Znajdź:
  
Jedyny tygodnik regionalny z tradycjami. Rok założenia 1909.
Zaloguj się
Nowe konto
Piątek, 24 maja 2019
Joanny i Zuzanny
kultura   aktualności   historia   ekologia   medycyna   turystyka   sport   felieton   wizytówki firm   archiwum(450-479)   sprawy społeczne   zdrowie   gospodarka   edukacja   wiadomości   informacje   publicystyka   GMINY I POWIATY   polityka   wywiady   INFORMACJE CZĘSTOCHOWA   INFORMACJE REGION CZĘSTOCHOWSKI   WYDARZENIA CZĘSTOCHOWA   INTERWENCJE CZĘSTOCHOWA   INTERWENCJE REGION CZĘSTOCHOWSKI   finanse   ubezpieczenia   Rolnictwo   Budownictwo   MOTORYZACJA   ROLNICTWO   Z WOKANDY   Gazeta Częstochowa   RODO   FELIETON. CZĘSTOCHOWSKI PATRIOTA   KULTURA / CZĘSTOCHOWA   

  Nr 21 (1420) 2019-05-23
  W NUMERZE:
» Europoseł Jadwiga Wiśniewska Ambasadorem Polski Przyjaznej Osobom Starszym
» SPRZĄTAJMY PO PSACH, NIE DOKARMIAJMY GOŁĘBI
» Konferencja w sprawie ochrony powietrza
» KALENDARIUM EKOLOGICZNE
» GRATULUJEMY. Sukces Pań z Koła Gospodyń Wiejskich w Kościelcu.
» CZĘSTOCHOWA. SLD i PO prezentują mieszkańcom gigantyczną podwyżkę za śmieci
» POD PATRONATEM ,,GAZETY CZĘSTOCHOWSKIEJ". - NOWE POKOLENIE
» KONKURS POD PATRONATEM „GAZETY CZĘSTOCHOWSKIEJ”. „Zofia Kossak na nowo – komiksowo”
» X Parada Postaci Literackich
» ŻYCZENIA DLA STRAŻAKÓW
» ANNA PURSKA
» PIĘKNO I KUNSZT
» Koncert w 40. rocznicę pierwszej pielgrzymki Jana Pawła II do Polski
» 100-lecie Polski Wolnej – maj 1919 rok
»  BOHATEROWIE CZĘSTOCHOWY. Od Monte Cassino do Bolonii
» Monte Cassino – duma i chwała Wojska Polskiego
» BOHATEROWIE CZĘSTOCHOWY. Pułkownik Sztabu Generalnego Adam Nałęcz-Nieniewski
» Zapomniana legenda częstochowskiego sportu i podziemia - Stanisław Wizner (1893-1942)
» Kartki z kalendarza - kartki maja
» WYDAWNICTWO REPLIKA
» 29 medali dla Polski
» GRATULUJEMY. Sukces młodego częstochowianina
» LAURY DLA CZĘSTOCHOWSKICH TENISISTÓW
» PIŁKA NOŻNA. Raków Mistrzem Fortuna 1. Ligi!
» SPORT W GMINACH
» SPORT W GMINACH
» AZS 2020 MISTRZEM POLSKI KADETÓW
» INWESTYCJE WE MSTOWIE
»  Nowa linia sezonowa przyśpieszona 67R utworzona w porozumieniu pomiędzy gminami Częstochowa i Olsztyn
» POD PATRONATEM ,,GAZETY CZĘSTOCHOWSKIEJ”. O bezpieczeństwie na drodze w Mstowie
» W Koskach koło Panek zaśpiewano „Sto lat”
» Z RAPORTÓWKI POLICJANTA
» BEZPŁATNE WARSZTATY DLA BEZROBOTNYCH
» Z ortografią na ty


r e k l a m a


chemeks rek_in.jpg

Autozamki-2013-11(1x1).jpg

Kulas-internet-2017-3.jpg

autokarowe.jpg

Konstal-2016-01-net.jpg

Agro-bud-500

MaxBramy-net.jpg

herb_klubu.png

inter.jpg

styks.jpg

RFG Logo 3 Ainter.jpg

chemex.jpg

wagner.jpg

Robotex-net.jpg

PKS_INTE.jpeg

polontex 2016-04 265x351.jpg







r e k l a m a
medycyna
Chorzy na Fabry`ego nie muszą cierpieć
  wersja do druku            wyślij link znajomemu            inne artykuły tego autora
Choroba Fabry`ego jest drugą najczęściej występującą chorobą rzadką w Polsce. Szacuje się, że cierpi na nią około 70 osób. Ogromny ból, który odczuwają jest skutkiem postępujących uszkodzeń narządów wewnętrznych. Refundację terapii, powodującej zahamowanie choroby, posiadają pacjenci we wszystkich krajach Unii Europejskiej, z wyjątkiem Polski. Obecnie rozpatrywane są dwa wnioski o wpisanie leków na listę refundacyjną.


