Jako Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej jesteśmy głęboko zaniepokojeni brakiem odpowiednich obwieszczeń i komunikatów z Ministerstwa Zdrowia związanych z wprowadzeniem kolejnego etapu ustawy refundacyjnej czyli przejścia programów terapeutycznych w programy lekowe. Naszym zdaniem Ministerstwo Zdrowia ponownie szykuje pacjentom chaos i przerwę w dostępie do leczenia.
.
Zgodnie z ustawą refundacyjną programy terapeutyczne zostaną zastąpione przez programy lekowe. Przedmiotem programu lekowego będzie, jak sama nazwa wskazuje lek, a nie jak do tej pory wskazanie kliniczne. Zmiany te mają zacząć obowiązywać od 30 czerwca br. i mogą dotknąć większość dzieci z MIZS, jak również chorych z RZS i ZZSK leczonych nowoczesną terapią, u których leczenie standardowe nie daje odpowiedzi. Te źle przygotowane zmiany mogą sprawić, że pacjenci zostaną pozbawieni dostępu do leczenia.
Do tej pory nie zostały wydane zarządzenia, na podstawie których szpitale mogą przeprowadzić konkursy, by móc podpisać umowy na terapie lekowe, jak również nie podjęto działań rozszerzających Wskazania Rejestracyjne leków biologicznych u dzieci. Nie wiadomo też od kiedy i na jakich zasadach będą finansowane programy lekowe. Ministerstwo Zdrowia do dziś nie wydało żadnego obwieszczenia w tej sprawie.
Ministerstwo Zdrowia po raz kolejny zamierza wprowadzić ustawy nie przygotowane, skazane na poprawki, wprowadzające utrudnienia pacjentom i lekarzom, a przede wszystkim ponownie wprowadza ustawy bez konsultacji i bez należytych wyjaśnień.
Co dokładnie programy lekowe będą oznaczały dla pacjentów – nie wiedzą nawet lekarze prowadzący obecnie programy terapeutyczne.
Nie zamierzamy się poddawać. Wiemy, że naszym sojusznikiem w tej sprawie są lekarze. Wiemy również, że problem ten uderza także w inne grupy pacjentów.
Najbardziej pilne pytania z którymi przychodzi nam się zmierzyć to:
1) Co będzie z terapią lekami biologicznymi u dzieci ze skąpo stawową postacią MIZS po
30 czerwca 2012 r.
2) Co się stanie z dziećmi z zaatakowanymi mniej niż 5-ma stawami u których nie działa terapia lekami standardowymi, czy oznacza to, że pozostaną de facto bez leczenia?
3) Co z lekiem biologicznym „2 rzutu” u dzieci z MIZS poniżej 13 roku życia?
Brak leczenia w konsekwencji dla pacjentów oznacza więcej powikłań prowadzących do dodatkowych wydatków na operacje, rehabilitację, renty – a tym samym większe obciążenie dla płatnika. W przypadku zapalnych chorób reumatycznych niewłaściwe leczenie lub jego zaniechanie prowadzi do trwałej niepełnosprawności chorego i całkowitej, nieodwracalnej zależności od innych osób i państwa. Z kolei choroby reumatyczne leczone w odpowiedni sposób pozwalają choremu na prowadzenie normalnego, aktywnego życia, założenie rodziny, podjęcie pracy i uzyskanie niezależności finansowej – co jest także bardziej opłacalne dla państwa i społeczeństwa.
Specyfika zapalnych chorób reumatycznych obejmuje cały organizm, nie tylko stawy, a brak leczenia może być zagrożeniem dla życia. Choroby te dotykają głównie ludzi w wieku aktywności zawodowej, młodzież i dzieci. Szacuje się, że koszty braku leczenia są w przypadku tych chorób kilkakrotnie wyższe niż koszty leczenia (Raport o stanie opieki reumatologicznej Uczelni Łazarskiego).
Powszechnie niewiele osób wie, iż w zakresie reumatologii mieszczą się bardzo ciężkie jednostki chorobowe prowadzące do kalectwa, bądź też nawet do śmierci, a leczenie tych chorób jest długoletnie i bardzo agresywne. W przypadku niektórych chorób reumatycznych stosuje się leki powszechnie stosowane w onkologii.
Są to również choroby rzadkie, co skutkuje pozostawieniem ich często na marginesie. Obecnie mamy do czynienia z taką sytuacją.
Od dnia 1 marca 2012 r. obowiązuje zaktualizowana lista leków refundowanych. Dla części leków stosowanych w zapalnych chorobach reumatycznych Minister Zdrowia rozszerzył wskazania objęte refundacją na niezarejestrowane czyli nie wymienione w Charakterystyce Produktu Leczniczego (ChPL).
Nadal brak jest refundacji dla cyklofosfamidu, dla którego opis wskazań refundowanych powinien obejmować choroby autoimmunologiczne i zapalne. Umieszczenie na liście refundacyjnej cyklofosfamidu z odpłatnością ryczałtową tylko w zarejestrowanych wskazaniach nic nie zmienia dla pacjentów ze schorzeniami reumatycznymi, ponieważ rejestracja obejmuje tylko wskazania onkologiczne.
Jednocześnie zwracamy uwagę, że nie wszystkie propozycje rozszerzenia zakresu wskazań do refundacji dla leków stosowanych w chorobach reumatycznych jakie zostały skierowane do MZ przez Konsultanta Krajowego zostały rozpatrzone i uwzględnione.
W związku z utrudnieniem dostępu do leczenia dla osób chorujących na zapalne choroby reumatyczne wynikającym z nowych regulacji zwracamy się do Państwa Redakcji z dramatycznym apelem o pomoc w nagłośnieniu wysokiej wagi społecznej tego problemu. Jako Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Chorobami Zapalnym Tkanki Łącznej postanowiliśmy wystąpić w obronie chorych, którzy w związku z niezwykle krzywdzącą nową ustawą refundacyjną tracą prawo do leczenia, bądź też koszty leczenia stają się wielokrotnie wyższe.
Dodatkowych informacji udziela:
Monika Zientek – prezes Stowarzyszenia „3majmy się razem”
tel.: 502 38 79 71
_______________________________________________________________________
Stowarzyszenie „3majmy się razem” zajmuje się wsparciem i udzielaniem pomocy dzieciom, młodzieży i młodym dorosłym chorym na choroby reumatyczne oraz ich rodzinom. Stowarzyszenie zrzesza osoby, które zachorowały na tę przypadłość w dzieciństwie, ale nie poddają się i starają się żyć tak jak ich zdrowi rówieśnicy. Stowarzyszenie współpracuje z Instytutem Reumatologii w Warszawie, gdzie organizuje spotkania z rodzicami dzieci chorych. Ponadto członkowie stowarzyszenia założyli portal internetowy www.3majmysierazem.pl, prowadzą dyżury na gg i forum internetowym, angażują się w akcje społeczne służące przełamywaniu stereotypów dotyczących chorób reumatycznych oraz edukacji społeczeństwa, są gośćmi w programach edukacyjnych w mediach, uczestniczą w krajowych i zagranicznych konferencjach dotyczących chorób reumatycznych.
r