Łuszczyca jest chorobą przewlekłą, a głównym celem terapeutycznym jest zahamowanie procesu zapalnego, z kolei z punktu widzenia chorego najważniejsza jest kontrola nad przykrymi objawami choroby, by normalnie funkcjonować na co dzień. Pacjenci bardzo często z powodu widocznych zmian na skórze są stygmatyzowani, co dodatkowo nie sprzyja procesowi leczenia, często prowadzi do depresji i alienacji społecznej. Nie można pominąć również ogólnoustrojowych konsekwencji łuszczycy – insulinooporności, zakrzepowego zapalenia żył, choroby niedokrwiennej serca, miażdżycy, nadciśnienia tętniczego, dyslipidemii.
Najpilniejsze problemy, na których rozwiązanie czekają pacjenci z łuszczycą to:
1. Obniżenie kryteriów włączenia do programu lekowego.
2. Zniesienie konieczności przerywania terapii po okresie 24 i 48 tygodni i wydłużenie czasu leczenia lekami biologicznymi do 96 tygodni.
3. Zapewnienie szerszej grupie pacjentów możliwości skorzystania z terapii biologicznej poprzez przekazanie środków, które Ministerstwo Zdrowia zaoszczędzi dzięki refundacji zamienników leków biologicznych (leków biopodobnych).
Pełna treść apelu dostępna jest na stronie luszczyca.edu.pl/2019/01/26/apel-ministra-zdrowia-sprawie-sytuacji-pacjentow-umiarkowana-ciezka-luszczyca-plackowata
Dermatolodzy i chorzy podkreślają, że kluczowa jest dla nich możliwość korzystania
ze skutecznej terapii jak najdłużej, bez konieczności zmiany preparatu. – W pierwszej kolejności wnoszę o wydłużenie czasu programów do 2 lat dla wszystkich leków. Uważam,
że zróżnicowanie czasu trwania programów jest niesprawiedliwe wobec pacjentów. Roczny czas trwania programu nie wpisuje się też w ramy współczesnego leczenia łuszczycy – mówi prof. dr hab. n. med. Joanna Narbutt, która również zwracała się do Ministerstwa Zdrowia
z prośbą o ujednolicenie programów lekowych dla wszystkich pacjentów leczonych w ramach programu.
– Kształt obecnego programu lekowego leczenia tej ciężkiej, stygmatyzującej choroby nie spełnia swojej roli. Leczona jest, wciąż niedostateczna liczba chorych, a ci, którzy zostali do leczenia zakwalifikowani wciąż nie są leczeni zgodnie z obowiązującymi w całej Europie wytycznymi klinicznymi – powiedziała Dagmara Samselska, Przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS.
Petycję do Ministra Zdrowia mogą podpisać wszyscy, którzy uważają, że potrzebne jest wyrównanie dostępu do terapii dla chorych na łuszczycę. Zachęcamy do jej udostępniania
i podpisywania na stronie petycjeonline.com/apel_do_ministra_zdrowia_luszczyca
r