Zaburzenia termoregulacji ciała, niewydolność nerek, powikłania sercowe, wysypka skórna, omdlenia, chroniczne zmęczenie, to tylko niektóre z objawów choroby Fabry`ego. Ból wycieńcza organizm, uniemożliwia swobodne funkcjonowanie. Dyskomfort jest trudny do zaakceptowania. Choroba dotyka częściej mężczyzn, jest agresywna i nasilona, zauważalna już w dzieciństwie. Skraca życie o ponad 17 lat. W przypadku kobiet objawy występują w późniejszym etapie życia i są łagodniejsze. Niestety również prowadzą do wcześniejszej, o około 5 lat, śmierci pacjentki.
W przypadku chorób rzadkich diagnoza jest często mylona z innymi chorobami. Zazwyczaj trwa wiele lat: wynika z mało charakterystycznych objawów, bądź niskiej świadomość na temat występowania schorzeń. Średnio od momentu pojawienia się symptomów do poprawnego zdiagnozowania Fabry`ego mija 15 lat. Pacjenci konsultują się przy tym z około 9 specjalistami.
„Choroba Fabry`ego jest schorzeniem genetycznym. Osoby nią obciążone rodzą się z nieprawidłową strukturą genu, odpowiedzialnego za wytwarzanie enzymu, alfa-galaktozydazy. Niedobór enzymatyczny prowadzi z kolei do poważnych uszkodzeń w zakresie serca, nerek i mózgu. Pacjenci borykają się każdego dnia z uciążliwymi objawami, a przecież możliwe jest ograniczenie ich cierpienia. Uporczywy ból nie musi być codziennością” – komentuje dr hab. n. med. Stanisława Bazan-Socha, specjalista chorób wewnętrznych ze Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.
W 2001 roku w Unii Europejskiej zarejestrowany i dopuszczony do obrotu został lek, umożliwiający zahamowanie rozwoju choroby Fabry`ego. We wszystkich krajach Unii terapia ta jest refundowana, niestety w Polsce po 17 latach chorzy nadal zmuszeni są do walki o prawo do życia bez bólu. Leczenie jest bardzo drogie, wynosi blisko 80 tys. złotych miesięcznie. Żaden pacjent nie może sobie na nie pozwolić.
„Od lat odczuwam silny ból, moje ciało i psychika są wyniszczone. Mam duży problem, aby poradzić sobie sam z najprostszymi czynnościami. W moim przypadku, po latach chorobę Fabry`ego udało się zdiagnozować, ale w Polsce nie otrzymam leczenia, które pozwoliłoby mi normalnie żyć bez wyroku. Niestety nie czuję wsparcia i pomocy w walce z chorobą ze strony Państwa” – mówi Wojtek ze Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry`ego.
Enzymatyczna terapia zastępcza ma za zadanie uzupełnić enzym, którego nie produkuje ciało chorego. Aktualnie rozpatrywane są dwa wnioski o refundację leków, które według badań mają podobną skuteczność w walce z chorobą. Po zaopiniowaniu przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, przekazane zostaną do Ministerstwa Zdrowia. Enzymatyczna terapia zastępcza to jedyny ratunek dla chorych na Fabry`ego. Niestety tragiczny jest fakt, że nadal pozostaje tylko czekanie na jej refundację.


r


 Komentarze:
brak komentarzy
Musisz być zalogowany żeby dodawać komentarze do artykułów

o gazecie | redakcja | archiwum | forum | reklama
"Gazeta Częstochowska" - Tygodnik Regionalny. Wydawca: Gazeta Częstochowska sp. z o. o.
Adres redakcji: ul. Równoległa 68, 42-200 Częstochowa tel. (0-34) 366-37-11, fax. 324-65-73,
e-mail: redakcja@gazetacz.com.pl, WWW: http://www.gazetacz.com.pl