większych ograniczeń w funkcjonowaniu. U innych, choroba będzie postępować szybciej i konieczna może okazać się zmiana dotychczasowego trybu życia. Przebieg SM w dużej mierze zależy również od doboru odpowiedniej terapii – szybko wdrożone, nowoczesne i skuteczne leczeniepozwala większości pacjentom na minimalizację aktywności choroby, a także opóźnia lub hamuje postęp niepełnosprawności.
MIT. SM to choroba która ma tylko jedną postać
FAKT.SM jest chorobą niejednorodną – u niektórych charakteryzuje się pojawianiem się okresów pogorszenia i poprawy funkcjonowania organizmu, u innych ma formę postępującą od samego początku. Wyróżnia się kilka podstawowych postaci choroby, w tym:
• postać rzutowo-remisyjną – dotyka ok. 75% wszystkich chorych. Charakteryzuje się występowaniem rzutów (nowych objawów choroby lub gwałtownymnasileniem się objawów, które już istnieją)a następnie remisji – całkowitej lub częściowej poprawy stanu zdrowia
• postać pierwotnie postępująca – występuje u ok. 15-20% chorych. Ta postać SM od początku wyróżnia się stopniowym pogarszaniem stanu neurologicznego, bez nagłych pogorszeń i remisji
• postać wtórnie postępująca – z biegiem czasu postaćrzutowo-remisyjnaprzestaje objawiać się naprzemiennymi okresami rzutów i remisji – wówczas przeradza się właśnie w postać wtórnie postępującą, która cechuje się stopniowym narastaniem i utrwalaniem niepełnosprawności
MIT.Nie istnieją skuteczne leki na SM
FAKT.Do tej pory nie wynaleziono leku, który całkowicie wyleczyłby stwardnienie rozsiane.Obecnie istnieje jednak wiele rodzajów skutecznych terapii, modyfikujących jego przebieg – wpływają one na redukcję aktywności choroby, a w konsekwencji spowalniają progresję niepełnosprawności. Ponieważ jednak SM ma tak wiele różnych postaci i u każdego chorego może przebiegać inaczej, niezwykle ważne jest zindywidualizowane podejście do pacjenta i dobranie takiego leczenia, które będzie dla niego wygodne, skuteczne i bezpieczne.
Sytuacja chorych w naszym krajuznacząco poprawiła się w przeciągu ostatnich kilku lat.Nadal jednak u wielu pacjentów z rzutowo-remisyjną postacią SM, pomimo przyjmowania przez nich leków, choroba jest aktywna. Z kolei chorzy z postacią pierwotnie postępującą do niedawna nie mieli dostępu do żadnej terapii wpływającej na przebieg SM. W styczniu tego roku w Polsce zarejestrowany został nowy lek o wysokim poziomie skuteczności i korzystnym profilu bezpieczeństwa – okrelizumab. Podawany jest on jedynie dwa razy w ciągu roku, co wpływa na komfort pacjentów. Jest to terapia przełomowa, bo jako jedyna może być stosowana zarówno w postaci rzutowej, jak i pierwotnie postępującej. Refundacja nowoczesnych terapii daje szansę zarówno na lepsze dopasowanie leczenia, jak i spowolnienie progresji choroby. Pacjenci chorzy na stwardnienie rozsiane powinni mieć dostęp do najnowocześniejszych terapii, które gwarantują im pozostaniew dobrym stanie zdrowia, a tym samym zachowanie aktywności zawodowej i społecznej– komentuje prof. Adam Stępień, kierownik Kliniki Neurologicznej Wojskowego Instytutu Medycznego.
MIT. Na stwardnienie rozsiane chorują głównie osoby starsze
FAKT.SM określane jest jako choroba ludzi młodych – w większości przypadków pierwsze objawy stwardnienia rozsianego występują między 20. a 40. rokiem życia, chociaż SM diagnozowane jest też u osób starszych i dzieci. Choroba ta jest główną przyczyną nieurazowej niepełnosprawności wśród tzw. młodych dorosłych – osób, które często dopiero stoją przed wyborem drogi zawodowej czy planują założenie rodziny.
MIT. Osoba z SM nie ma wpływu na przebieg swojej choroby
FAKT.Powodzenie terapii zależy od wielu czynników. Najważniejszymi z nich jest odpowiednio szybkie włączenie indywidualnie dopasowanego leczenia, a także monitorowanie, czy jest ono skuteczne. Pacjent i jego postawa odgrywają jednak kluczową rolę w całym procesie leczenia. Chorzy powinni brać w nim aktywny udział i razem z lekarzem podejmować decyzję co do wyboru terapii. Skuteczność leczenia jest uwarunkowana m.in. przestrzeganiem przez chorego schematu leczenia i stosowaniem się do wytycznych lekarza prowadzącego. Zdarza się jednak, że pacjent nie chce przyjmować leków ze względu na obawę o skutki uboczne lub niewygodną dla niego formę podania. Niezwykle ważne jest więc dopasowanie terapii w taki sposób, aby było to dla niego jak najmniej obciążające. Dobranie odpowiedniego leczenia, które jest skuteczne, bezpieczne, a także np. pozwala na rzadsze przyjmowanie, jest szansą na powodzenie terapii i opóźnienie postępu niepełnosprawności – komentuje prof. Adam Stępień.
***
Zmobilizowani.SM to akcja społeczno-edukacyjna zainicjowana przez Twardzieli – grupę młodych osób ze stwardnieniem rozsianym, działających przy pomorskim oddziale PTSR na terenie Trójmiasta. Celem akcji jest zwrócenie uwagi na to, że osoby z SM mogą żyć normalnie, mają swoje marzenia i są zmobilizowani, aby je realizować. Aby jednak chorzy mogli pozostać aktywni, powinni mieć dostęp do skutecznego, szybko wdrożonego leczenia.
Więcej informacji na FB Twardzieli: https://www.facebook.com/twardziele/
r